I desember 2013 dro 13 år gamle Jahi McMath til University of California, San Francisco, til Benioff Children’s Hospital i Oakland for en rutinemessig medisinsk prosedyre.
Hun led av søvnapné og legene hennes håpet at fjerning av mandlene hennes og noe omkringliggende vev ville bidra til å lindre problemet.
På utvinningsrommet etter inngrepet begynte Jahi plutselig å blø fra munnen og nesen. Hjertet hennes stoppet og hun falt i koma.
Selv om legene klarte å starte hjertet hans på nytt, var skaden allerede skjedd. Hjernen hennes var sulten på oksygen og hadde fått omfattende skader.
Hun ville ikke puste på egenhånd, og heller ikke åpne øynene igjen.
Selv om flere leger undersøkte Jahi og erklærte hans hjernedød, nektet familien hans uttalelse. Tross alt banket Jahis hjerte fortsatt.
Staten California tillater ikke familier å bestride fastsettelsen av en leges død, så Jahis familie flyttet henne til New Jersey. Der kan familier kreve – av religiøse årsaker – at døden kun forkynnes når hjertet har stanset.
Jahis hjerte slår fortsatt, men så lenge dødsattesten hans forblir gyldig i California, kan ikke familien reise tilbake til hjemstaten sammen med datteren.
Familien anla uaktsomhetssøksmål. Årsaken i seg selv er ganske enkel: Jahi skulle ikke ha lidd av komplikasjoner fra det som normalt er sikker operasjon.
Hvis hun fortsatt er i live, er det ingen grense for beløpet sykehuset kan skylde i erstatning. Han kan potensielt bli holdt ansvarlig for å dekke kostnadene ved omsorg for Jahi resten av livet. Dette kan komme opp i millioner av dollar.
Men hvis Jahi led en hjernedød, kan familien hans motta opptil 250 000 dollar.
En dommer i Alameda County Superior Court har avsagt en foreløpig dom, sier at han er tilbøyelig til å støtte tidligere avgjørelser om at Jahi er død. Det forventes å avgi en endelig kjennelse innen de neste to månedene.
Mens Jahis familie kjemper for å få kansellert dødsattesten, går foreldelsesfristen ut for den urettmessige dødssøksmålet de kan fremlegge.
Så spørsmålet blir: Er Jahi McMath død eller i live?
Og vi, som kultur, må redefinere vår tiår lange forståelse av hva det vil si å være død?
Relatert lesning: Kreftrammet kvinne kjemper for lover om rett til død «
Definisjonen av død
Sekund California lov, en person døde etter «irreversibel opphør av sirkulasjons- og respirasjonsfunksjoner, eller irreversibel opphør av alle funksjoner i hele hjernen, inkludert hjernestammen».
Og hvordan funksjonsavslutning defineres?
«Dødsfastsettelse må foretas i samsvar med aksepterte medisinske standarder», heter det i loven.
Dette plasserer døden i en spesiell juridisk kategori der den endelige samtalen til slutt gjøres av medisinske eksperter, ikke etter lovens bokstav.
For American Academy of Neurology (AAN) betyr dette en lege som utfører en klinisk undersøkelse for å avgjøre om hjernestammen og hjernen fungerer. Videre har testen må utføres en gang til av en annen lege for å bekrefte at hjernen faktisk er død, i henhold til California-loven.
Imidlertid kan hjertet fortsette å slå uten hjelp. Hjertet har sitt eget nervenettverk som gjør at det kan slå uten input fra hjernen. Dette kan holde resten av kroppens organer forsynt med blod, slik at de kan holde seg i live og fortsette å fungere normalt selv etter at hjernestammen dør.
Faktisk har det vært flere tilfeller av gravide kvinner som har lidd hjernedød og har blitt holdt på ventilasjon til barna deres har kommet til termin.
Som reiser spørsmålet: hvorfor en ellers levende person med en død hjerne anses som død?
«Jeg tror [hjernedød] er en medisinsk og juridisk fiksjon,» sa Dr. John Luce, professor emeritus i medisin ved UCSF og en praktiserende lege i lunge- og kritisk avdelingen ved San Francisco General Hospital. i et intervju med Healthline. «Konseptet ble utviklet i en tid da det var et sosialt, etisk, medisinsk og juridisk behov.»
