Lindsay Murphy, en 36 år gammel hjemmehørende i San Francisco, kjente at noe var galt med henne, men ingen av legene hun så fant noe.
Menstruasjonene hans var utmattende. P-piller så ut til å hjelpe, men han hadde ikke rett ennå.
En dag besvimte hun uten noen forklaring. En annen, hun våknet opp i en blodpøl. Et batteri av tester førte ikke til en diagnose.
Bildekilde: Courtesy of Tamer Seckin MD, drseckin.com 2015. Alle rettigheter forbeholdt
I mai 2011 begynte han å hoste opp blod. Hun hadde nettopp flyttet til Lake Tahoe-området for å jobbe som barnepike, og hun og andre skyldte først på høyden. Da var det blod i avføringen hans.
I august, mens Murphy la klær inn i vaskemaskinen i leiligheten hennes, kollapset Murphy og ble fraktet til sykehuset.
Knapt ved bevissthet husker Murphy at medisinsk personale snakket animert om hennes lave oksygennivå i blodet før hun tok henne til operasjonen. Det ville vært på bordet i mer enn ni timer.
Da hun ble frisk, fortalte kirurgen henne at hun hadde det verste tilfellet av endometriose hun noen gang hadde sett.
Det viste seg at han ikke engang hadde sett alt.
Hva er endometriose?
De fleste tenker på endometriose mer eller mindre som et synonym for dårlige menstruasjonssmerter, men tilstanden er mer alvorlig enn som så. Det involverer vevet fra livmorslimhinnen som implanterer seg selv utenfor livmoren.
I utgangspunktet er endometriose et rørleggerproblem. I stedet for å bli vasket under menstruasjonen, rygger livmorvevet til andre deler av kroppen. Uansett hvor den lander, fortsetter den å reagere på hormonene som styrer menstruasjonen. Resultatet er smerte og blødning uansett hvor endometrievev er tilstede.
Tilstanden rammer 1 av 10 kvinner.
«Endometriose strekker seg langt utover livmoren, infiltrerer rørene eller gjennom blodet eller lymfesystemet. Det går til andre steder som kreft, og fordi det er materialet i kroppen, blir det ikke avvist,» sa Dr. Tamer Seckin, en gynekologisk kirurg som var med å grunnlegge Endometriosis Foundation of America.
Hos de fleste pasienter sprer ikke endometrievevet seg utover magen. Vevet kan implanteres i tarmen, og forårsake gastrointestinale symptomer. Den kan sitte på toppen av livmorhalsen, noe som gjør samleie uutholdelig. Nesten halvparten av kvinnelige infertilitetstilfeller er assosiert med endometriose.
Vitenskapelig litteratur dokumenterer mer alvorlige tilfeller, som Murphys, der vev strekker seg utover bukhulen, inkludert lungene, halsen, urinrøret, blæren, nyrene, leveren og isjiasnerven.
Leger sparker ofte kvinner som ikke kan håndtere menstruasjonssmerter. Faktisk så mange som 87 prosent av kvinner med kroniske bekkensmerter lider av endometriose. De venter i gjennomsnitt et tiår på å bli riktig diagnostisert.
«Folk begår selvmord på grunn av dette fordi det ikke er anerkjent og det er ingen gode behandlinger og folk blir utslettet,» sa Dr. Peter Gregersen, en genetiker ved Feinstein Institute for Medical Research på Long Island som forsker på endometriose.
Mer informasjon om endometriose «
Endometriose er lett synlig
En del av problemet med endometriose er at det ikke finnes noen god diagnostisk test. For å formelt diagnostisere endometriose trenger leger en vevsbiopsi, som krever laparoskopisk kirurgi. Risikoen og kostnadene ved kirurgi betyr at få kvinner får det.
Men en grunnleggende bekkenundersøkelse kan gi leger en ganske klar ide om hva de har å gjøre med, ifølge Seckin. Disse kvinnene er «ekstremt ømme å ta på» når leger tar en ultralyd- eller bekkenundersøkelse, sa hun.
Da Murphy først hørte ordet «endometriose», hadde sykdommen forårsaket permanent skade. Blæren og lungene hans måtte repareres. Han ville også trenge en radikal hysterektomi.
Tidlig diagnose er det beste våpen moderne medisin har for å forhindre de mer alvorlige symptomene på tilstanden.
Heldigvis er de samme orale prevensjonsmidlene som leger foreskriver for å behandle en rekke mindre menstruasjonsproblemer den riktige førstelinjebehandlingen for endometriose. Hormoner gjør menstruasjonen lettere, lindrer smerte og minimerer mengden livmorslimhinne som kan forårsake problemer.
«Du har ikke eggløsning, så du skader ikke eggstokkene konstant,» sa Dr. Jill Rabin, en gynekolog ved Long Island Jewish Medical Center. Symptomene avtar også når eggløsningen stoppes.
Men p-piller stopper ikke nødvendigvis den skadelige spredningen av endometrievev. Leger som mistenker endometriose bør overvåke symptomene og skanne massene.
Når kvinner fortsetter å ha smerter eller hvis de fortsetter å utvikle skader, kan det være nødvendig med operasjon. Men operasjonen må fjerne alt vevet, ellers vil pasientene fortsette å ha problemer.
