Den første dagen av våren 2007 ble Francesca Giessmann, 43, en markedsleder og holistisk helseinstruktør fra Kirkland, Washington, kjørt til legevakten med sterke magesmerter.
Etter flere tester diagnostiserte legene henne med stadium 3 non-Hodgkins lymfom.
Giessmanns ble sjokkert og trist over nyheten om kreften hennes, og Giessmanns tanker gikk raskt til sønnen Leo, som hadde fylt 3 år måneden før.
«Leo var veldig ung og kunne ikke helt forstå hva som foregikk,» sa Giessmann. «Barnelegen vår foreslo at vi skulle prøve å holde alt normalt. Jeg brukte mye tid i sengen. Leone forholdt seg til sykdommen min i henhold til porten min. Han trodde jeg hadde en fløyte. «
Giessmann, som har hatt en enorm mengde helsekomplikasjoner og bivirkninger fra kreftbehandlingen sin, sa at da Leo fylte 6, fortalte han henne at han var redd foreldrene hans skulle dø og at han ville bli alene.
Leo er nå, som Geissmann beskriver ham, en artikulert preteen som har forsonet seg med morens kreft.
«Jeg har ofte hørt ham si at moren hans hadde kreft og «beseiret den», sa Giessmann. «Det er i like deler hjerteskjærende og rørende. Han er veldig beskyttende overfor meg. Kreften min gjorde at han vokste litt for fort. Han er mer følsom og jeg tror han har forståelse for livets skjørhet.
Les mer: Kreftbehandling etterlater overlevende med PTSD-arr «
Millioner av kreft
Kreft rammer hele familien.
Men den emosjonelle og psykososiale innvirkningen på et barn hvis foreldre har kreft går ofte ubemerket og uten tilsyn.
American Cancer Society anslår at omtrent 1.7 millioner voksne vil bli diagnostisert med kreft i 2016. Det gjenstår 749 000 barn under 18 år som vil bli rammet i år.
Det er anslått at nesten 3 millioner barn under 18 år for tiden lever med utfordringen med å takle en forelder som har kreft.
For Giessmann og mange andre mødre og fedre er kreft en utdanning ikke bare for å overleve, men også for foreldreskap.
Hvordan du holder barna dine glade og får dem til å føle seg trygge når du er syk, blir redd og kjemper mot en potensielt dødelig sykdom?
Du må bare være så ærlig som mulig med barna dine og prøve å holde deg sterk og positiv, «selv i de mørkeste tider,» sa Eric Wassyng, 63, en teknisk forfatter fra en forstad i det nordlige Virginia. Hans 26 år gamle datter var 14 år da hun ble diagnostisert med lite lymfatisk lymfom i april 2004.
«Jeg har vært åpen om alt jeg har vært gjennom,» sa Wassyng. «Datteren min er naturlig nysgjerrig og har faktisk forsket på og funnet stort sett den riktige diagnosen. Jeg ga henne beskjed om at livet mitt definitivt var truet, men jeg fikk best mulig omsorg og han var fast bestemt på å kjempe mot det. Selvfølgelig, hvis hun var en yngre jente, ville jeg kanskje ha gjemt litt informasjon «.
Wassyng, som har vært i remisjon siden hun mottok en autolog stamcelletransplantasjon i 2005, sa at datteren hennes bare ønsket å være trygg på at hun ville ha en far i lang tid.
«Tre år etter diagnosen min hadde min kone også kreft,» sa han. «Hun er også i fullstendig remisjon nå. Å ha opplevd en forelder med kreft har absolutt hjulpet henne med å overvinne en annen. Vår lille familie har forsonet seg med vår dødelighet».
Les mer: Barn bør tvinges til kreftbehandling? «
Et fristed for mange familier
De mange foreldrene som ble intervjuet for denne historien med diagnosen kreft var enige om at det noen ganger er vanskelig å finne de riktige ordene når de snakker med barna sine om kreft og sinne, tristhet, forvirring og frykt for barnet.
