& # 8220; så hva gjør du?& # 8221;
Kroppen min stivnet. Jeg var på en venns bursdagsfest for flere måneder siden, og jeg visste at dette spørsmålet kom opp. Kommer alltid raskt, hvis ikke til slutt, når jeg er på en fest.
Det er samtalespørsmålet folk bruker når de ikke kjenner noen så godt – en sterk refleksjon av vår kapitalistiske kultur, statusfiksering og produktivitetsbesettelse.
Det er et spørsmål jeg ikke ville tenke to ganger før de ble deaktivert & # 8211; Uvitenhet som var en funksjon av mitt hvite privilegium, den mellomstore høye klassen og tidligere dyktige & # 8211; Men nå er det noe jeg frykter hver gang noen spør meg.
Det som en gang var et enkelt svar på én setning, har nå blitt en kilde til angst, usikkerhet og stress når noen spør om det.
Jeg har vært ufør i 5 år. I 2014 ble jeg truffet i bakhodet med en fotball av lagkameraten min i en søndagsligakamp.
Det jeg trodde skulle være noen uker med bedring, har blitt til noe utover mitt verste og mest katastrofale scenario.
Det tok meg nesten et og et halvt år å lindre symptomene på post-hjernerystelse syndrom (PCS), de første 6 månedene da jeg knapt kunne lese eller se på TV og måtte begrense tiden min ute sterkt.
Midt i hjerneskaden min utviklet jeg kroniske nakke- og skuldersmerter.
I fjor ble jeg diagnostisert med hyperakusis, den medisinske betegnelsen for kronisk lydfølsomhet. Lyder virker høyere for meg og omgivelsesstøy kan utløse smertefull ørepine og brennende følelse i øret som kan blusse opp i timer, dager eller til og med uker av gangen hvis jeg ikke er forsiktig med å holde meg innenfor grensene mine.
Å navigere i denne typen kroniske smerter gjør at det er vanskelig, både fysisk og logistisk, å finne en jobb som fungerer innenfor mine grenser. Faktisk, inntil i fjor, trodde jeg ikke engang at jeg noen gang ville kunne jobbe i noen kapasitet igjen.
De siste månedene har jeg begynt å søke jobb mer seriøst. Så mye som motivasjonen min for å finne en jobb kommer fra et ønske om å kunne forsørge meg selv økonomisk, ville jeg lyve hvis jeg sa at det ikke også er for å få folk til å slutte å oppføre seg pinlig rundt meg når de spør meg hva jeg gjør, og jeg sier faktisk ingenting & # 8221;.
Ved begynnelsen av mine kroniske smerter falt det meg aldri inn at det ville være et problem å svare ærlig på dette spørsmålet.
Når folk spurte meg hva jeg driver med, svarte jeg ganske enkelt at jeg hadde noen helseproblemer og for øyeblikket kunne jeg ikke jobbe. For meg var det bare et faktum, en objektiv sannhet om situasjonen min.
Men hver person & # 8211; og jeg mener bokstavelig talt hver person & # 8211; at han ville stille meg dette spørsmålet ville umiddelbart føles ubehagelig når jeg svarte.
Jeg så de nervøse rykningene i øynene deres, den minste endringen i vekten deres, det velkjente svaret «Jeg beklager å høre» uten noen oppfølger, skiftet i energi indikerer at de ønsket å komme seg ut av denne samtalen så raskt som mulig, da de innså at de utilsiktet hadde gått inn i følelsesmessig kvikksand.
Jeg vet at noen mennesker rett og slett ikke visste hvordan de skulle svare på et svar de ikke forventet å høre og var redde for å si «feil», men de vanskelige svarene deres gjorde meg skamfull fordi jeg rett og slett var ærlig om mitt liv.
Det fikk meg til å føle meg isolert fra resten av mine jevnaldrende, som tilsynelatende kunne akseptere enkle, velsmakende svar. Jeg var redd for å gå på fester fordi jeg visste at øyeblikket da de spurte meg hva jeg gjorde ville komme og reaksjonene deres ville sende meg inn i en skamspiral.
Jeg har aldri løyet rett ut, men etter hvert har jeg begynt å dekorere svarene mine med mer optimisme, i håp om hyggeligere resultater.
Jeg pleide å fortelle folk: & # 8220; Jeg har stått overfor noen helseproblemer de siste årene, men nå er jeg på et mye bedre sted, selv om jeg ikke var sikker på om jeg faktisk var på et bedre sted , eller selv om jeg var på et bedre sted # 8220; beste plass & # 8221; det er vanskelig å kvantifisere med flere typer kroniske smerter.
