En sjelden tilstand kalt kroppsintegritetsidentitetsforstyrrelse (BIID) kom tilbake til nyhetene etter at en kvinne i North Carolina som hevder å ha lidelsen delte historien sin i håp om å trekke mer oppmerksomhet til den.
Personer med BIID føler fra de tidligste leveårene at de må være funksjonshemmede.
I de fleste tilfeller opplever de et av lemmene som fremmed og blir tvunget til å få det amputert. En mann hvis tilfelle er registrert i vitenskapelig litteratur skjøt seg selv i beinet for å tvinge frem amputasjonen.
Jewel Shuping, 30, ønsket å være blind fra barndommen. I et intervju med Bancroft TV beskrev hun at hun lot som om hun var blind og hadde på seg tykke mørke briller.
Som 20-åring kunne han lese punktskrift flytende. I en alder av 21 blindet hun seg selv med en avløpsrenser – sier hun med hjelp av psykolog. Nå lever hun lykkelig som en blind kvinne, ifølge hennes beretning.
Saker som Shupings vekker sterke reaksjoner. Personer med BIID er psykotiske? De trenger bare sårt oppmerksomhet? Hvilke former for bistand leger etisk kan gi?
Dette var spørsmålene som var fremst i hodet til Dr. Michael First da han begynte å forske på BIID. Først som professor i klinisk psykiatri ved Columbia University og en ledende forsker på tilstanden – var han banebrytende for diagnosen «body integrity identity disorder» – og har en nåværende pasient som ønsker å være quadriplegic.
Han hadde aldri hørt om BIID før da en BBC-reporter ringte ham på slutten av 1990-tallet for å spørre ham. Forvirret begynte han å forske på tilstanden.
Videre lesning: hvorfor alvorlig anoreksi er så vanskelig å behandle «
Det meste av det First og allmennheten vet om BIID kan spores tilbake til en enkelt lege, en skotsk kirurg ved navn Dr. Robert Smith, som amputerte de friske lemmene til to pasienter før sykehuset der han utførte operasjonene stengte ham.
Smiths første pasient ankom med en tykk haug med psykiatriske evalueringer som fastslo at han ikke var psykotisk. Han var en profesjonell ansatt og kom med sin kone.
Han fortalte legen at han fryktet at han ville forsøke å amputere beinet på egen hånd hvis legen ikke hjalp ham. Han ville ikke fordi han visste at det var farlig og han ville ikke dø.
Smith mente at operasjonsvegringen utgjorde en større fare for pasienten.
Debatten om Smiths handlinger er fortsatt opphetet i bioetikkmiljøet. Men etter nesten to tiår med påfølgende BIID-forskning, har en slags pasientprofil begynt å dukke opp.
(Det må imidlertid sies at antallet mennesker rundt om i verden som antas å ha en form for BIID er så lite at forskning på tilstanden ikke er konklusjon.)
Forskerne fant at BIID har et nevrologisk grunnlag. Pasienter har forskjeller i den delen av hjernen som kartlegger kroppen og sier «Dette er meg».
«Vi har rapportert, innenfor det vitenskapelige miljøet, at BIID har noen nevrale korrelasjoner, så tilstanden må på en måte betraktes som en «nevrologisk tilstand», sa Peter Brugger, sveitsisk nevropsykolog ved utdanning BIID.
Hjerneskanninger av personer med BIID-symptomer viste uvanlig aktivitet i den delen av hjernen som kartlegger vår bevissthet om kroppen vår. Området av hjernen som forteller de fleste at «dette er min venstre arm», for eksempel, kan kobles fra det lemmet, og skaper følelsen av at det ikke hører hjemme.
Både Brugger og First påpeker at skanningene ikke betyr at BIID er en nevrologisk sykdom. De kan vise de nevrologiske effektene av lidelsen, som ofte fører til at folk ikke bruker den fornærmende kroppsdelen, sa First.
Brugger sa også at påvisbare forskjeller i skanninger ikke gjør BIID til en sykdom. Hjerneskanninger fra ivrige lesere vil sannsynligvis være annerledes enn de som kan lese, men sjelden gjør det, sa han.
«Dette betyr ikke at [lidenskapelig, selv tvangsmessig] lesing er en hjernesykdom,» bemerket Brugger.
Hjernens arkitektur er tydeligvis ikke hele historien.
«Hvis det var helt nevrologisk, ville vi forvente at denne tilstanden ble løst,» sa First. «Du ville blitt født med» jeg vil ikke ha venstre ben «og da alltid med venstre ben. Men noen ganger endrer folk sin posisjon over tid i livet.
Men mye av forskningen på BIID har ikke klart å fremheve all den mentale ustabiliteten som i utgangspunktet kan forventes fra pasienter som blinder seg med et dreneringsmiddel eller prøver å fryse lemmene.
Pasienter er ofte «opprørte», erkjente First. Men hans og andre studier konkluderer med at den psykologiske plagen pasienter utviser mer sannsynlig er et resultat av deres følelse av at kroppen deres ikke er som den burde være.
