Elizabeth Edwards, den avdøde kona til den tidligere amerikanske senatoren John Edwards, fanget publikums fantasi med sin beslutning om å delta i ektemannens kampanje for den demokratiske presidentkandidaten i 2008, selv etter at hun ble diagnostisert med brystkreft. metastatisk. Diagnosen betydde, med Elizabeths egne ord, at kreften hennes «ikke lenger var helbredelig».
Elizabeths valg om å bli fanget av politikkens mas og mas har gjort henne til en helt i noens øyne. I andre var det et fremstøt for å sette egne interesser bak ektemannens profesjonelle ambisjoner.
Cate Edwards (til høyre) med moren sin, Elizabeth Edwards (til venstre), på en basketballkamp ved University of North Carolina.
I følge datteren Cate Edwards har diagnosen gjort Elizabeth til en del av et marginalisert fellesskap av kvinner med metastatisk brystkreft, kvinner for hvem det lykkelige håpet om forebygging og bevissthet symbolisert av de rosa sløyfene kan være lite mer enn en distraksjon fra vanskelige fremtidige beslutninger. .
«I lang tid trodde jeg at du ville bli kvitt sykdommen eller dø,» sa Cate, en 32 år gammel borgerrettighetsadvokat, til Healthline i et nylig intervju. «Men det er en hel befolkning av kvinner som lever med en helt annen sykdom.»
Vi er klar over, og nå? Historien om en overlevende brystkreft «
Cate jobber med Kontakt oss, bli kjent med oss, bli med oss, en gruppe opprettet for denne pasientpopulasjonen av 13 forskjellige pasientgrupper og sponset av Novartis. Det er velkjent at forebygging av brystkreft først og fremst er et spørsmål om tidligere screening. Realiteten er at selv kvinner som blir screenet og mottar høykvalitetsbehandling for tidlig stadium av kreft, noen ganger fortsatt ser sykdommen spre seg.
De aller fleste kvinner diagnostisert med metastatisk brystkreft ble de, som Elizabeth, først diagnostisert på et tidlig stadium. Rundt 30 prosent av de som får en tidlig diagnose utvikler metastatisk brystkreft, eller kreft som har spredt seg over hele kroppen, ifølge METAvivor, en ideell organisasjon dedikert til å øke bevisstheten og finansiere metastatisk brystkreft. Imidlertid går mindre enn 2 % av all finansiering til brystkreftforskning – mye av den inn fra disse rosa sløyfen-kampanjene – til å finansiere brystkreftstudier i avansert stadium, anslår METAvivor.
Cate Edwards.
Count Us, Know Us, Join Us gjennomførte nylig en undersøkelse av kvinner med avansert brystkreft og fant at av de 349 amerikanerne som deltok, sa 7 av 10 at de ofte føler at ingen forstår hva de går gjennom. Halvparten av deltakerne sa at tilgjengelig informasjon om brystkreft ikke dekket deres behov.
Pasienter og deres omsorgspersoner står overfor et annet sett med avgjørelser vel vitende om at de ikke vil slå kreft, sa Cate. Moren hennes Elizabeth satte seg mål for tingene hun ønsket å gjøre før hun døde, sa Cate. Å jobbe mot mål krevde en balanse mellom smertebehandling og ofte ubehagelige behandlinger for å bremse kreftveksten.
«Det er vanskelig å håndtere,» sa Cate. «Du ønsker å få hver dag til å telle, men du kan leve med avansert brystkreft i 20 år, så du kan ikke gi opp alt livet ditt har handlet om.».
Finn ut: Kliniske studier for brystkreftbehandlinger passer for meg? «