«Badden er et sted hvor et barn kan finne liv. Den er rik på nervevev, den er rik på blodårer, «sa Seckin. «Ikke et lett sted å nå» i kirurgi.
Følgelig ender mange kvinner med stenten for å gjenopprette den korrekte funksjonen til blæren og urinrøret. Mange kirurger fortsetter å kauterisere lesjoner i endometriose, selv om eksperter har sagt at Healthline-eksisjon er mer effektivt.
Det er ingen definitiv test for å avgjøre om vevet er en endometriotisk vevsmasse eller ikke, sa leger til Healthline. Murphys kirurger i Lake Tahoe mistet lungeskader, og tvang henne til å søke ytterligere behandling hos Dr. Camran Nezhat, en Silicon Valley-kirurg som spesialiserer seg på endometriose.
Ting ville ikke ha gått så langt hvis Murphy hadde blitt diagnostisert tidligere.
– Det er helt klart behov for behandling og det er behov for diagnose, sa Gregersen.
Finn ut hva normal utflod er under svangerskapet.»
Slow Care arvelig skjevhet
Noen av sperringene for raskere omsorg for kvinner med endometriose er kulturelt vanskelig å flytte.
De fleste kvinner med endometriose utvikler det i begynnelsen av sine reproduktive år. Mange, inkludert Murphy, får beskjed av mødrene om å forvente sterke smerter i løpet av mensen. Leger sier at ekstrem smerte som ikke reagerer på typiske reseptfrie midler ikke er normalt.
«Kulturelt sett er det denne aversjonen, distansering, selv i familier, når det er problemer med mensen,» sa Seckin. «Det er en tendens til å undervurdere det.»
Hans sannsynlig at mødre som beskriver ekstremt smertefulle menstruasjoner som normale, lider av endometriose. Tilstanden er delvis arvelig.
«Det er en kjent genetisk komponent,» sa Gregersen. «Jobber i familier. Men som med alle genetisk komplekse sykdommer, er det ikke alltid klart hvilke gener som forårsaker det.
Unge kvinner har også mindre sannsynlighet for å gå til en gynekolog, som er bedre rustet til å identifisere endometriose korrekt.
«Den første legen de vil se er en familielege eller en barnelege, og mange vet ikke hva endometriose er,» sa Seckin. «I det medisinske miljøet er de ikke mer informert enn allmennheten. Seriøst, du ville ikke tro det. «
Endometriosis Foundation of America gikk inn på skoler med en forelesning om endometriose, og nådde mer enn 7000 Long Island high school-elever, for å prøve å lære unge kvinner å gjenkjenne unormalt vanskelige tider.
«Utdanning er virkelig nøkkelen til hele denne greia,» sa Rabin. «Jo før du kommer til folk og forklarer dem hva som er normalt og hva som kan være utenfor det normale, jo bedre.»
Men leger må også avlære noen gammeldagse ideer om menstruasjon, ifølge Seckin.
«Kvinner er gale», sa han og oppsummerte de nedarvede fordommene. «Disse gale tidene gjør kvinner gale». Han understreket den lange sykehistorien med å se livmoren nesten som en sykdom i seg selv. Den vanlige diagnosen «hysteri» på slutten av 1880-tallet er det mest anerkjente eksemplet.
Relaterte nyheter: Det neste målet til World Cup Soccer Star er å erobre Lupus »
Finne svar i blodet
Gregersen, som nylig flyttet fokus fra autoimmune tilstander til endometriose, ser en forgyllenhet i hele det gamle tabuet om menstruasjon.
Når folk har sett bort fra en tilstand så lenge, er det noen ganske åpenbare steder å begynne å lete etter svar.
«Det som slo meg som en som kom inn fra utsiden av fullstendig uvitenhet – jeg mener jeg har en lege, men bortsett fra det visste jeg egentlig ingenting om denne tilstanden – er at det er veldig liten forståelse av hva som er i menstruasjonen, sa han.
Mange flere kvinner mister menstruasjonsblod i bukhulen enn ved endometriose. Det kan være noe i noen kvinners menstruasjonsblod som gjør implantasjon av seg selv mer sannsynlig.
Men Gregersens arbeid med menstruasjon kan også gi mer umiddelbare resultater.
Det er rettssaken at når primater utvikler endometriose, endres menstruasjonsblodet deres.
«Det normale endometrievevet som er i livmorslimhinnen, som vevet endres i kraft av å ha endometriose i bukhulen,» sa Gregersen.
Gregersen jobber for tiden med Seckin for å identifisere forskjellene mellom menstruasjonsblodet til kvinner som har endometriose og de som ikke har det, ved å bruke de nye genetiske teknikkene som er tilgjengelige. De studere rekrutterer pasienter.
Resultatet vil være en enkel diagnostisk test. En test er ikke det samme som en kur, men ved å identifisere sykdommen mye tidligere, ville forskerne lære i det minste mer om hvordan endometriose utvikler seg.
Og selv om behandlingsmulighetene forblir begrensede, vil i det minste kvinner bli skånet for opplevelsen av å ha dramatiske symptomer som leger forteller dem er ingenting.
«Når du ser en pasient med smertelindring, er legens glede utrolig,» sa Seckin og forklarte hvorfor han har viet sin karriere til endometriose. «Disse kvinnene har blitt sparket, feildiagnostisert og mishandlet. De begynner å føle seg bra og sier «Jeg var ikke gal, doktor».