Onkologer og andre medlemmer av en kreftpasients medisinske team er vanligvis fokusert på å behandle pasienten. Men en forelders primære bekymring er for barna deres, et område som foreldre sier at mange kreftsykehus ennå ikke adresserer tilstrekkelig.
Teresa Thorson, 48, er en skolebussjåfør fra Wisconsin som viser hester og er gift til to barn. Da hun startet behandling for livmorkreft tidligere i år, ønsket hun ikke å vite hvilket stadium kreften hennes var eller hvilke sjanser hennes for å overleve var.
«Jeg visste bare at jeg måtte kjempe for barna mine,» sa Thorson, som henvendte seg til Children’s Lives Include Moments of Bravery (CLIMB).
Programmet er det første forskningsbaserte psykososiale intervensjonsprogrammet for barn som har en forelder med kreft.
CLIMB hjelper barn med å takle sine følelser av tristhet, angst, frykt og sinne og stimulerer til bedre kommunikasjon mellom barn og foreldrene deres.
CLIMB, som opererte ved sykehuset der Thorson fikk sin behandling, er en del av Children’s Treehouse Foundation, en global non-profit organisasjon basert i Colorado. Dens oppgave er å hjelpe barn som har en forelder, besteforeldre eller verge med kreft.
Thorson sa at sønnen Tylor (13) og datteren Chloe (9) startet programmet i april bare dager etter bestemorens død av kreft og akkurat da Thorson begynte behandlingen.
«Tylor er stille. Han er ikke mye av en prat. Noen ganger er det som å trekke tenner, sa Thorson. «CLIMB-programmet kom til ham, han kom lykkeligere hjem etterpå. Jeg tror ærlig talt at det gjorde underverker for oss begge. Det hjalp også da de fant ut at andre barn i CLIMB-gruppen gikk gjennom det samme. Det var en annen familie, to andre barn, ikke en stor gruppe, men de kom godt overens alle sammen, de klikket «.
Da Thorson begynte å miste håret av cellegift, klippet hun håret til sønnen og spurte ham om han ville klippe håret hennes.
«Hun måtte vikle hodet rundt det faktum at hun var i ferd med å barbere hodet,» sa hun med en tårevåt latter. «Datteren min hjalp ham med å klippe håret mitt. Tylor gjorde toppen av hodet mitt og Chloe bak. «
Thorson, som fortsatt er midt i cellegiftbehandlingen sin, sa at man som forelder med kreft føler seg «hjelpeløs» til tider.
«Jeg klarte meg, å ta barna til skolen,» sa han. «Jeg ville bare late som en stund og så legge meg igjen. Men det er netter når jeg ikke føler meg bra og jeg sier til dem: «Jeg kan ikke legge meg, folkens dere må legge mamma i seng i kveld».
For å finne ut mer: immunsystemet er nå hovedmålet for kreftbehandlinger «
Barnebarn trenger også støtte
Barb Williams, 62, som jobber med barn med spesielle behov i Caldwell, Idaho, ble diagnostisert med brystkreft for et år siden.
Hun var bekymret for hvordan hennes tre barnebarn, som hun er veldig knyttet til, ville ta nyhetene.
Barna – Rosalina Zamora, 12, Analisa Zamora, 10, og Victoria Zamora, 9, – hadde nylig lidd tapet av sin far, en veteran fra krigene i Irak og Afghanistan, som døde i en tragisk trafikkulykke mellom sidene.
Alle tre barna deltok i CLIMB-programmet, sammen med moren deres, Ashley Zamora, og kjæresten hennes.
«Det hjalp barna mye, spesielt med frykten og det ukjente,» sa Williams.
Ashley Zamora sa at hennes tre døtre er veldig nære sin bestemor og at de allerede hadde mistet sin far og en elsket tante som døde av kreft.
