Da Wendy Fournier først så tallene, sa hun at det var et «riktig spark i magen».
En studie utført i Sverige fullført sent i fjor viste at personer med autisme døde i gjennomsnitt 16 år tidligere enn de uten tilstanden.
Den avslørte også at de viktigste dødsårsakene hos personer med autisme var hjertesykdom, selvmord og epilepsi.
Fournier er president i Nasjonal autismeforening og har også en 16 år gammel datter med alvorlig autisme.
Resultatene av studien forbløffet henne. «Det treffer deg virkelig,» sa Fournier til Healthline. «Det var utrolig å se alt dette på trykk.»
Fournier sa at informasjonen motiverte organisasjonen hans og andre grupper til å presse på for mer forskning på effekten og behandlingen av autisme.
«Vi må grave dypere,» sa han. «Vi må behandle autisme som en helkroppsforstyrrelse.»
Lær mer: hjernekjemikaliet gjør ikke jobben sin hos personer med autisme «
Hva studien fant
De resultatene av studien ble nylig publisert i British Journal of Psychiatry.
Det er første gang endelig forskning har blitt utført på dødeligheten for personer med autisme.
Fournier sa at det var fordi diagnosen autisme inntil for to tiår siden var sjelden og ble ansett som en lidelse som bare rammet barn.
Nå har forskere muligheten til å følge et betydelig antall voksne med autisme. «Det lar oss se hva som skjer med [mennesker med autisme] når de blir eldre,» sa Fournier.
Mellom 1987 og 2009 forskere ved Karolinska instituttet undersøkte mer enn 27 000 personer i Sverige diagnostisert med autismespekterforstyrrelse (ASD).
Denne gruppen ble sammenlignet med en gruppe på 2.6 millioner mennesker uten ASD.
I løpet av den perioden døde mindre enn 1 % av befolkningen generelt. Dødeligheten for ASD-gruppen var 2.5 %.
Det forskerne også fant var at gjennomsnittlig levealder for befolkningen generelt var rundt 70 år. I ASD-gruppen var gjennomsnittsalderen ca 54 år.
Kanskje mer overraskende hadde personer med ASD som også hadde kognitive funksjonshemninger en gjennomsnittlig levealder på i underkant av 40 år.
For å lære mer: en ADHD-diagnose skjuler autisme? «
Årsakene til for tidlig død
Forskere rapporterte at selvmord var en ledende årsak til tidlig død blant personer med ASD.
Faktisk konkluderte forskerne med at selvmordsratene for personer med ASD som ikke hadde kognitiv svikt var ni ganger høyere enn den generelle befolkningen.
Tidligere studier har vist at 30-50 % av personer med ASD har vurdert selvmord, ifølge en rapporten ble offentliggjort i forrige uke av den ideelle organisasjonen Autistica.
Selvmordsraten er høyest blant jenter med ASD og personer med lettere former for tilstanden.
Eksperter sa at det er fordi denne gruppen er mer klar over tilstanden deres og mulige assimileringsvansker.
I tillegg kan mobbing være en daglig foreteelse for personer med ASD. Angst og depresjon er vanlige reaksjoner på slik behandling. Begge disse psykiske helsebelastningene er determinanter for selvmord.
«Dette er den følelsesmessige kostnaden ved å bli ekskludert fra samfunnet», Steve Silberman, forfatteren av «NeuroTribes: Arven etter autisme og fremtiden til nevrodiversitetHealthline sa.
De svenske forskerne bemerket også at epilepsi er vanlig blant personer med ASD, og sannsynligheten for å utvikle den øker med alderen.
Forskerne anslår at 20 til 40 % av personer med ASD også lider av epilepsi sammenlignet med 1 % av den generelle befolkningen.
Personer med ASD og kognitive funksjonshemminger, la forskerne til, er 40 ganger mer sannsynlig enn den generelle befolkningen for å dø for tidlig av en nevrologisk tilstand.
I rapporten deres anbefalte autistiske tjenestemenn å gjøre mer forskning for å etablere forholdet mellom autisme og epilepsi.
For å lære mer: bruk av antidepressiva under graviditet øker risikoen for autisme «
En rekke helseproblemer
Den generelle befolkningen, ifølge Autistics-rapporten, har også en tendens til å ha bedre generell helse enn personer med ASD.
Personer med ASD kan oppleve en rekke medisinske problemer, for eksempel gastrointestinale problemer. En av de vanligste er imidlertid hjertesykdom.
Det er ingen vitenskapelig bevis for å forklare hvorfor denne tilstanden er så vanlig med autisme, men Fournier sier stress kan ha mye å gjøre med det.
Mobbing kan føre til en følelse av fremmedgjøring. Andre personer med ASD kan oppleve sensorisk overbelastning og følsomhet for støy og sterkt lys.
Stresset ved å engasjere seg med andre mennesker eller gå på jobbintervju kan også være overveldende.
«For mange er normale sosiale situasjoner en skuespillerjobb,» Dr. Janet Lintala, forfatter av «Reseptfrie for autismeOg moren til en 21 år gammel sønn diagnostisert med autisme, sa hun til Healthline.
Fournier sa at denne daglige byrden av sosial nød og fysiske plager tar en mental og fysisk toll.
«De lider av angst og stress gjennom hele livet,» sa han.
«Det er nesten som denne perfekte stormen som følger dem,» la Lintala til. «De er fastkoblet i en konstant tilstand av flukt eller kamp.»
Dette, sa begge kvinnene, kan føre til fysiske plager, inkludert hjertesykdom, hjernebetennelse, hjerneslag og diabetes.
For å lære mer: Gutten med autisme forbedrer antibiotika ved å koble tarmbakterier til ASD «
Oppfordring til handling
Rapporten fikk autismeaktivister til å oppfordre de i det medisinske miljøet, så vel som befolkningen generelt, til å endre måten de ser og behandler ASD.
«Rapporten er en veldig definitiv anklage for hvordan vi behandler autister og deres familier,» sa Silberman.
Autistica-tjenestemenn har startet en innsamlingskampanje for å samle inn penger til bevisstgjøring, forskning og behandling.
«Ulikheten i utfall for autister som vises av disse dataene er skammelig, men vi må ikke glemme de kongelige og familiene bak denne statistikken,» skrev Jon Spiers, administrerende direktør i Autistica, i sin organisasjons rapport.
Korstoget ville ha innvirkning på mange mennesker. Autisme rammer nå 1 av 68 barn i USA og denne prosentandelen vokser raskt, ifølge National Autism Association nettsted.
Fournier ønsker å se fokus for forskning og behandling flyttet mot å behandle hele spekteret av utfordringer som autisme bringer med seg, så vel som dens effekter i voksen alder.
«Mange symptomer blir fullstendig ignorert,» sa han, «og dette fører til et liv med smerte.».
Silberman er enig. Han skulle ønske at det ble flyttet litt vekt fra å prøve å finne årsakene til autisme og bruke mer energi på å hjelpe mennesker som allerede er diagnostisert.
«Vi vil ikke finne en magisk kule på hva som forårsaker autisme,» sa han. «Vi må se på hva vi kan gjøre for å forbedre livskvaliteten til mennesker med autisme. Kostnaden ved å ikke gjøre det er døden. «