I januar arrangerte Healthline en samtale på Twitter (#DiabetestrialChat) for å snakke om utfordringene som folk med type 1 diabetes må møte for tilgangen til kliniske studier for å finne nye behandlinger og potensielt en kur. På chat de deltok:
- Sarah Kerik, ansvarlig for strategi og vekst på Antidot. (Følg dem @Antidote)
- Amy Tenderich, grunnlegger og redaktør Head of DiabetesMine. (Følg dem @DiabetesMine)
- Dr. Sanjoy Dutta, visepresidentassistent for translasjonsutvikling på JDRF. (Følg dem @JDRF)
Fortsett å lese for å se hvilke problemer og potensielle løsninger som har identifisert dem og vårt fantastiske samfunn!
1. I løpet av de siste ti årene, hvordan diabetesforskning har forandret pasientens liv?
Dr. Sanjoy Dutta: & # 8220; større bevissthet, lastreduksjon, refusjon av kontinuerlig glukoseovervåking (CGM), beste resultater ved hjelp av tidlige enheter og diagnoser og # 8221;.
Sarah Kerruish: «Han forandret alt. Fra øyene transplantasjon til en potensiell kunstig bukspyttkjertel og # 8211; Stort fremgang har blitt gjort & # 8230; Jeg likte det denne artikkelen Fra American Diabetes Association på alle fremskritt gjort de siste 50 årene. & # 8220;
Amy Tongrich: «Forskningen ga oss CGM og snart kunstig bukspyttkjertel, og Antidot Å lære om årsakene til diabetes & # 8211; Fantastisk! & # 8220;
Fra vårt samfunn:
@EveryDayUpsDwns: & # 8220; Mange nye gadgets og Intrugli å smile i T1D & # 8230; Jeg minner meg om sensorforbedret pumpeterapi. Analogene i # 8217; insulin hjalp mange, men det intelligente insulinen virker utrolig & # 8220;
@ Ninjabetic1: Søk på at diabetes er på toppen av dagsordenen, får meg håp om å ha et lykkelig og sunt liv & # 8221;
@JDRFQueen: «Så mye endring. Jeg hadde på seg en CGM Guardian Medtronic i 2007 for første gang. Det var fryktelig, 100-200 rabattpunkter. Nå en ap verdig. & # 8220;
2. Hvilken rolle spiller pasienter i klinisk forskning om diabetes? Hvilken rolle de burde gjøre?
På: «Pasienter bør være mye mer involvert i konseptualiseringen av studier! Gi en’se på den nye VitalCrowd. Se lanseringsglassene i Anna McCollistersLip på Vitalcrowd Crowdsourcing av kliniske studier på diabetes her. & # 8220;
SD: Pasientene skal også spille en aktiv rolle i å gi perspektiv og tilbakemelding i design og resultater fra Studio & # 8221;.
SK: Ja! Påvirkning Design er grunnleggende! De burde spille en stor rolle! Pasientene kan best artikulære deres behov, så forskere bør lytte nøye og # 8220;.
Fra vårt samfunn:
@ Atiyahasan05: & # 8220; ærlighet. Vær ærlig på hva de er og ikke gjør i henhold til forskningsprotokoller & # 8220;.
@ Ninjabetisk1: Jeg tror at pasientene fortsetter å søke på diabetes på tipsene (i god forstand!) & # 8211; #Wearenotwaiting prosjekter er beviset & # 8221;
@JDRFQueen: & # 8220;Kliniske studier.gov [er] et godt utgangspunkt for de som ønsker å være involvert i søket! & # 8220;
3. Hvordan kan vi kommunisere bedre med pasientene problemet med mangel på deltakelse i klinisk eksperimentering?
På: Kombinasjonstjeneste for diabetespasienter og forskere, for eksempel levende biobank.& # 8221;
SK: & # 8220; utdanning! Vi gjør vårt beste for å spre varen: 500.000 pasienter er nødvendig for diabetesstudier i USA, men L’85% av studiene lider forsinkelser eller mislykkes på grunn av registreringsproblemer. Dette er en dårlig nyhet for pasienter og forskere & # 8220;.
SD: «Vi må være en ærlig om og # 8217; betydningen av hver pasient. De er ambassadører av disse forsøkene og den største gode av alle som bor med type 1 diabetes. Forenklet deltakelse er grunnleggende! Ikke ta pasienten til testene; bære prøvelser til pasienten. & # 8220;
SK: & # 8220;!& # 8221;
Fra vårt samfunn:
@ Ninjabetisk1: «Be om helsearbeidere for å bedre dele denne informasjonen med passende pasienter. Forskningen har aldri blitt nevnt i 13.5 år! & # 8220;
@ Atiyahasan05: «Forklare [den] komplette prosessen og deres grunnleggende rolle i den. De fleste forstår ikke fullt ut hvordan testene fungerer «8220;.