«Alle døtrene mine reagerte på forskjellige måter på farens død, oldemors død og bestemors kreft,» forklarte Zamora. «Min yngste datter var redd for å komme nær bestemoren sin. Han var redd det kunne være smittsomt. Og min eldste datter stengte bare helt. CLIMB hjalp dem alle med å takle. «
Les mer: Alenefar beseirer blærekreft takket være ny behandling «
Et lite barn lærer å takle
Å miste en far i en bilulykke, deretter en grandtante til kreft og så se bestemoren din gjennomgå kreftbehandling, virker for mye for et barn å bære.
Men 9 år gamle Victoria Zamora fortalte Healthline hvordan CLIMB-programmet hjalp henne med å overvinne det.
«CLIMB hjalp meg å forstå hva bestemoren min gikk gjennom, hva som skulle skje med henne og hva kreft var,» sa hun. «For eksempel laget vi en sinnekube og på sidene skrev vi hva vi kunne gjøre når du er sint. Min tante Christine hadde lungekreft og døde. Da jeg fant ut at min bestemor hadde kreft, var min første tanke: «Å nei». Jeg var redd det samme skulle skje med henne. Jeg følte meg veldig trist, som om det ikke var riktig, fordi det skjedde med oss. Jeg var trist og nervøs. Jeg var redd for at bestemoren min skulle dø som min far og min tante. «
Victoria sa at hun lærte gjennom CLIMB-programmet at: «Hvis du føler at du vil gråte, så gråt, for hvis du holder det inne, vil det bygge seg opp inni deg, og en dag kan du bare briste fra alt du har holdt. «
Victoria sa at selv før bestemoren hennes mistet håret, «var jeg redd for henne fordi hun hadde kreft. Jeg visste ikke hva som skjedde med henne, men CLIMB hjalp meg å forstå hva kreft var. Jeg lærte at det var mye kreft og hva slags type bestemor hadde. Han hadde brystkreft. Vi gikk for å se hvilke maskiner de brukte til stråling og cellegift og som ville hjelpe bestemoren min til å bli bedre.
Victoria konkluderte: «Jeg er glad for at bestemoren min overlevde og håret hennes vokser ut igjen og at hun har det bra. Jeg elsker bestemoren min så høyt. «
Les mer: Små kreftgrupper kan være mer nyttige «
Program som sprer seg raskt
Peter van Dernoot, en tidligere PR-sjef, grunnla Children’s Treehouse Foundation i 2001 etter at hans kone ble diagnostisert med lungekreft i en alder av 40. Han sa at stiftelsens oppgave er å sikre at hvert barn som får diagnosen kreft og deres foreldre får tidlige verktøy og emosjonell støtte for å takle det.
«Selv nå, 36 år etter at vi diskuterte med våre to små barn at moren deres hadde kreft, føler jeg meg fortsatt følelsesmessig opprørt når jeg blir bedt om å dele min erfaring,» sa van Dernoot, som fortsatt er styreleder.
Mens kreftsentre gir bedre og bedre kreftbehandlinger til sine pasienter, la han til, er de sørgelig uaktsomme med å gi emosjonelle strategier for resten av familien, spesielt barna.
«Dette er beklagelig ettersom studier viser at når barns stress reduseres, reduseres kreftforeldrenes stress og immunsystemet deres reagerer bedre,» bemerket van Dernoot. «Det er en vinn-vinn-situasjon. Det er utenkelig at foreldre skal forventes å vite hvordan de skal snakke med barna sine om kreft. De trenger profesjonell veiledning for å gjøre dette. Det er vårt inderlige håp at flere kreftsentre vil ta i bruk CLIMB-lignende psykososiale intervensjonsprogrammer.».
Van Dernoot bemerket at CLIMB-programmet nå er tilgjengelig i 77 kreftsentre i USA, inkludert store sykehus som University of Texas MD Anderson Cancer Center, University of Colorado Cancer Center, Memorial Sloan Kettering Cancer Center. New York og America’s Kreftbehandlingssentre i Philadelphia.