Eller, & # 8220; jeg har å gjøre med noen helseproblemer, men jeg begynner å lete etter arbeid & # 8221 ;, selv om & # 8220; leter etter arbeid & # 8221; det betydde tilfeldig å surfe på jobbsider på nettet og raskt bli frustrert og gi opp fordi ingenting var forenlig med mine fysiske begrensninger.
Men selv med disse solfylte kvalifikasjonene forble folks reaksjoner de samme. Det spilte ingen rolle hvor positivt jeg la til fordi situasjonen min ikke passet inn i det generiske manuset om hvor en ung mann skulle være i livet og var også litt for ekte for den vanlige overfladiske festpraten.
Kontrasten mellom deres tilsynelatende lette spørsmål og min ukonvensjonelle, tunge virkelighet var for mye for dem å akseptere. Jeg var for mye for dem å tåle.
Det var ikke bare utenforstående som gjorde det, selv om de var de hyppigste forbryterne. Venner og familie ville også fylt meg med lignende spørsmål.
Forskjellen var at de allerede var klar over helseproblemene mine. Når jeg dukket opp til forskjellige sosiale sammenkomster, ville mine kjære kontakte meg noen ganger og lurte på om jeg jobbet igjen.
Jeg visste at spørsmålene deres om jobben min kom fra et godt sted. De ønsket å vite hvordan jeg var og spør meg om min arbeidsstat, prøvde å vise at de holdt min helbredelse.
Selv om han ikke bry meg da de spurte meg disse spørsmålene, siden C’de var kjent og kontekst, noen ganger besvart på en måte som ville ha kommet inn i huden.
Mens fremmede faktisk var tause da jeg fortalte dem at jeg ikke jobbet, svarte venner og familie, & # 8220; Vel, du har i det minste bildet ditt & # 8211; ta noen flotte bilder!& # 8221; o & # 8220; Har du tenkt på å jobbe som fotograf?& # 8221;
Å se sine kjære nå det nærmeste de kan kalle «produktivt» # 8221; for meg & # 8211; både som en hobby og som en potensiell karriere & # 8211; Jeg følte meg utrolig invalidiserende uansett hvor bra det ble.
Jeg vet at de prøvde å være hjelpsomme og oppmuntrende, men det hjalp ikke å umiddelbart gripe favoritthobbyen min eller foreslå hvordan jeg kunne tjene penger på favoritthobbyen min – det forverret bare skammen min over å være ufør og arbeidsledig.
Jo lenger jeg har vært deaktivert, har jeg innsett at selv den velmente & # 8221; de kan være en projeksjon av noens ubehag med min virkelighet som funksjonshemmet.
Det er derfor, når jeg hører noen nær meg påkalle bildet etter å ha fortalt dem at jeg ikke jobber ennå, får det meg til å føle at de ikke kan akseptere meg for den jeg er eller rett og slett ikke kan reservere plass for min nåværende situasjon .
Det er vanskelig å ikke føle seg som en fiasko når min manglende evne til å jobbe på grunn av funksjonshemming gjør folk ukomfortable, selv om det ubehaget kommer fra et sted med kjærlighet og et ønske om å se meg selv bli bedre.
Jeg er i en alder hvor vennene mine begynner å bygge profesjonelt momentum, ettersom jeg føler at jeg er i et alternativt univers eller en annen tidslinje, som om jeg har tatt en stor pause.
Og når alt står stille, har det vært en liten sum som følger meg rundt hele dagen og forteller meg at jeg er lat og ubrukelig.
Som 31-åring skammer jeg meg over å ikke jobbe. Jeg skammer meg over å ha belastet foreldrene mine økonomisk. Jeg skammer meg over ikke å kunne forsørge meg selv; for det plutselige fallet på bankkontoen min etter mine kroniske helseproblemer.
Jeg skammer meg over at jeg kanskje ikke prøver hardt nok for å helbrede, eller at jeg ikke presser hardt nok for å komme tilbake på jobb. Jeg skammer meg over at kroppen min ikke klarer å henge med i et samfunn der hver stillingsbeskrivelse ser ut til å inneholde uttrykket «hurtig fart» # 8221;.
Jeg skammer meg for å ha ikke noe interessant å si når folk spør meg hva jeg har, gjør det andre, andre tilsynelatende ufarlige spørsmålet som er forankret i produktiviteten som jeg frykter at jeg er post. (Jeg vil heller at de spurte meg hvordan jeg er, hvem er mer åpen og fokuserer på følelser, heller hva jeg gjorde, som har et mer begrenset omfang og fokuserer på «8217;.)
