Okulært melanom, også kjent som uveal melanom, er en veldig sjelden type kreft. Hvert år er det bare 2500 personer – eller ca 5 av 1 million – bli diagnostisert med denne typen øyekreft.
Denne statistikken er nøyaktig hvorfor to små byer – Huntersville, North Carolina og Auburn, Alabama – er slike uregelmessigheter. Begge byene er assosiert med et høyt antall tilfeller av okulært melanom (OM). Forskere vil vite hvorfor.
– Vi ser pasienter fra hele landet og noen pasienter fra utlandet. Hvis vi har pasienter som kjenner hverandre eller som har bodd og oppvokst i samme by, har dette vært et slags rødt flagg for oss i forsøket på å forstå om det er noe annet som skjer,» sa Dr. Marlana Orloff, en onkolog ved Thomas Jefferson University Hospital i Philadelphia, med spesialisering i behandling og studier av OM.
Ta Auburn, for eksempel. Byen med 63 000 mennesker er i en tilstand på i underkant av 5 millioner mennesker. Det er hjemmet til et av Alabamas største universiteter, Auburn University.
Trettitre personer med tilknytning til byen eller til universitetet fikk diagnosen OM. Hovedtråden mellom dem ser ut til å være at de alle bodde eller jobbet i byen mellom 1980 og begynnelsen av 1990-tallet.
Huntersville, en liten by nord for Charlotte, er litt mindre, med en befolkning på nesten 55 000. Men 18 personer som har bodd, jobbet eller tilbrakt mye tid i byen siden 2000 har fått diagnosen OM.
Ettersom antall tilfeller fortsetter å vokse i disse områdene, øker også interessen for mennesker som har utviklet kreft, og kanskje enda viktigere, hva de alle har til felles.
Hva er okulært melanom?
I følge American Academy of Ophthalmology er OM mer vanlig primær øyekreft hos voksne. Kreft utvikler seg i cellene som produserer øyepigmentet. Det kan også utvikle seg på konjunktiva, slimhinnen som dekker øyet og skisserer øyelokket.
De fleste okulære melanomer utvikles i en del av øyet som du ikke kan se. De tidlige stadiene av kreft forårsaker sjelden tegn eller symptomer. Dette er grunnen til at du kanskje ikke kan oppdage denne typen melanom slik du kan ha en uvanlig fregne eller føflekk på huden din.
Imidlertid kan folk oppdage varseltegnene på kreft når den vokser. Symptomer på OM inkluderer sløret eller forvrengt syn, en blind flekk i synet, se «blinkende» lys eller en mørk flekk i synsfeltet.
Etter hvert som kreften utvikler seg, kan du legge merke til at formen på pupillen din endres. En mørk flekk eller «fregne» kan utvikle seg på iris.
«Noen ganger vil det bli oppdaget under en rutinemessig øyeundersøkelse. Andre ganger vil pasienter ha symptomer, ofte symptomer på netthinneløsning, «sa Orloff. «De går til øyelege, de blir henvist til netthinnespesialist og så til slutt til en okulær onkolog som stiller diagnosen.»
Grunnlaget for okulært melanom statistikk identifiserer 55 år som gjennomsnittsalderen for en diagnose av OM.
Disse to fakta alene gjør Huntersville- og Auburn-sakene enda mer unike.
I begge byer ble kvinner diagnostisert oftere, sier Orloff, og alle individer med OM var yngre, godt under gjennomsnittsalderen for en typisk diagnose.
Sosiale nettverk sprer bevissthet
I 2001, Allyson Allred, en utdannet Auburn University bosatt i Hoover, Alabama, fikk diagnosen OM. Et år tidligere, sa han TIL.com, Allred ble sendt en bønn for en Auburn-elev – og en kvinne som hadde bodd på samme hybel som henne i løpet av hennes første og andre skoleår – som hadde fått diagnosen den samme sjeldne kreftsykdommen.
Da Allred fikk diagnosen hennes, tok de kontakt med kvinnen og de koblet til den delte diagnosen.
Elleve år senere, i 2012, ble en annen kvinne med tilknytning til Auburn og samme hybel med i kretsen deres.
Mens disse tre kvinnene slo seg sammen og hjalp hverandre gjennom sykdommens oppturer og nedturer, over hele byen og uten at de visste det, kjempet en annen Auburn alun sin OM-kamp.
Mark McWilliams, utdannet 1994 og 1995 ved Auburn University, fikk diagnosen OM i 2011 i en alder av 38. Arkitekten fra Birmingham, Alabama, begynte å få synsproblemer på høyre øye og gjennomgikk en undersøkelse. Det var da legene hans oppdaget kreft.
«Han hadde en slags bølge eller forvrengning i synet,» sa Susan McWilliams, kone til Mark McWilliams. Paret, som møttes som en del av en middagsklubb, begynte å date etter hennes første diagnose. «Han visste at det var noe rart med synet i det høyre øyet. Vi ble alle rett og slett overrasket. «
McWilliams ble henvist til Wills Eye Hospital og Dr. Takami Sato, programdirektør for metastatisk uveal melanom ved Thomas Jefferson University Hospital, begge i Philadelphia. Orloff ble med Sato etter at McWilliams var pasient.
Under Satos behandling mottok McWilliams plakkstråling, standardbehandlingen for denne typen kreft.
Noen måneder senere fortalte legene ham at kreften var borte. Imidlertid advarte de ham også – og genetiske tester bekreftet – at sannsynligheten for gjentakelse var høy.