I fjor serverte programmet, som finner sted i 18 sentre i syv andre land, omtrent 1560 barn med sitt CLIMB-program, som representerer mer enn 600 familier.
En fersk Omni Institute CLIMB-studie rapporterte den første kvantitative analysen av programmets effekter. Studien evaluerte de psyko-atferdsmessige fordelene ved CLIMB-intervensjonen hos 45 barn i alderen 6 til 11 år.
Pallavi D. Visvanathan, Ph.D. ved OMNI Institute og Amanda J. Shallcross, ND, MPH ved New York University School of Medicine, ledet studien.
Den viste at barn som meldte seg på programmet hadde statistisk signifikante forbedringer i å håndtere problemer som foreldre-barn kommunikasjon, emosjonelle symptomer, ensomhet, jevnaldrende problemer og positiv sosial atferd.
Denis Murray, administrerende direktør for Children’s Treehouse Foundation, sa til Healthline: «Det slår meg hvor mange foreldre som forteller oss at når de ble diagnostisert med kreft, var deres første bekymring barna deres. Ikke deres behandling, ikke dem selv. «
Murray, selv en overlevende melanomkreft, hvis far døde av kreft i bukspyttkjertelen da han var 15, sa at en kreftbehandlingsplan ikke er fullført før den inkluderer bekymring for pasientens barn.
«Barn vil vite at noe er galt,» sa Murray. «Når de blir oppdratt til utfordringen med å håndtere en forelders kreft, vil de overraske deg med sin styrke, sin intuisjon og støtten de kan gi, selv om de «bare er barn». De vil overraske deg med sitt mot. «
For å finne ut mer: prisen på kreftmedisiner har skutt i været siden 2000
Foreldre til barn med spesielle behov
Cathy Morris, 45, er gift og har tre barn: sønnen Dylan og stebarna Nick og David.
Da hun fikk vite at hun hadde kreft, var Morris ikke sikker på hvordan hun ville dele denne informasjonen med Dylan, som har autisme og Tourettes syndrom.
Morris sa først at han ikke trodde Dylan forsto.
Men når han vokser opp, «stiller han spørsmål og jeg svarer så ærlig og oppriktig som mulig. Noen ganger er det vanskelig å vite hva han føler. Fra tid til annen forteller han meg at han er trist og at han ikke vil at jeg skal dø. Jeg minner ham bare på at jeg ikke kommer til å gå. «
Hans rolle som kreftsyk og forelder til et barn med spesielle behov var ingen enkel oppgave. Morris sa: «Jeg tror at uansett hva reisen din er når du håndterer kreft, er det bare noen få ting du ikke kan gå glipp av: din sans for humor, evnen til å ha det gøy, vise kjærlighet til de som betyr mer, være i stand til å be om hjelp, og viktigst av alt, hjelpe deg selv. «
Gutten oppsummerer det
Hver av foreldrene som ble intervjuet for denne historien gjentok følelsen av at mens barna deres sliter, triumferer de ofte.
Foreldre var enstemmig enige om at barn er motstandsdyktige og er sterkere, modigere og mer bevisste på hva som skjer enn voksne noen ganger tror eller forventer.
På spørsmål om hvilke råd han ville gi til andre barn som har en mor, far eller bestefar med kreft, sa Leo Giessmann, den 12 år gamle sønnen til overlevende Francesca Giessmann: «Jeg vil si at du skal holde deg rolig. Støtt dem alltid. Og gå til sykehuset for å se dem, selv om det er vondt. Aldri mist håpet. Det er alltid en mulighet. «
Redaktørens notat:
I tillegg til å være journalist, er Jamie Reno en tre ganger overlevende av stadium IV non-Hodgkins lymfom og nasjonal talsmann for kreftpasienter og deres familier. Hans anerkjente bok om en gutt som møter sin mors kreft heter «Snømannen på pitcher’s Mound».