@EveryDayUpsDwns: & # 8220; utnytter kraften i sosiale medier! … Mange studier lider fordi [er] geografisk begrenset. & # 8220;
4. Hva synes du de vanligste barrierer til deltakelse i klinisk eksperimentering? Hvordan kan de adresseres?
SK: & # 8220; tilgang! Informasjonen som er tilgjengelig for forskere, ikke for pasienter: Dette er grunnen til at vi har opprettet kamp. Vi må sette pasienter i sentrum av forskningen. Hva er viktig for dem? Dave Debronkart lærte oss dette & # 8220;.
På: «Folk sender ofte oss e-post til diabetesminer som spør hvordan de eller barn med type 1 diabetes kan være involvert i studier. Hvor det er bedre å sende dem? Problemet er at klinisktrials.Gov er veldig vanskelig å navigere og # 8220;.
SD: «Direkte og indirekte deltakelse er grunnleggende, samt åpen kommunikasjon. Et økosystem for å støtte helsepersonell og helsepersonell. Det kan ikke være tillit til testene. Del det bredere bildet og passerer fra sentraliteten av eksperimentering til sentraliteten til pasienten.
På: «Utmerket ide! Hvordan foreslo å gjøre det? & # 8220;
SD: «tester basert på’pasientinngang. Hva ville gjøre deres type 1 diabetes managable? Hva er deres preferanser og begrensninger? & # 8220;
SK: «Det er enkelt. Informasjon og tilgang. De aller fleste mennesker kjenner kliniske studier. Vi prøver å løse dette problemet. & # 8220;
Fra vårt samfunn:
@DavidCragg: & # 8220; En viktig faktor for meg er å se forpliktelsen til å bringe tilbake alle metoder og resultater uavhengig av resultatet.& # 8221;
@gwsuperfan: & # 8220; Flere deltakermålingstester vil øke deltakelsen. Man ønsket å bli i en struktur for [mer enn to uker] & # 8230; Ikke en realistisk ting for [personer med diabetes] med arbeid / skole / liv. & # 8220;
@EveryDayupsDwns: «Det avhenger av utformingen av testen. Det kan være en serie ting & # 8230; Jeg tilbød deltakelse flere ganger og sluttet seg til å være «8220;, men bare og alltid rekruttert av klinikken din. & # 8220;
@Lawahlstorm: «Overvinne misforståelser om prosess deltakelse. L’Feil på & # 8220; Cavia & # 8221;. & # 8220;
@ Ninjabetisk1: «Tid: Hvor lenge må jeg engasjere seg? Resultater: Vi ser resultater? Krav: Hva trenger du fra meg? & # 8220;
5. Hvordan kan vi gjøre kliniske studier mer fokusert på pasientbehov?
SD: «Reduser kompleksiteten til protokollen og spesifikke behovene til pasienten, bør integreres når du vurderer produktutvikling.& # 8221;
SK: «Design av pasienter som tenker! Forskere bør tenke som pasienter og sørge for at det er lett å delta i et eksperiment. Og ikke vær redd for å spørre! Pasienter vet hva som er best for pasienter, og forskere bør dra nytte av & # 8220;.
På: & # 8220; Videre trenger vi noe som diabetesforskningsforbindelse for å overvåke resultatene av eksperimentet ditt.& # 8221;
Fra vårt samfunn:
@Lwahlstrom: Involver pasienter på alle stadier av studiedesign, foruten & # 8221; Pilot Test & # 8220;. Fellesskapets bidrag er grunnleggende! & # 8220;
@ Ninjabetic1: & # 8220; Kjør mer Tweet Chat som dette. fokusgruppe. Les bloggene. Snakk til oss. Overstiger helsepersonell for å nå pasienter & # 8220;
@JDRfQueen: & # 8220; og det er ikke nødvendig å betale opprørende summer, men tilbakebetaling for tid og gass er et godt incitament [for] deltakerne.& # 8221;
6. Hvordan kan jeg vite hvilke kliniske studier som skal delta?
SD: & # 8220; en kombinasjon av personlig søk og bidrag fra legen din.& # 8221;
SK: & # 8220; av en’se på vår Nytt verktøy & # 8211; Svar på noen spørsmål og vårt system vil finne testene for deg! & # 8220;
7. Hvilke anbefalte ressurser for å lære mer om kliniske studier?
SD: & # 8220; klinisk.Gov, så vel som JRDF.org& # 8220;
SK: «Våre venner Ciscrp Tilby gode ressurser. Og online-fellesskapet av diabetes er en fin måte å lære om personlige erfaringer og # 8220;.