Ny definisjon av teknologiske endringer
Lenge før de første menneskene hadde en ide om betydningen av hjernen, dømte folk når noen hadde dødd ved hjelp av enkel observasjon. Personen sluttet å bevege seg, ble stiv, kald og blåaktig, og begynte til slutt å råtne.
Da primitiv medisin begynte å dukke opp, ble gamle legers forståelse av døden mer presis. Når en person sluttet å puste og hjertet sluttet å slå, var de døde. Og generelt vil det ene raskt følge etter det andre. Denne definisjonen har holdt seg i tusenvis av år.
Selv om forskere forsto at hjernen var viktig på begynnelsen av det tjuende århundre, var kunnskapen ikke anvendelig. Tap av pust eller hjerteslag førte også alltid til hjernedød. Men etter slutten av andre verdenskrig gjennomgikk medisinen en revolusjon.
Flere nye innovasjoner har kommet etter hverandre.
HLR ble oppfunnet i likhet med den mekaniske ventilatoren, og brøt forbindelsen mellom tap av puste og død.
Intensivavdelingen (ICU) er etablert, og tilbyr livreddende muligheter til personer som tidligere ville ha dødd av hjertesvikt.
Og kanskje det viktigste er at teknologier og medisiner har forbedret seg nok til å gjøre organtransplantasjon mulig.
Sammen krevde denne utviklingen en ny definisjon av død. De reiste også en hel rekke nye spørsmål.
Hvis noen skyter en annen person og den personen lider av en hjernedød, men kroppen hans holdes i live på sykehuset, er skytteren en morder?
Hvis den hjernedøde personen hadde uttrykt et ønske om å donere sine organer, ville slutten på kroppens funksjon ved å fjerne sine egne organer bli ansett som drap?
En serie rettssaker som undersøkte disse spørsmålene har ført til Uniform Deermination of Death Act (UDDA). Den lovlige formuleringen i California for hjernedød, og den i de fleste stater, ble tatt direkte fra UDDA-definisjonen. New York og New Jersey er de eneste statene som tillater noen form for religiøs fritak.
Relatert lesning: en ny måte å forhindre bevissthet i anestesi «
Definisjonen må endres?
I følge denne definisjonen var Jahi McMath død da hun ble undersøkt.
Hun klarte ikke å svare på noen av reflekstestene og klarte ikke å puste på egenhånd. Hjernestammen hans ser i det minste ut til å være skadet eller ødelagt.
Christopher Dolan, advokat for Jahi og moren hans, bestrider ikke resultatene av den første testen.
«Den har ikke bestått noen av testene. Den har feilet alle tester, sa han i et intervju med Healthline.
Imidlertid hevder han også at det var langt fra å oppfylle stabilitetskriteriene som kreves av hjernedødstesten.
«Hun var absolutt ikke i en posisjon til å bli testet,» sa Dolan. «Dette var en jente som ikke hadde spist på 26 dager. Ingen mat. De sluttet å gi henne noen form for behandling designet for å opprettholde hennes eksistens. Jeg er overbevist om at de håpet at han skulle dø, så den rettslige saken ville bli omstridt.».
Dolan la til at Jahi har hatt alvorlige lungeinfeksjoner, sår og nyreproblemer.
«Det var bare denne delen av de døde,» sa Dolan. «Så det var ikke i den beste stand for å bli evaluert.»
Selv om det skulle bli utført en ny test nå, mer enn et år senere, er ikke Dolan overbevist om at testen kan måle hva som foregår i hjernen til Jahi.
«Nå, på denne datoen, kan standard nevrologiske tester fortsatt mislykkes, og spørsmålet blir da: er standard nevrologisk test tilstrekkelig eller er den for grov?»kirker.
Ifølge Dolan, selv om Jahis hjernestamme ikke reagerer, betyr det ikke at resten av hjernen hans er død.
Dolan rapporterer at Jahi mottok et elektroencefalogram (EEG) som fant bevis på elektrisk aktivitet i hjernen hans. I tillegg fant MR-skanninger at hjernen hennes er fysisk intakt og mottar blodstrøm.
Noen stater krever hjelpetester som EEG eller MR for å bekrefte mangel på hjernefunksjon i en hjernedødsundersøkelse, men California er ikke en av dem.
Noen hjelpetester har blitt brukt for å fastslå at en pasient ikke lenger er hjernedød, men hjelpetestene beviser faktisk ikke det, ifølge David Magnus, Ph.D., direktør for Stanford Center for Biomedical Ethics og medformann for etikkkomiteen ved Stanford Hospital and Clinic, samt professor i medisin og biomedisinsk etikk og professor i pediatri ved Stanford University.