Når kroppen din er uforutsigbar og din grunnleggende helse er usikker, føles livet ditt ofte som en monoton syklus med hvile og legebesøk, mens alle andre rundt deg fortsetter å oppleve nye ting: nye reiser, nye jobbtitler. , nye milepæler i forhold.
Livet deres er i bevegelse, mens mitt ofte føler seg fast i samme gir.
Ironien er at, selv om «uproduktiv» er. være det, jeg har gjort så mye personlig arbeid de siste 5 årene at jeg er uendelig mye mer stolt av enhver profesjonell anerkjennelse.
Da jeg kjempet mot PCS, hadde jeg ikke noe annet valg enn å være alene med tankene mine, da mesteparten av tiden min gikk til hvile i et svakt opplyst rom.
Det tvang meg til å håndtere ting om meg selv som jeg visste at jeg måtte jobbe med & # 8211; ting jeg tidligere hadde satt på bakhodet fordi min travle livsstil tillot det og fordi det bare var for skummelt og smertefullt å håndtere.
Før mine helseproblemer kjempet jeg mye med min seksuelle orientering, og jeg ble fanget i en spiral av nummenhet, nektelse og hat for meg selv. Den monotonen som kronisk smerte har pålagt meg, fikk meg til å forstå at hvis jeg ikke hadde lært å elske og akseptere meg selv, kunne tankene mine ha hatt det beste på meg, og jeg kunne ikke overleve for å se min potensielle helbredelse.
På grunn av min kroniske smerte kom jeg tilbake til terapi, jeg begynte å møte min frykt for min høyhodede seksualitet og etter hvert begynte jeg å lære å akseptere meg.
Da jeg ble fjernet alt som fikk meg til å føle meg verdig, skjønte jeg at jeg ikke lenger kunne avhenge av en ekstern validering for å føle deg og # 8220; ganske bra & # 8221;.
Jeg lærte å se min egenverdi. Enda viktigere, jeg innså at jeg hadde stått på mitt arbeid, friidrett og kognitive evner og # 8211; Blant annet & # 8211; Bare fordi jeg ikke var i fred med hvem jeg var inne.
Jeg lærte å bygge meg selv fra bunnen av. Jeg lærte hva det innebar å elske meg selv bare for den jeg var. Jeg lærte at min verdi lå i relasjonene jeg hadde bygget, både med meg selv og med andre.
Min verdighet er ikke avhengig av jobben jeg har. Det er basert på hvem jeg er som person. Jeg er verdig rett og slett fordi jeg er meg selv.
Veksten min minner meg om et konsept jeg først lærte av spilldesigner og forfatter Jane McGonigal, som ga en TED-foredrag om hans kamper og utvinning fra PCS og hva det betyr å bygge motstandskraft.
I talen diskuterer han et konsept som forskerne kaller & # 8220; posttraumatisk vekst & # 8221;, der mennesker som har gått gjennom vanskelige tider og vokst fra erfaringen, kommer frem med følgende egenskaper: & # 8220; The my prioriteringer har endret seg & # 8211; Jeg er ikke redd for å gjøre det som gjør meg glad; Jeg føler meg nærmere venner og familie; Jeg forstår meg selv bedre. Nå vet jeg hvem jeg egentlig er; Jeg har en ny følelse av mening og hensikt med livet mitt; Jeg er mer i stand til å fokusere på mine mål og drømmer. & # 8221;
Disse karakteristikkene, påpeker han, ‘er i hovedsak det direkte motsatte av de første fem beklagelsene til den døende’, og er egenskaper som jeg har sett blomstre i meg fra mine egne kamper med kroniske smerter.
Å kunne bli den personen jeg er i dag & # 8211; som vet hva hun vil ha av livet og ikke er redd for å presentere seg som seg selv & # 8211; det er den største prestasjonen jeg har oppnådd.
Til tross for stress, frykt, usikkerhet og smerte som følger med min kroniske smerte, er jeg nå lykkeligere. Jeg liker meg selv mer. Jeg har dypere bånd til andre.
Jeg har klarhet i hva som virkelig er viktig i livet mitt og hva slags liv jeg ønsker å leve. Jeg er snillere, mer tålmodig, mer empatisk. Jeg tar ikke lenger de små tingene i livet for gitt. Jeg nyter de små gledene & # 8211; som en deilig cupcake, en dyp latter med en venn eller en vakker sommersolnedgang & # 8211; liker gavene de er.
Jeg er utrolig stolt av personen jeg har blitt, selv om jeg på fester tilsynelatende ikke har noe & # 8221; å vise. Jeg hater at disse bittesmå interaksjonene får meg til å lure et sekund på at de er noe ekstraordinært.