8. Hvilke potensielle terapeutiske fremskritt for diabetes er mer spennende for deg?
SK: «Så mange! Jeg er veldig fascinert av kunstig bukspyttkjertelen: forestill deg hvor mange liv ville ha endret seg. Jeg er også interessert i en ny forskning på stamcelletransformasjon i bukspyttkjertelen beta-celler: Det virker stor fremgang! & # 8220;
På: «Seriøst. Pasienter og helsearbeidere intervjuet for [vår] artikkel om diabetes og marihuana hevder at studier er nødvendig. Vi er entusiastiske om studiene som vil tillate CGM å erstatte fingrene på fingrene og # 8220;.
SD: & # 8220; automatiserte kunstige bukspyttkjertelsystemer, beta-celleutskifting (innkapsling), nyresykdomsstudier & # 8230; Nye stoffer for bedre glukosekontroll, tester for å bevare funksjonen til beta-celler & # 8221;.
SK: & # 8220; to store og lovende studier på den kunstige bukspyttkjertelen som kommer i 2016 gjennom søket etter Harvard og Drue School of Medicine & # 8221;.
Fra vårt samfunn:
@OceAntragic: & # 8220; Openaps sikkert & # 8221;
@ Nanobanano24: «Ap ser virkelig ut i nærheten! Jeg er veldig begeistret for dette. & # 8220;
9. Så nær en behandling for diabetes tror du vi er?
SK: & # 8220; Jeg vet ikke hvor nær det er, men bare i går, denne nyheten Jeg ga meg håp. & # 8220;
Fra vårt samfunn:
@Delphinecraig: Jeg tror vi fortsatt har en lang vei å gjøre for en kur.& # 8221;
@DavidCragg: & # 8220; ikke i mitt liv. Mange media clamor på omsorg bak hjørnet angår garantien for finansiering for forskning & # 8220;
@Mrs_nichola_d: «10 år? Bortsett fra vitser, vet jeg egentlig ikke. Men ikke så fort som jeg skulle ønske det var. & # 8220;
@ Nanobanano24: «Nærmeste enn noensinne! Jeg er 28, jeg er ikke sikker på at det er i mitt liv. En fabelaktig AP kan være tilgjengelig i 10 år. Optimistisk. & # 8220;
@Diabetesalish: «Fortell 38 år at [Diabetes] vil bli tatt vare på i 5-10 år. Jeg trenger resultater, ikke projeksjoner & # 8220;
10. Hva er den eneste tingen du vil at pasienter skal kjenne kliniske studier?
SD: Jeg ønsker at pasientene visste hvordan virkelig viktig & # 8230; Pasienter er skuespillere og styremedlemmer til en vei til en større god for de som bor med type 1 & # 8221 diabetes;.
SK: «Svært ofte still spørsmål om å undersøke kliniske studier: Pasientene kommer fra oss når de sitter fast og hjelper dem med å finne en studie. Vi har et ekstraordinært lag som kan hjelpe deg med å finne et eksperiment på diabetes. Vi lister alle testene, så ingen fordommer. & # 8220;
Fra vårt samfunn:
@Lwahlstrom: 8220; 8217; 80% er skriftlig, og dette forhindrer viktige funn og alle deltakere mottar min. Standard omsorgsbehandling. & # 8220;
11. Hva er den største myten på kliniske studier?
På: «Jeg vil si at den største myten er at eksperimentene på diabetes bare er åpne på # 8217, elite og ikke tilgjengelig for alle. Vi må spre stemmen! & # 8220;
SD: «Finne en sunn balanse på hva jeg er og hva er de kliniske studiene. Noen kyniker tror at pasientene er lik laboratoriedyr. Det er ikke sant. Idealister kan tro at hver test er lik en terapi. Dette er også falsk. Balanse vitenskap, forventninger og håp er hva kliniske studier er laget & # 8220;.
Fra vårt samfunn:
@DavidCragg: Den største myten er at alle eksperimenter er godt utformet, og dataene blir alltid publisert – Molti publiserer aldri, noe som gjør den mindre dyrebare inngangen og # 8230; Pasientene må føle at det ikke er et tokenisme, men en grunnleggende del av prosessen der de påvirker (fra # 8217; begynnelsen) & # 8221;
@Delphinecraig: & # 8220; Jeg tror mytene inkl. Ingen kompensasjon, ubehag for narkotika / klinikker / leger, kostnad for deltakeren & # 8220;.
@JDRFQueen: «Resultater & # 8216; Messed Up & # 8217;. Du har alltid rett til å trekke seg om ledelsen din lider. & # 8220;
Takk til alle de som deltok! For å oppdage de kommende hendelsene på Twitter, følg oss @ Healthline!