C’det var en gang der jeg ikke visste hva ankyloserende spondylitt (som) var. Så C’Det var tiden jeg tenkte på å vite hva det var. Og deretter C’det er nå: tiden jeg kjenner så og # 8217; det er som og enda viktigere, hva er det ikke.
Det som har endret seg på den tiden, er ikke bare min forståelse av sykdommen og hvordan man skal klare det, men også måten jeg snakker med andre når jeg snakker om sykdommen min og tilhørende forhold. Jeg er ganske sikker på at du også har bestått samme prosess.
Vi liker å bidra til å øke bevisstheten for denne sykdommen som påvirker så mange, men det kan være vanskelig å diagnostisere. Så noen ganger, vanligvis når vi lider mye, vil vi ikke snakke om det. Vi nekter fra talen fordi vi ikke vil svare mer og flere ganger til de samme spørsmålene, og vi er lei av å høre de samme ordene uttalt, selv om en annen persons uttalelse.
Her er noen av de tingene jeg er lei av å føle på som:
1. Hvordan er ryggen din i dag?
Vel, det går nesten ikke bra. Og nå minnet du bare om å spørre. Også det er aldri bare ryggen min. Som det kan være systemisk: Noen ganger er ryggen min fin, men jeg har smerte på de hellige iliastiske leddene (SIJ), alle «Hip, ribber, knær, ved foten av føttene mine eller, verre, i øynene. (Hei iritt!) Kanskje i dag min & # 8220; tilbake & # 8221; ok, men dette betyr ikke at det ikke lider.
2. Tretthet? Ja, Anch / # 8217; Jeg ble veldig sliten.
Nei. Beklager, men å være sliten er ikke det samme som er utmattet. Jeg bryr meg ikke om ordboken sier at de er synonymt.
Når du blir sliten, kan du sove og ikke være sliten. Når jeg sover i åtte timer, kan jeg våkne opp følelser som jeg ikke sov i det hele tatt. Min som ikke går ut om natten, og mitt immunsystem er forpliktet til å jobbe med å prøve å gjøre livet mitt så utfordret som mulig. Ikke engang alle kaffene i verden hjelper. Men hvis du kjøper, tar jeg en uansett.
3. Du var fin hele dagen, fordi du må sitte nå?
Fordi jeg overdrevet, igjen. På dette punktet ville du tro at jeg ville lære leksjonen, men i de dagene da jeg føler meg nesten «8220; normal & # 8221; jeg vil tegne maksimumet! Også, gå ut og gjør normale ting er bra for min sjel. Men nå må jeg betale prisen og hvile fordi min gamle slitne venn kom for å se meg, og han kjøpte også hans smerte.
4. Du prøvde & # 8230;?
Jepp. Og nei, det fungerte ikke. Når du led for alle årene jeg gjorde (eller lengre), så prøvde du alt som bare er for bare å få litt & # 8216; av lettelse. Din kiropraktor kan være fantastisk for deg, men det er en kontraindikasjon og # 8211; Som ikke anbefales & # 8211; For folk med som. Jeg har allerede prøvd hver endring av kosthold og tillegg tilgjengelig. Takk for at du prøvde å hjelpe, det er litt av deg, men vær så snill å fornærme min intelligens, eller mitt team av leger, insistere fordi du prøver dine magiske bønner.
5. Det ser ikke ut til å lide.
Du prøver sannsynligvis å komplimentere meg. jeg skjønner. Men ofte ser det ut til at du er insinuating at jeg ligger på mine smertestillende nivåer. Når du føler deg smerte hver eneste dag, blir du vant til å ikke vise den. Noen ganger vil jeg bare se på speilet og ikke bli husket om tumult og tortur inni. Fra tid til annen trenger jeg bare å late som å være «normal & # 8221; Så jeg kan gjøre det.
L & # 8217;
Det er lett å føle seg frustrert og irritert av forslag, kommentarer og spørsmål vi møter hver dag. Hvis vi virkelig ønsker å øke bevisstheten for, så må vi svare på alle med åpenhet og medfølelse. Disse kommentarene kommer sjelden fra et foraktssted; Folk vil hjelpe. Vi er ansvarlige for å instruere dem og hjelpe dem til å forstå hva det betyr å være en person som bor med som. Neste gang noen sier en av de forrige, husk: C’Det var en tid da du ikke engang visste hva ankyloserende spondylitt var.
C’Det er noe du er lei av å føle på ankyloserende spondylitt som ikke er i # 8217; listen ovenfor? Gi meg beskjed i kommentarene og la oss snakke sammen.
Ricky White ble diagnostisert med som i 2010 mens han jobbet som registrert sykepleier. Han er et grunnlegger og visepresident for gange som en, en, no-profitorganisasjon 501 (c) (3) som tar sikte på å øke bevisstheten om den globale den globale oppfatningen som. Om dagen er han en hjemmelaget far til to barn; om natten er det en forfatter, kampsport og bonsai dopet. Du finner din bok & # 8211; & # 8220; ta kostnad: Pass på at helsemessige avtaler fungerer for deg & # 8221; & # 8211; Går online eller ber om informasjon på ditt lokale bibliotek.