Ulike rase- og etniske grupper opplever sykdommen og reagerer forskjellig på behandlinger.
Derfor er det behov for kliniske studier av legemidler og medisinsk utstyr som gjenspeiler de ulike populasjonene som potensielt kan bruke dem.
Det er imidlertid langvarige vanskeligheter med å rekruttere og opprettholde studiegrupper som gjenspeiler samfunnet for øvrig.
Spesielt sliter forskere med å rekruttere minoriteter og personer fra lavinntektsfamilier, selv i en alder med nesten allestedsnærværende internettilgang.
Tjenester som Antidote søker å koble passende populasjoner med kliniske studier. Selv ved å bruke plattformer som Facebook, finner rekrutterere det vanskelig å sikre en mangfoldig befolkning, en problem lenge anerkjent innen kliniske studier.
«Å nå vanskeligstilte befolkninger er et kritisk spørsmål,» sa Antidote vekstsjef Sarah Kerruish til Healthline. «Vi vet at dette er et stort problem».
Språkbarrierer er et eksempel på hvor vanskeligere det er å rekruttere latinamerikanske folk til prøvelser, som ofte er fylt med fagspråk som er vanskelig for lekfolk å oversette.
«Det er en enorm forskjell når det kommer til rettssaker,» sa Kerruish.
For å finne ut mer: forsøk for nye kreftbehandlinger når bare en brøkdel av pasientene «
Ny forskning på rekruttering
En studie utført av et team fra Washington University School of Medicine i St. Louis fant ut at helsevesenets ulikheter vil fortsette med mindre rekrutterere og forskere er i stand til å engasjere underrepresenterte grupper.
I studien publisert i tidsskriftet Genetikk i medisin, Forskere tilbød 967 studiedeltakere som røykte detaljert informasjon om sine forfedre for å hjelpe dem å forstå røykeatferd og nikotinavhengighet.
Mens 64 % av respondentene oppga at de var «veldig interessert» eller «ekstremt interessert», så bare 16 % resultatene på nettet. Dette etter gjentatte forsøk på å få dem til det.
Blant afroamerikanere, folk fra lavinntektsfamilier og de uten videregående vitnemål, var svarprosenten rundt 10 %.
Disse gruppene er historisk underrepresentert i medisinske forskningsstudier.
Den første forfatteren av studien, Dr. Sarah M. Hartz, Ph.D., en assisterende professor i psykiatri ved Washington University sa at forskere ikke vet hvilke barrierer som hindrer disse populasjonene fra å delta i studiene.
«Vi vet ikke om noen mennesker ikke har enkel tilgang til internett eller om det er andre faktorer, men dette er ikke gode nyheter ettersom flere og flere forskningsstudier flytter på nettet fordi mange av de samme gruppene som har vært underrepresentert i fortidens medisinske forskning vil fortsatt gå tapt fremover, sa han i en pressemelding.
I Washington University-studien kunne deltakerne få DNA-analysen deres og motta rapporter om hvor deres forfedre kom fra. Forskerne fulgte opp flere e-poster, brev i posten og telefonsamtaler til de som ikke sjekket resultatene på nettet.
Omtrent 45 % av europeisk-amerikanere med høyere utdanning og en inntekt over fattigdomsgrensen så på informasjonen, mens bare 18 % av afroamerikanere med samme legitimasjon logget på nettstedet.
I 2004 ble en studie publisert i JAMA mens påmeldingen i kreftstudier var lav, var rasemessige og etniske minoriteter, kvinner og eldre mindre sannsynlige for å delta i en studie enn hvite, menn og yngre pasienter. Afroamerikansk deltakelse var avtagende på den tiden og fortsetter å synke.
Lær mer: Telemedisin er praktisk og sparer penger «
Tilgang til Internett hjelper ikke
Dette er spesielt aktuelt i dag på grunn av National Institutes of Health Medisininitiativ presisjon, et prosjekt for å rekruttere 1 million mennesker og analysere deres DNA for å forstå risikofaktorer knyttet til en rekke sykdommer.
Som Washington-studien illustrerer, kan det ikke være en lett oppgave å få et utvalg som gjenspeiler den amerikanske befolkningen.
«Vår antagelse om at tilgang til Internett og smarttelefoner sidestilte deltakelse i medisinske forskningsstudier ser ikke ut til å være sann,» sa Hartz. «Nå er tiden inne for å finne ut hva vi skal gjøre og hvordan vi skal fikse det, før vi går for langt med Precision Medicine Initiative, bare for å finne ut at vi etterlater oss noen grupper av underrepresenterte mennesker.».
TIL studere publisert i fjor fant at mens afroamerikanere utgjør 12 % av den amerikanske befolkningen, representerer de bare 5 % av deltakerne i kliniske forsøk. I mellomtiden utgjør latinamerikanere 16% av den generelle befolkningen, men bare 1% i kliniske studier.
Mulige forklaringer inkluderer høyere forekomst av ikke å være forsikret, noe som begrenser interaksjoner med helsepersonell og til slutt kunnskap om tilgjengelige kliniske studier.
I tillegg kan mindre fleksibilitet i planlegging av arbeid begrense din vilje til å delta i en prøveperiode.
Les mer: Kreftdødsfall forventes ikke å bremse forskningen «
Uetiske bevis kan forårsake mistillit
I tillegg til tilgang, er noen populasjoner på vakt og skeptiske til kliniske studier på grunn av tidligere eksperimenter der folk har blitt mishandlet.
Det mest bemerkelsesverdige er Tuskegee-eksperimenter, som varte i 40 år, og endte på 1970-tallet.
Under rettssaken ble afroamerikanere fra lavinntektsfamilier som bodde på landsbygda i Alabama fortalt at de ble behandlet for «dårlig blod» og ville motta gratis helsehjelp fra amerikanske myndigheter.
Faktisk ble han nektet livreddende behandlinger for syfilis slik at forskere kunne studere effektene ved å følge infiserte mennesker.
Tuskegees eksperimenter, og andre lignende som nekter deltakerne nødvendige fakta slik at de kan gi informert samtykke, er uetiske fra et medisinsk synspunkt.
Så mange kliniske studier har blitt outsourcet til andre land at US Food and Drug Administration (FDA) har grepet inn med nye retningslinjer for aksept av data fra kliniske studier utført i utlandet.
De Verdens helseorganisasjon (WHO) hun fremhevet også bekymringer om uetiske og ulovlige rettssaker utført mot kvinner i India som håper å bli gravide.
Dette er alt annet enn enkeltstående hendelser. I 2004 avstemming av mer enn 600 helseforskere fant at nesten halvparten av kliniske studier ikke gjennomgikk etisk gjennomgang. Selskaper i USA finansierte en tredjedel av disse studiene.
WHO og andre organisasjoner har jobbet for å sikre at landene har uavhengige etikkvurderingskomiteer og at studier blir utført under deres kontroll.
«Dette er et problem for mange land, ikke bare utviklingsland,» sa Dr. Marie-Charlotte Bouësseau ved WHOs avdeling for etikk, handel, menneskerettigheter og helselov for mer enn ti år siden. «Vi må gi opplæring for å sikre at disse ekspertgruppene er uavhengige og i stand til å vurdere kliniske studier uten skjevhet.».