«De forstår at dette er merkelig. De kan ikke forklare det, men de føler seg utrolig tvunget til å ha kroppen slik de tror den burde være, sa First. Desire «bekymrer livet deres totalt. Det er virkelig altoppslukende. «
For det første fant jeg også ut at de med BIID ikke bare søker oppmerksomheten som følger med å være funksjonshemmet.
«Da jeg startet denne etterforskningen, hadde jeg alle disse ideene om at det var hva det var,» innrømmet han. Det han fant var veldig annerledes og til og med hverdagslig.
«Mange mennesker føler at de vil forsvinne inn i treverket og bare være en funksjonshemmet person som alle andre,» sa First.
Ytterligere lesning: Caitlyn Jenners Vanity Fair-debut fremhever transkjønnsproblemer «
Uansett årsak, er det ikke noe enkelt svar på spørsmålet om hvordan man skal behandle mennesker med BIID.
De fleste er enige om at skadereduksjon er den beste tilnærmingen, og starter med psykoterapi. Å snakke helbreder ikke pasienter, men det kan hjelpe dem å håndtere følelsene sine. Psykiatriske medisiner kan også hjelpe.
Livsstilsendringer kan også være et alternativ. Firsts pasient, for eksempel, bor offentlig i rullestol, selv om han ikke er fysisk funksjonshemmet.
Den første støtter ikke eller utelukker ikke om frivillig amputasjon noen gang skulle være et alternativ. Men Arthur Caplan, Ph.D., direktør for avdelingen for medisinsk etikk ved New York University Medical Center, har ikke uttrykt noen tvil.
«Jeg tror leger og psykologer ikke bare kan lemleste noen eller skade dem. Du må prøve å få dem til å bry seg, jeg bryr meg ikke om de virker kompetente eller ikke, sa han.
En lege som utførte en teoretisk unødvendig amputasjon for å hindre pasienten i å gjøre det alene med potensielt dødelige resultater, ville falle utenfor det allment aksepterte omfanget av etisk medisinsk praksis, sa Caplan.
«Det er mange tilstander som anoreksi der det er en kjerne av mennesker som rett og slett ikke reagerer [på behandlingen]», sa han «Ikke gi opp, du fortsetter å prøve. Det er alt du kan gjøre. Du tillater deg ikke».
Det er klart at hvis en konsulent hjalp Shuping med å blinde seg selv, handlet den legen i strid med både yrkesetikken og loven. Konsulenter er ikke leger, og kloakkrenser er ikke en medisinsk godkjent behandling for noen tilstand.
«Personlig er jeg veldig i tvil om hun kan finne en psykolog til å gjøre det,» sa First. Inntrykket hennes er at hun sier det på en måte som «ser mer ut som om han har blitt sanksjonert av et helsepersonell. Jeg tror det er mer sannsynlig at han har funnet noen venner. «
En medierapport støtter Firsts intuisjon. I en tidligere versjon av historien forteller Shuping om administrering av avløpsrenseren uten hjelp.
Les mer: Ortoreksi er den nye spiseforstyrrelsen du kanskje ikke har hørt om «
For å prøve å takle denne merkelige tilstanden peker mange på transpersoner som en sammenligning. Fra en tidlig alder opplever folk et uimotståelig ønske om å forandre kroppen sin.
«Tilbake til 1950-tallet da folk ønsket å omfordele sex, og opprinnelig var det denne ideen om at du ganske enkelt kan gå i terapi og overbevise dem om å akseptere å være mann. Men i dag ville vi aldri gjort det, sa først.
Hormonbehandling og kirurgi er allment aksepterte behandlinger i dag.
Men Caplan så en klar forskjell mellom kirurgi for å endre seksuelle egenskaper og kirurgi for å indusere funksjonshemming.
Kjønnskirurgi «kan endre hvem du er, men du reduserer ikke det du kan gjøre funksjonelt. Du kan faktisk legge til ting hvis du har sex eller fungerer bedre, «sa hun. «Men å blende, amputere, kutte deg selv, gi deg arr – alt dette er ting som sårer deg. De begrenser deg. Dette er forskjellen for meg. «
Holdningene til BIID kan endre seg mot aksept i årene som kommer? Det vil avhenge av vitenskapelig forskning og at folk som Shuping deler historiene sine.
«Nå som BIID … begynner å bli kjent i den generelle befolkningen, inkludert leger, blir dens sanne frekvens og omfang tydelig,» sa Brugger. «Det er mange andre blant oss som har et sterkt ønske om å endre kroppens utseende og funksjonalitet. De turte rett og slett ikke å ha sin ‘coming out’».
Men selv Shuping er ikke klar til å holde en pride-parade for andre som henne.
«Dette er ikke et valg, det er en nødvendighet basert på en hjernesykdom,» sa han. «Ikke bli blind som jeg gjorde. Jeg vet det er nødvendig, men kanskje en dag kommer det en behandling for det.