«De fleste behandlinger er svært effektive for å forhindre at svulsten kommer tilbake til øyet,» sa Orloff. «Men det vi ser er at det er en god del for pasienter som kan komme tilbake med sykdommen, spesielt i leveren på et tidspunkt langs linjen.»
Sekund Undersøkelser fra Memorial Sloan Kettering Cancer Center utvikler halvparten av alle mennesker med OM etter hvert metastatisk kreft og finner nye lesjoner i kroppen utenfor øyet.
Faktisk fant McWilliams nye kreftflekker på leveren halvannet år etter hans første diagnose.
«Vi gikk videre, kjempet mot det, og hele familien undersøkte det,» sa Susan. «Hvis vi ikke hadde hatt leger i Philadelphia, hadde han kanskje ikke levd seks måneder. Vi kjempet veldig hardt for noen flere år av livet «.
McWilliams døde av OM i 2014. Siden hans død har Marks foreldre, så vel som Susan, vært involvert i OM-bevissthetsgrupper. De håper å hjelpe pasienter og familier å lære om kreft, inkludert å møte mennesker fra Auburn som kan være rammet av samme sykdom som Mark tok.
«Det virker som om dette er tingen de har til felles,» sa Susan. «Det ser slik ut, men de kom tydeligvis alle fra forskjellige steder, nå har de dratt til forskjellige steder. Jo høyere tall, det virker virkelig utrolig. «
Orloff forstår denne bekymringen. «Hvis du har en gruppe mennesker som har gått på samme universitet i en relativt kort periode, vil det være unormalt for mange tilfeller av leukemi,» sa han. «Når du snakker om mer vanlige kreftformer som bryst- eller lungekreft, er de absolutt mer vanlige, men når du snakker om en sjelden kreft, hever det absolutt et rødt flagg.»
Forskning inneholder nøklene til forståelse
Orloff sier at Auburn og Huntersville er de eneste to byene eller stedene der forskere har funnet en høyere forekomst, men det betyr ikke at det ikke er noen andre.
«Nettopp på grunn av sykdommens sjeldne natur, vil du ikke forvente at folk skal kjenne fem eller seks personer i sin lille vennegruppe som har denne sykdommen,» sa han.
Det er blant annet derfor hun og andre OM-organisasjoner jobber for å øke bevisstheten og midler til forskning.
I april i fjor mottok Huntersville et tilskudd på 100 000 dollar fra delstatslovgiveren i North Carolina for å begynne å undersøke mulige årsaker til OM. Dr. Michael Brennan, en pensjonert øyelege i nærliggende Burlington, hjelper til med å lede gruppen. Han jobber tett med University of North Carolina, Duke University og både Orloff og Sato ved Jefferson i Philadelphia, ifølge Charlottes observatør.
Forskergruppens første mål var miljøeksponering og genetiske egenskaper. Resultatene av disse studiene vil bli publisert i sommer.
Mens ryktet om gruppen knyttet til Auburn University spredte seg nordover, våget noen av disse forskerne også å møte alumni, foreldre og andre bekymrede.
På sitt første møte i februar i år, registrerte forskerne informasjon for menneskene de møtte. De kastet et stort nett for å forhåpentligvis oppdage flere mennesker som kan ha blitt rammet av denne kreftsykdommen, men som forlot byen eller skolen for år siden.
«Disse tilfellene er ikke alltid nøyaktig samlet [fra et kreftregister], spesielt siden folk ofte blir diagnostisert utenfor staten,» sa Orloff. «Det var mange yngre kvinner i Auburn og North Carolina. Der gikk de på videregående skole eller universitet. Nå bor de kanskje et annet sted. Av hensyn til kreftregisteret, selv om disse menneskene bodde i staten i den korte perioden, ble de ikke diagnostisert der, så de ville ha falt utenfor.
Dette, sier Orloff, er et stort mål de prøver å rette opp. Det begynner med å gjøre kjent den sjeldne kreften og mulige forbindelser med disse to små byene.
Forrige måned ba en senator i Alabama om 100 000 dollar slik at letingen kunne begynne etter Auburn-relaterte saker, men finansiering ble nektet.
Det stopper imidlertid ikke Dr. Fred Kam, administrerende medisinsk direktør ved Auburn University Medical Clinic. Kam var medvirkende til å bringe forskere fra North Carolina og Philadelphia til byen. Det er også med på å sette ned en komité som skal undersøke og drive lobbyvirksomhet for finansiering.
«Det opprinnelige målet for komiteen vil være å drive lobbyvirksomhet og søke om anerkjente nasjonale enheter, som CDC [Centers for Disease Control and Prevention], NIH [National Institutes of Health] eller National Cancer Institute, for å finansiere og engasjere seg i en studere på jakt etter en årsak hvis vi har en høyere forekomst, «sa Kam.
«Vi håper også å bringe kunnskap og erfaring inn i den vitenskapelige tilnærmingen og bidra til å få svar på spørsmålene denne gruppen av mennesker kan ha, fra genetikk til miljø, årsak, behandling og forebygging,» sa han.
Begge gruppene har en tilstedeværelse i sosiale medier, noe som har hjulpet flere nye saker å komme til deres oppmerksomhet. Faktisk Kobberaktig okulær melanom side på Facebook hjalp gruppen med å få kontakt med mer enn et dusin personer med sjelden kreft umiddelbart etter at de ble publisert tidlig i 2018.
De Huntersville Ocular Melanoma Cancer Cluster Facebook-siden deler også relevante oppdateringer og informasjon for personer med OM og for de som er interessert i å lære mer.
For nå, sier Kam, bør personer med en universitetstilknytning eller noen som er bekymret for deres potensielle risiko for OM fortsette å gjennomgå rutinemessige øyeundersøkelser.