Magnus fortalte Healthline at disse testene brukes i tilfelle en lege ikke har mulighet til å gjøre en klinisk undersøkelse. De er mer en screening med ideen om at hvis det absolutt ikke er noen blodstrøm til hjernen, vil pasienten snart være hjernedød.
«Det motsatte fungerer ikke. Bare fordi det er en liten mengde blodstrøm til hjernen, som for eksempel kan være vedlikehold av hypothalamus, beviser ikke dette at en pasient ikke er hjernedød, sa han.
Hypothalamus er den andre hjerneregionen som oppsto i Jahis tilfelle.
Det er området av hjernen som har grensesnitt med hypofysen. Denne kjertelen, som ligger rett under hjernen, produserer mange av kroppens hormoner, inkludert de som er ansvarlige for å utløse puberteten.
«Jahi har gått inn i puberteten,» rapporterer Dolan. «Døde mennesker blir vanligvis ikke modne.»
Magnus hevder at dette ikke tyder på en levende hjerne.
«Det er faktisk mulig at det er en viss hypotalamisk aktivitet hos pasienter som er hjernedøde, så det kan være en liten mengde hormonregulering, og dette stemmer faktisk med å være klinisk hjernedød,» sa han.
Men selv om loven i California ga medisin definisjonen av død, definerer ikke loven i seg selv døden på samme måte.
«Definisjonen av hjernedød er fullstendig og irreversibelt opphør av alle nevrologiske aktiviteter,» sa Dolan. «Så hvis Jahi har nevrologisk aktivitet, er hun ikke hjernedød.»
Et tema for bevissthet
Dolan rapporterer også andre bevis på at Jahi har en viss grad av ikke bare liv, men også bevissthet.
«Hjertefrekvensvariasjonsstudier har blitt utført som viser at når moren hennes går inn i rommet og snakker med henne, øker pulsen,» sa han.
Han la til at det er videoer av familien som viser Jahi som svarer på morens kommandoer.
«Dette er et direkte svar på morens stemme. Dette er indikasjoner på et sansende vesen, ikke bare et halvt kilo kjøtt i et kjøleskap, sa han.
– Noe slikt kan skje med hjernedøde pasienter, svarte Magnus. «Det pågår fortsatt elektrisk aktivitet. Det pågår fortsatt pust. Det er fortsatt muskler som aktiveres, så alt er fortsatt på plass, så alt dette kan fortsatt skje. «
Men han sa at det virkelig er noe folk ser som ikke er der.
«Jeg har vært involvert i de tilfellene der familier ikke klarer å forstå konseptet hjernedød, og i utgangspunktet ikke aksepterer at deres kjære er død eller sliter med det,» sa han.
Magnus ser ikke noe galt med de gjeldende kriteriene for hjernedød og er enig i at definisjonen bør forbli i hendene på medisinske spesialister.
«Vi har en klinisk praksis som har eksistert i flere tiår, som ser ut til å fungere veldig bra, og når den brukes riktig, ser det ikke ut til å produsere falske positiver,» sa han. «Det er nesten aldri en god ting når domstoler er involvert i å ta kliniske avgjørelser for pasienter. Det faktum at domstoler tar avgjørelser for pasienter er bare en oppskrift på katastrofe. De forstår ikke nok medisin til å virkelig ta informerte beslutninger. «
Imidlertid det medisinske samfunnet det er ikke helt forent om hva som er hjernedød.
En av Dolans eksperter, Dr. Calixto Machado, Ph.D., ved Institutt for nevrologi og nevrokirurgi i Havana, Cuba, leder en bevegelse for å bringe «hele hjernen» nærmere normen for medisin.
«Jeg kan forsikre deg om at når en lege og en nevrolog tar et EEG og ser at det er en viss elektrisk aktivitet, vil det være veldig vanskelig for denne nevrologen å si: «Denne pasienten er hjernedød,» sa Machado til Healthline . «Hvis du kan bevise at de frigjør bioelektrisk aktivitet i hjernehalvdelene, ville du akseptert det hvis du brukte hele hjerneformuleringen av døden? Jeg ville ikke akseptert det. «
Les mer: Brittany Maynards død åpner dialog med legen om behandling ved livets slutt
En rekke bevisstheter
Tilbehørstester blir kraftigere og mer følsomme.
