Vekt er et tema lastet med følelser for mange mennesker. For de som bor med Crohns sykdom, er det et enda vanskeligere tema, siden tap og # 8217; vektøkning er ikke alltid under deres kontroll.
Mellom re-oppkjøp, sykluser av steroider og noen ganger selv kirurgiske inngrep, er fluktuasjonene i stigen en del på en eller annen måte uunngåelig av sameksistens med tilstanden.
En ting som sikkert ikke hjelper? Tro, støtende og uhøflig av de som ikke forstår hva de passerer.
Vi spurte folk i vår Fellesskapet i Crohn på Facebook Og noen tilhengere og bloggere av Crohn:
Hva vil du at andre skal vite om din erfaring?
Ofte er folk ikke innser at det de sier om en persons vekt i Crohns diagnose, kan få en alvorlig innvirkning på den personen, spesielt når de spiser alene, har blitt en smertefull prosess.
En av de største tingene jeg måtte møte da jeg tok Crohn var det drastiske tap av vekt & # 8221; skrev Vern, Crohn Supporter og Blogger bak Forlater setet senket. «Når jeg sier drastisk, var det vanskelig og raskt. All & Vintage var skummelt og ikke C’Det var ingenting jeg kunne gjøre med det. Jeg har nettopp sluttet å spise. Han var så ille etter å ha spist. Jeg hadde mistet så mye vekt, på et tidspunkt en fremmed for gaten spurte meg om jeg hadde hjelpemidler;. Husk at dette var slutten av årene’80 og # 8217; AIDS var en stor & # 8220; hva 8221; så. Den kommentaren slo meg hardt og jeg ville ikke gå ut lenger. Jeg ville ikke at noen skulle se meg. & # 8221;
C’er også en vanlig mischievement enn å være & # 8220; Skinny & # 8221; Det er en sølvfôr; sølv å ha crohn.
En av de vanligste kommentarene jeg mottar er: «8216, i det minste å ha Crohn betyr at du alltid vil være tynn!’& # 8221; Han sier Alexa Federico, Forfatter av bloggen Jente i helbredelse Og boken & # 8220; den komplette veiledningen til Crohn’S sykdom & Ulcerøs kolitt: Et veikart til langsiktig helbredelse & # 8221;.
«Det er frustrerende, fordi vårt firma er betinget av å tro at tynnere er bedre. Jeg husker meg selv at hvis de visste hvor hardt jeg jobbet hardt for å øke og holde vekten min, ville de ikke gjøre disse kommentarene. De forstår bare ikke omfanget av Crohns sykdom, og jeg bruker den som en’mulighet til å utdanne dem høflig & # 8220;.
Verre fremdeles, det er øyeblikk når folk gjør kommentarer om hvordan sykdommen kan hjelpe deg med å gå ned i vekt, selv for å si at de vil gjerne ha det slik at du selv kan miste noen få pund.
& # 8220; Nei, egentlig ikke gjør det & # 8221;, sa Healthline Community Member Haley w. & # 8220; Jeg var nesten skjelett, jeg kunne ikke stå, for redd for å le, hoste eller nyser. Men alt er bra fordi jeg mistet vekten? Nei!& # 8221;
[8220; en gang jeg snakket om hvordan jeg ikke kunne spise og en venn sa & # 8216; Jeg vil gjerne ha det problemet og delte Julianna C., Et medlem av Healthline-fellesskapet. & # 8220; så uvitende.& # 8221;
Selv om det er svært vanlig, og disse kommentarene roterer rundt vekttap, fyller folk også L’Feil ikke å forstå at folk med Crohn er alle forskjellige former og størrelser.
Fra tid til annen kommer denne skammen inn i et tynnere form: Du virker ikke syk & # 8221;.
En gang en sjef meg jeg sa og gikk på toalettet og jeg gråt & # 8221; sa Kaitlin d., Et medlem av Healthline-fellesskapet. & # 8220; folk kan være så hensynsløse!& # 8221;
Videre opplever mange mennesker fluktuasjoner i begge retninger, som også kan tiltrekke seg L & # 8217;.
; Som en person som kjempet Crohns sykdom i nesten 13 år, mottok jeg min rette andel av kommentarer på vekten min, fra begge sider av Spectrum & # 8221;, sier Natalie Hayden, Crohn Activist og forfatter av Crohn kamera lys. «Før diagnosen min, da det var smertefullt, spiste vekten til meg. Folk gjorde kommentarer til det som dukket opp lean og på hvordan dev & # 8217, vær snill å være så tynn. Så, siden jeg ble satt på steroider for å administrere raketter, satte jeg på noen få pund for å holde vann og salt. Som tidligere nyhetspresentant, da jeg kom tilbake etter et par uker med steroider, spurte tilskuerne meg om jeg var gravid. Over tid, å lytte til kommentarer blir ikke lettere, men du har en tendens til å ha en tykkere hud & # 8220;.
