En ny studie anslår antallet til nesten 1 million i USA. Forskning kan hjelpe med diagnose og behandling.
Del på PinterestForskerne brukte en algoritme for å sile gjennom 125 millioner medisinske journaler. Getty bilder
Antall mennesker som lever med multippel sklerose (MS) er nå estimert til nesten 1 million i USA, mer enn det dobbelte av det langvarige anslaget på 400 000.
Forskning har bekreftet at flere kvinner enn menn har sykdommen, men det er nå anslått at kvinner er 3-1 flere enn menn. Tidligere estimater antydet en forskjell på 2 til 1.
De studere ble utført av National Multiple Sclerosis Society og publisert denne måneden i Neurology, det medisinske tidsskriftet til American Academy of Neurology.
Studien åpnet også for ny forskning på andre sykdommer.
Hvorfor økningen?
Nick LaRocca, PhD, visepresident for helsevesen og politikkforskning for National Multiple Sclerosis Society, sier at det fortsatt ikke er bevis for at det er en faktisk økning i MS. Først nå er det flere som har en diagnose.
LaRocca diskuterte flere mulige årsaker til denne økningen i diagnoser.
«Diagnoseprosessen har blitt mer raffinert,» sa LaRocca til Healthline. «Folk blir diagnostisert bedre, tidligere og lettere.»
«Det er en økning i utbredelsen av mennesker som lever lenger, befolkningsvekst og flere mennesker som bor i USA,» la han til. «Livsstilsendringer og kosthold kan også spille en rolle.»
Økningen kan delvis være medvirkende til det store antallet behandlinger i dag.
«Hvis ingen behandling er tilgjengelig, er det færre grunner til å etablere en diagnose,» bemerket han.
Behov for mer omsorg
Disse nye dataene hjelper forskere med å få en bedre forståelse av MS og gir verktøy for å gjøre flere studier for å undersøke miljøfaktorer.
«Hvordan kan vi kurere MS? Å stoppe ham fra å forlate er en del av svaret, sa LaRocca. «Hvis vi kan finne miljømessige triggere, kan vi redusere risikoen og kanskje forhindre den.»
Dataene understreker også behovet for mer og bedre omsorg.
«MS er en mer utfordrende lidelse enn vi tror, og det er et større behov enn vi trodde», forklarte LaRocca. «Vi må jobbe hardt og fordoble vår innsats for å sikre at alle mennesker som er diagnostisert med MS har tilgang til medisinsk behandling av høy kvalitet og tilgang til behandlinger som kan hjelpe mot MS.».
«Vi må gjøre en bedre jobb med å ikke bare sørge for at de har tilgang til kvalitetspleie, men bruke kvalitetspleie,» sa han. «Det kan gjøre en forskjell i livet deres med MS å ta vare på».
«Og vi må bygge den kliniske arbeidsstyrken for MS som er anstrengt eller utilgjengelig, spesielt i distriktene«, Han la til.
Studien synliggjør også behovet for behandling.
«Vi har et oppdrag om å finne en kur,» sa Tim Coetzee, PhD, sjef for advokatvirksomhet, tjenester og forskningsansvarlig ved National Multiple Sclerosis Society til Healthline. «Denne informasjonen vil bidra til å be om mer midler».
«Vi er ikke ferdige,» sa LaRocca. «Vi jobber fortsatt med dataene, utforsker alternativer og undersøker også rase- og etniske forskjeller».
Datautvinning
Studien involverte 125 millioner medisinske poster.
Coetzee definerer studioet som «ekstraordinært» og en tour de force.
Coetzee forklarer hvordan epidemiologer kom sammen for å lage en algoritme som samlet inn mye data på en statistisk gyldig måte.
Algoritmen ble inspirert av programmet Centers for Disease Control and Prevention (CDC) for å finne alternativer for å forbedre datainnsamlingen.
Forskerne i denne studien brukte tre hovedsett med dokumenter som inkluderte privat helsevesen, statlig finansiert helsevesen og veteranhelsetjenester.
«Uten et nasjonalt helsesystem, eller et statlig finansiert register, er dette et kraftig verktøy,» sa han. «Andre kan lære og tilpasse seg.»
Forskerteamet opprettet en algoritme, brukte den på et administrativt datasett, og så på de kliniske dataene for å se om de ble verifisert. De fant det mulig å identifisere formelen som identifiserer det største antallet saker med den laveste frekvensen av feilidentifikasjonssaker.
Forskere er ikke i stand til å segmentere dataene for å definere typene MS. Det er bare én administrativ kode som brukes for MS som ikke er delt inn etter undertype.
«For eksempel, med Lou Gehrigs sykdom (ALS), når en diagnose blir gitt til pasienten, blir den automatisk kodet i Medicare og oppdages umiddelbart av algoritmen. ALS bruker nå denne algoritmen for forskning, «forklarte Coetzee.
«Jeg er henrykt over at vi i denne epoken med store data kan finne en måte som virkelig er avhengig av å bringe alle disse medisinske journalene sammen,» sa Coetzee. «Vi har løst et utfordrende problem for mennesker med MS og har satt oss på veien mot ytterligere fremgang».
Prosjektet kostet i underkant av 1 million dollar og tok mer enn fire år å bygge.
Forskere donerte sin tid og innsats for å utnytte tilgjengelige data til en økonomisk kostnad.
Redaktørens merknad: Caroline Craven er en erfaren pasient som lever med MS. Hans prisbelønte blogg er GirlwithMS.comog finnes på Twitter.