«Utviklingshastigheten de siste årene er utrolig,» sa Machado. «Hva vil skje i de neste tiårene?»
Luce mener at dagens definisjoner av hjernedød kan holde mål, men ettersom teknologien skrider frem vil gråsonene øke mer og mer.
Jeg tror situasjonen er bra slik den er nå, sa han. «Den kompliserende faktoren til [Jahi] er at jo mer sofistikerte tester vi utvikler, jo mer vil vi finne ut at de enkle forskjellene mellom disse forskjellige tilstandene [er] veldig unøyaktige. Hjernedøde mennesker er ikke så døde som vi en gang trodde, i generell biologisk forstand «.
Så hva er nivået av hjerneødeleggelse som kreves for at en person skal være død?
Noen forskere tar den høyere hjernetilnærmingen, og hevder at hjernedød utgjør selvets død. Dette vil bety at selv pasienter i en vedvarende vegetativ tilstand (PVS) vil bli ansett som døde. For tiden anses vegetative pasienter som alvorlig funksjonshemmede, udøde, selv om hjernen deres er delvis eller fullstendig ødelagt.
Det motsatte kan også skje. Pasienter som har en intakt hjerne, men skader på mellomhjernen eller hjernestammen, kan oppleve lock-in syndrom, der de er ved full bevissthet, men ute av stand til å bevege seg, snakke eller samhandle med verden. Noen klarer å blunke for å kommunisere, mens andre ikke kan bevege seg på noen måte. Disse pasientene kan lett bli feildiagnostisert som å ha PVS.
I mellomtiden kan pasienter med mindre hjerneskade være i en minimal bevisst tilstand (MCS), en setning som omfatter et bredt spekter av mindre funksjoner (eller mangel på slike). Det er også mulig for en pasient å tilbringe måneder i en vegetativ tilstand, for så å komme frem i en minimal bevisst tilstand etter at hjernen har hatt tid til å helbrede.
Ifølge Dolan passer ikke Jahi inn i noen av de eksisterende kategoriene. Han rapporterer at Machado jobber med et dokument, som skal publiseres senere i år, som vil foreslå en ny kategori av bevissthet for å beskrive Jahis ennå usynlige omstendigheter.
En etisk hengemyr
I mellomtiden går dilemmaet med å definere død i begge retninger.
På den ene siden av ligningen er det frykt for at mennesker som er i live, men alvorlig funksjonshemmede, kan bli nektet den medisinske behandlingen de trenger.
«Hva gjør samfunnet med disse menneskene?spurte Luce. «Vi mener ikke at funksjonshemmede skal settes bort».
På den annen side: retten til å dø. Mange mennesker, som Luce, tror at livskvaliteten er like viktig som tilstedeværelsen av liv.
«Vi har hatt en revolusjon innen biomedisinsk etikk siden vi utviklet disse livsopprettholdende teknologiene,» sa han. «Mange av disse tingene koker ned til hvordan du ønsker å leve? I de fleste situasjoner som [Jahis], vil ikke familier at deres kjære skal forbli på en vifte, ikke reagerer, antagelig resten av livet. Jeg tror etter hvert som vi lærer mer og mer om hjernen, er det mange mennesker – inkludert meg selv – som verdsetter bevissthet til det punktet at jeg ikke vil ha noe mindre enn det. Men det er mennesker som tror at der det er liv, er det håp, og de anser [Jahi] som levende.».
Diagnose av hjernedød gjør det lettere å rettferdiggjøre å fjerne livsstøtte fra det som juridisk sett er en død kropp med hjerteslag. Selv om noen er i utviklingsland, kan de fortsatt slå av strømforsyningen slik at de dør, som i tilfellet med Terri Schiavo.
Denne vektleggingen av personlige ønsker reflekterer et annet stort skifte innen medisinen.
«Tilfellene … skjedde i et miljø der medisinen ble mindre sjeldne,» forklarte Luce. «Leger … tok avgjørelser for mennesker, folk tok ikke sine egne avgjørelser. Nå for tiden har vi en fullstendig sving på pendelen mot pasientautonomi. Vi har stor vekt på pasienter som tar avgjørelser på egenhånd.».
Lær mer: Offentlige appeller for organdonasjoner er etiske? «
Det andre problemet: organdonasjon
Å bestemme hvem som er og ikke er hjernedød mens resten av kroppen fortsatt er intakt er viktig av en annen grunn: organdonasjon.