«Etter diagnosen ble jeg dømt for det jeg var undervektig. Folk sa at jeg trengte å spise mer, selv om jeg ikke kunne fysisk. Og hvis personen visste at jeg har Crohn, ville han dømme meg for de typer mat jeg spiste, fortelle meg at jeg ikke burde ha spist dem, selv om det var det eneste jeg kunne spise uten å bli syk. Jeg føler meg som noen ganger du ikke kunne vinne når det gjelder mat taler og # 8220;, Kirsten Curtis sier Healthline.
Deretter er det de som tror de vet den beste måten å folk med Crohn til å spise for å styre sin vekt, selv om de egentlig ikke har anelse om hvordan de skal spise med Crohn.
Jeg finner at alle råd eller forutsetninger ikke bedt om, er litt & # 8216; støtende, som når folk antar at jeg vil ha deres råd om hvilket kosthold eller supplement som prøver, eller bare antar at jeg ikke kan spise gluten Jeg må være Celiac, og nekter å passere smørbrød eller brød og samle det som er i min tallerken & # 8220; sier Katie C., Et medlem av Healthline-fellesskapet.
Selv om kommentaren kommer fra et godt hensikt sted, er det ikke hensiktsmessig. & # 8220; de vil være nyttige, men i virkeligheten anser de ikke meg som et individ, og det er derfor det er mindre nyttig.& # 8221;
Det er også kommentarer som: & # 8220; du kan spise den?& # 8221; & # 8220; du har prøvd dietten x?& # 8221; & # 8220; Du bør lage en allergisk test.& # 8221; & # 8220; som om å spise er ikke nok en Minefield & # 8221;, sa Rosalie J., Et medlem av Healthline-fellesskapet. & # 8220; Jeg vet hvordan å rettferdiggjøre mine valg til noen som åpenbart ikke har noen forståelse av sykdommen!& # 8221;
& # 8220; en type kommentar som irriterer meg, er & # 8221; Kanskje du burde gi opp meieri, soya, gluten, belladonna, kjøtt, egg, frukt og mat. Fordi det var den nærmeste fetteren min venn & # 8230; Vel, dette utelukker det meste av maten jeg kan spise stille, så du foreslår at du bor i vann og sollys? & # 8221; Jaime Weinstein, en pasient supporter med IBD som deler sin tur med IBD opp Crohnicles, Han forteller Healthline.
Og deretter C’er denne perlen: «» 8217; en rå matbasert diett vil omsorg og # 8217;. Drep meg, kanskje og # 8220, sa Gail W., Et medlem av Healthline-fellesskapet.
Bunnlinjen her? Det er aldri en god ide å kommentere en persons vekt i enhver situasjon, men fremfor alt hvis det har å gjøre med en kronisk sykdom som kan påvirke vekten, som Crohn.
Selv om du tror at du gratulerer dem, for å rose sine kamper eller si noe du tenker mer om samme vekt enn deres, er det klart at observasjoner knyttet til vekt, mat og diett er mer sannsynlig å gjøre noen med Crohn føler seg verre i stedet for bedre.
Og hvis du selv har å gjøre med kommentarer av denne art rettet mot deg, er det noen produktive måter å håndtere dem på.
Jeg liker å svare med: & # 8216; Jeg ville bytte vekt til å ikke ha Crohn fra en dag alle & # 8217;!’& # 8221; Sier Federico. Jeg oppdaget at jeg bruker utdannet, men rettet måter, kan jeg sende meldingen min og vanligvis ende opp med den andre personen som er D’enighet med meg.& # 8221;
Det kan også være nyttig å forstå at kommentarer generelt kommer fra et sted for uvitenhet i stedet for grusomhet.
«Vårt firma er besatt av # 8217; utseende og # 8217; kroppsbilde. Hvis du bor sammen med IBD, og noen gjør en kommentar på kroppen din, (hvis du føler deg rolig), anbefaler jeg deg alltid å tilbringe tid til å forklare dem hva det betyr å faktisk leve med denne sykdommen slik at de kan forstå hvorfor det er smertefullt å Gjør dette denne typen kommentar & # 8220; sier pasientens advokat Lilly trapper.
Jeg liker å gi folk fordelene med tvil og forsøke å ikke tenke på deres ord som mischievous & # 8221; forklarer Hayden. , I stedet for å smile eller le sammen med kommentarer, kommuniserer med venner og familie og lærer dem som sykdommen slår deg fysisk, mentalt og følelsesmessig og # 8221;.
«Fordi IBD er en usynlig sykdom, er det lett for oss å maskere vår smerte og vår lidelse. Så snart du deler historien din og snakker med de som er nær deg, åpner du for å støtte og en bedre forståelse & # 8220;.
Julia er en tidligere utgiver av et magasin som ble en helseforfatter og «trening i formasjon & # 8221;. Hovedkontor i Amsterdam, det sykler hver dag og reiser rundt om i verden på jakt etter svært høye svette økter og beste vegetarisk mat.