I Jenny Odells bok, & # 8220;Hvordan gjøre ingenting& # 8220 ;, diskuterer historien til den kinesiske filosofen Zhuang Zhou, som bemerker ofte oversettes med & # 8221; Det ubrukelige treet.
Historien handler om et tre som blir ignorert av en snekker, og erklærer det som et verdiløst tre. at den bare har blitt så gammel fordi den knudrete grenene ikke ville være bra for trelast.& # 8221;
Odell legger til at & # 8220; kort tid etter dukker treet opp [for snekkeren] i en drøm & # 8221 ;, og stiller spørsmål ved snekkerens forestillinger om nytte. Odell bemerker også at & # 8220; flere versjoner av [historien] nevner at den knudrete eiken var så stor og bred at den burde ha skygget for flere tusen okser’eller til og med tusenvis av hesters & # 8221;.
Et tre som anses som ubrukelig fordi det ikke gir trelast, er faktisk nyttig på andre måter enn den smale snekkerrammen. Senere i boken sier Odell: « Selve ideen vår om produktivitet er basert på ideen om å produsere noe nytt, mens vi ikke har en tendens til å se vedlikehold og service som like produktive. » 8221;.
Odell tilbyr Zhous historie og hans observasjoner for å hjelpe oss å revurdere hva vi anser som nyttig, verdig eller produktivt i samfunnet vårt; om noe argumenterer Odell for at vi bør bruke mer tid på å gjøre det som er klassifisert som «ingenting» # 8221;.
Når det første spørsmålet vi stiller folk er « Hva gjør du?& # 8221; vi antyder, enten vi mener det eller ikke, at det vi gjør for lønn er det eneste som er verdt å vurdere.
Svaret mitt blir faktisk ‘ingenting’, for i et kapitalistisk system jobber jeg ikke. Det personlige arbeidet jeg har gjort med meg selv, det helbredende arbeidet jeg gjør for kroppen min, det omsorgsarbeidet jeg gjør for andre & # 8211; arbeidet jeg er mest stolt av & # 8211; det er effektivt gjort ubrukelig og meningsløst.
Jeg gjør mye mer enn det mainstream-kulturen anerkjenner som en nyttig aktivitet, og jeg er lei av å føle at jeg ikke har noe viktig å bidra med, både til samtaler og til samfunnet.
Jeg spør ikke lenger folk hva de gjør, med mindre det er noe de allerede frivillig har avslørt. Nå vet jeg hvor skadelig dette spørsmålet kan være, og jeg vil ikke risikere utilsiktet å få noen andre til å føle seg små på noen måte, uansett grunn.
Dessuten er det andre ting jeg heller vil vite om mennesker, hvordan hva som inspirerer dem, hvilke vanskeligheter de har møtt, hva som gir dem glede, hva de har lært i livet. Disse tingene er langt mer overbevisende for meg enn noe yrke noen måtte ha.
Dette er ikke å si at folks arbeid ikke betyr noe, og heller ikke at interessante ting ikke kan komme ut av de samtalene. Det er bare ikke øverst på listen min over ting jeg vil vite umiddelbart om noen lenger, og det er et spørsmål jeg er mye mer forsiktig med å stille nå.
Jeg sliter fortsatt med å føle meg bra når folk spør meg hva jeg driver med eller om jeg jobber igjen, og jeg har ikke et tilfredsstillende svar å gi dem.
Men hver dag jobber jeg mer og mer for å internalisere at min verdi er iboende og er mer enn mitt bidrag til kapital, og jeg ser så mye ut som mulig for å rote meg selv i den sannheten når tvil begynner å sanne.
Jeg er verdig til å presentere meg selv hver dag, til tross for smerten som følger meg. Jeg er verdig for den motstandskraften jeg har bygget fra mine svekkende helseproblemer. Jeg er verdig fordi jeg er et bedre menneske enn jeg var før helsen min hadde problemer.
Jeg er verdig fordi jeg bygger manuset mitt for det som gjør meg verdifull som person, utenfor hva min profesjonelle fremtid måtte by på.
Jeg er verdig det rett og slett fordi jeg allerede er nok og jeg prøver å minne meg selv på at det er alt jeg trenger.
Jennifer Lerner er en 31 år gammel utdannet og forfatter ved Berkeley University som liker å skrive om kjønn, seksualitet og funksjonshemming. Hans andre interesser inkluderer fotografering, baking og avslappende naturvandringer. Du kan følge henne på Twitter @Jennifer Lerner1 og på Instagram @jennlerner.