Det amerikanske departementet for helse og menneskelige tjenester forhold at det i 2014 var 123 851 personer i USA på venteliste for å motta organer, men bare 29 532 transplantasjoner skjedde (som ble tatt fra 14 412 donorer).
Hver dag får rundt 79 personer organtransplantasjoner, men 22 dør mens de fortsatt venter på organet de trenger.
Men for at et transplantert organ skal være så sunt som mulig, må det komme fra en sunn kropp. En kropp som har lidd av hjertedød vil slutte å forsyne organene sine med blodbelastet viktig oksygen, noe som også resulterer i at de dør raskt.
Men å drepe en pasient ved å fjerne organene hans er drap. «Død donor-regelen» krever at organer som er essensielle for liv kun kan høstes fra noen som allerede er døde.
Så lenge det er en diagnose hjernedød, har legene imidlertid frikort. De kan overføre hjernekroppen ut av intensivavdelingen og inn i et rom nær operasjonssalene der organmottakerne venter. Deretter fjerner de livsstøtten, inkludert kroppens ventilator. Uten luft stopper kroppens hjerte snart, hvoretter organene umiddelbart kan tas ut.
«Hvis det ble funnet at en kvalifisert nevrolog gjorde en evaluering [av Jahi] og fant ut at hun ikke lenger er hjernedød, ville det være revolusjonerende og radikalt. Det ville ha … enorme implikasjoner, inkludert den potensielle bortgangen til en av våre grunnleggende medisinske praksiser for anskaffelse av kadaverorganer, «sa Magnus. «Hvis vi ikke kan se om hjernedøde pasienter virkelig er døde, betyr det at vi ikke lenger kan få organer fra dem. Og hvis dette ikke er mulig, betyr det at tusenvis, tusenvis og tusenvis av pasienter vil dø.».
For Dolan er dette behovet for organer en del av det medisinske miljøets motstand mot å endre definisjonen av død.
«For å få foreldre og familiemedlemmer til å gå med på [organdonasjon], må de overbevise dem om at denne personen er et ikke-sansende vesen, og egentlig ikke med oss, slik at den familien kan leve med seg selv,» sa hun.
Magnus råder til forsiktighet.
«Nå, hvis det viser seg at det er det som er fakta, og [vi må] forstå [å] lære å leve med det, vil vi gjøre det,» sa han. «Men jeg ville være veldig motvillig til å gjøre noe for å forstyrre den vognen med epler. Gitt innsatsen, vil du virkelig sørge for at det er riktig, og du vil ikke gjøre det på grunnlag av noe som er annenrangs som hjelpetester «.
Dødens fremtid
Hvorvidt Jahi lever eller ikke er fortsatt en sak for domstolene å avgjøre.
Og det vil ikke være en lett oppgave, ifølge Francis Shen, JD, Ph.D., professor ved University of Minnesota og administrerende direktør for utdanning og oppsøking for MacArthur Foundation Research Network on Law and Neuroscience.
«Å etablere definisjonen er bare halve kampen,» sa Shen. «Fordi når en definisjon av død og hjernedød er etablert, må loven bestemme hva som er rimelig å forvente av medisinske fagfolk for å anvende den definisjonen.».
«For eksempel,» la Shen til, «hvis en lege bare så på en pasient og ikke utførte noen tester, ville det være urimelig. Vi bør kreve nevroimaging data for hver evaluering? Nei, men det kan være et økende antall tilfeller – den midtre sonen – der en fornuftig lege ville bruke nevroimaging. Og hvis det er tilfelle, vil den juridiske standarden tilpasse seg «.
Han konkluderte: «Så vi vil definitivt se tilfeller som dette igjen i fremtiden. Jeg håper at vi ikke bare løser dette på en måte som gir en viss avslutning til familien, men at vi lærer noe av det som rettssystem og er bedre egnet til å kjempe med det neste gang. «
Den beste måten å unngå en debatt om livets slutt, er å gjøre dine ønsker kjent.
«Jeg mener at alle bør ha et medisinsk direktiv og en utpekt surrogat,» sa Luce. «Jeg mener at alle bør formulere sitt trossystem, sitt verdisystem, skriftlig slik at det kan brukes til å ta avgjørelser for dem senere hvis de ikke er i stand til å ta avgjørelser selv. Denne typen informasjon er veldig nyttig for en lege. Som intensivlege er problemene vi snakker om hverdagslige problemer for meg.