Den er tilgjengelig i forskjellige former og faser, i alle former og størrelser. Det kryper om noen, men hodet mot de andre fronter. Det er multippel sklerose (SM), en progressiv og uforutsigbar sykdom som påvirker mer enn 2.3 millioner mennesker rundt om i verden.
For personer under 9 definerer MS ikke hvem de er, som de oppfører seg eller som verden ser dem. Deres liv kunne endres siden det ble diagnostisert, men deres historier er unike for dem og bare for dem. Dette er L’SMs utseende.
Kristen Pfiefer, 46 år gammel
Diagnostisert i 2009
«Jeg vil ikke at folk skal se på meg og si:» Det er den med MS. Vi bør ikke gi deg den jobben fordi det kunne bli syk. Jeg vil ikke at folk skal gi vurderinger om meg. Jeg vet hva jeg kan gjøre og hva jeg ikke kan gjøre. Det må ikke være svakhet. Og jeg tror det er det du ser mange mennesker til hvem det er diagnostisert. Og det må ikke være slik. & # 8230; Jeg velger å gjøre meg sterk. & # 8230; Du kan slå hvis du velger å ta den. Det er en slags krig. I en krig kan du velge å skjule og be om at du ikke kommer til deg, eller du kan velge å kjempe. Jeg velger å kjempe. Jeg tror ikke jeg er maktesløs i denne situasjonen. Jeg tror ikke en rullestol er i min fremtid. Jeg tror jeg kan jobbe mot det, og jeg gjør det hver dag & # 8220;.
Jackie Morris, 30
Diagnose: 2011
«Bare fordi du ikke ser syk, betyr det ikke at du ikke er syk. Jeg forestiller meg at det har blitt ganske bra å ikke vise at noe er galt, selv om det er vanskelig å gjøre hverdagen. Jeg tror det er den vanskeligste delen, med mindre du har eksterne symptomer som om folk har forkjølelse, eller hvis de har noe fysisk at du kan se feil i dem. Hvis de ikke ser det, tenker de ikke på at du faktisk har noe galt med deg. & # 8230; Jeg la det være noe som presser meg for å gjøre endringer i mitt liv, for å være positivt og gjøre ting som jeg sannsynligvis ikke ville ha gjort før. Fordi selv om jeg har rrms og jeg tar medisiner og det virker praktisk talt under kontroll, vet du aldri. Jeg vil ikke angre på å ikke ha gjort ting fordi jeg ikke kunne gjøre dem til jeg kunne. & # 8220;
Angela Reinhardt-Mullins, 40 år gammel
Diagnose: 2001
«Jeg tror det da jeg fant ut å ha blitt en person fra & # 8216; Ja & # 8217;. Til slutt begynner jeg å si & # 8220; ingen & # 8221;. & # 8230; Jeg må bevise at det ikke er noe galt med meg fordi folk behandler meg som om det ikke var noe galt med meg. & # 8230; C’Det er noe galt, men du kan ikke se det, og dette er det vanskeligste. & # 8220;
Mike Menon, 34 år gammel
Diagnose: 1995
«For meg, C & # 8217, er noen der ute som er verre enn meg som gjør mer enn meg. Så jeg kan egentlig ikke klage på hva jeg gjør nå fordi jeg vet at C’Det er noen andre der ute med SM som er verre, men de gjør fortsatt de tingene de må gjøre. Og dette er den beste måten å se det på for meg. Det kunne vært verre. Folk så meg på mitt verste, og folk så meg nær mitt beste. For to år siden var jeg på rullestol og jeg gikk ikke, og jeg hadde en virkelig stygg episode. Og 20 piller etter, folk ser meg og sier, det er ikke noe galt med deg.& # 8221; & # 8230; Jeg lider hele dagen hver dag. Jeg er bare litt & # 8216;. … det er dager da jeg noen ganger ikke vil stå opp og jeg vil bare ligge der, men jeg har ting å gjøre. Du må streve litt og ha litt’fremstøt. Hvis jeg sitter her, vil det bare verre og jeg bare går verre. & # 8220;
Sharon Alden, 53
Diagnose: 1996
«MS ser ut som alt. Han ser ut som meg. Ser ut som min søsters venn som begynte å løpe maraton etter sin diagnose. Og etter å måtte slutte å jobbe på grunn av sin MS, trente han da for en maraton. De er også folk som ikke kan gå rett eller kan ikke gå. Jeg har venner i rullestol og de var så for en stund & # 8216; så ser det ut alt. & # 8221;
Jeanne Collins, 63 år gammel
Diagnose: 1999
«Jeg tror SM ser ut som alle andre. Alle de du møter, har sannsynligvis noe å gjøre i deres liv, og du vet det ikke. Og jeg tror ms i stor grad er en usynlig sykdom til du går inn i de påfølgende fasene. Det er derfor jeg tror ikke at MS virkelig ser ut som noe. Du kan se en pinne. Du kan se en rullestol. Men for det meste ser det ut som alle andre. Du kan lide mye og ingen rundt deg. … det er viktig å vise andre at du ikke trenger å overgi seg. Du trenger ikke å sole seg i synd og ikke gå ut og ikke nyte det du liker å gjøre & # 8220;.
Nicole Connelly, 36 år gammel
Diagnose: 2010
& # 8220; Noen ganger synes det å være en fange i kroppen din. Det er ikke i stand til å gjøre de tingene jeg vil gjerne gjøre og føle at det er ting jeg ikke burde gjøre. Jeg må minne meg om ikke å presse meg for langt, for ikke å overdrive det fordi da betaler jeg prisen. Jeg er flau for å tro at folk tror & # 8220; de er dumme & # 8221; Eller folk tror han & # 8220; de er drukkete & # 8221; Fordi det er øyeblikk når jeg ikke gjør så vel som andre. Jeg vil heller folk vite hva C’Det er galt, men jeg tror det vanskeligste for meg er at folk ikke forstår & # 8220;.
Katie Meier, 35
Diagnose: 2015
«Folk har mye misforståelse hva MS er. De tenker umiddelbart at du er bestemt til å stå på rullestol og all den slags ting, men det er egentlig ikke det. [Noen ganger] kan virke som om du er helt sunn og at du opplever et normalt liv, men du sliter med alle slags symptomer. & # 8220;
Sabina Diestl, 41, og hennes ektemann, Danny McCauley, 53
Diagnose: 1988
«Jeg kan ikke flytte i det hele tatt. Jeg er ikke smittsom. Det er ikke dødelig. & # 8230; Du kan fortsatt være fornøyd med MS. & # 8221; & # 8211; Sabina
«L’Jeg møtte da han var 23 år gammel og da han ikke gikk, men vi ble forelsket i det uansett. Alle’Start jeg prøvde å jobbe og være en omsorgsperson, men det har blitt en heltidsjobb. Å være støtte for noen med en progressiv sykdom endrer livet & # 8220;. & # 8211; Danny