Del på PinterestKerry Ann Sheehan fra Fitchburg, Massachusetts vil miste tilgangen til noen av spesialistteamene hun har bygget over tid for å behandle Ehlers-Danlos syndrom (EDS) og relaterte tilstander.
Hovedendringer a Massehelse, Massachusetts Medicaid-programmet trådte i kraft 1. mars.
Som MassHealth-bruker ble jeg informert i desember om at de ikke lenger ville samarbeide med det private forsikringsselskapet Neighborhood Health Plan, som dekket de fleste av mine helseforsikringskrav.
I stedet ble jeg automatisk registrert i en Accountable Care Organization (ACO), som er en spesifikk gruppe allmennleger, sykehus og spesialister som går sammen for å koordinere en pasients helsehjelp.
I følge denne modellen har allmennleger ansvar for å rasjonalisere omsorgen og demme opp for pasientenes helsekostnader. Min tidligere primærhelsepersonell har blitt omplassert til å være min omsorgsstøtte.
Jeg begynte å få panikk.
Som en person med flere plager, inkludert Ehlers-Danlos syndrom (EDS), alvorlig endometriose og omfattende degenerative skader på ryggraden og hoftene, trenger jeg fleksibilitet til å se spesialister som best kan tjene meg.
Jeg hadde nylig forlatt min primærlege etter nesten åtte år fordi, ettersom helsen min fortsatte å forverres, var de ikke lenger i stand til å gi meg den behandlingen jeg trengte.
Etter litt undersøkelser fant jeg i begynnelsen av desember endelig en allmennlege som støttet meg og medfølende meg med mine komplekse helsebehov.
Men nå setter MassHealths fornyede modell denne nye positive veien på helsereisen min i fare.
Det er nå 17 lisensierte ACO-er i staten. Primærleger er begrenset til å bli med i én ACO, men spesialister kan bli med mange. Men dette betyr ikke at hver spesialist vil forbli tilgjengelig i nettverket.
Mange spesialister som behandler meg under Neighborhood Health Insurance godtar ikke MassHealth som forsikring.
Som et resultat risikerer jeg fortsatt å miste tilgang til mange medlemmer av helseteamet mitt, som jeg har brukt år på å finne og utvikle relasjoner med.
Del på PinterestSheehan er rullestolbundet til hun kan få riktig postoperativ behandling, som ikke lenger er godkjent for dekning fra 1. mars. «Jeg er livredd for hvor mye alle disse [endringene] vil koste helsen min,» sa Healthline.
Endringene vil påvirke flertallet av MassHealth-pasienter
Jeg er alt annet enn alene i denne situasjonen. Faktisk omtrent 1.2 av 1.8 millioner mennesker på MassHealth vil bli berørt av programendringene 1. mars.
Av disse vil 800 000 til 850 000 bli tildelt ACO-er.
En av de personene som opplever drastiske endringer i MassHealth-planen hennes er 33 år gamle Kerry Ann Sheehan fra Fitchburg, Massachusetts.
Som meg hadde Sheehan tidligere en helseplan i nabolaget og er en EDS-pasient. Han har også relaterte sykdommer, inkludert syringomyelia (som er dannelsen av cyster i ryggmargen som kan komprimere nerver og begrense mobiliteten) og ligert ryggmargssyndrom. Dessuten gjorde det det gastroparese, som krever at du bruker IV-ernæring.
Sheehans største utfordring var å få godkjenning til å se spesialister som ikke er i Massachusetts.
«Jeg har mange spesialister utenfor staten fordi jeg har blitt nektet så mye behandling i denne tilstanden, [med leger] som sier at de ikke kan hjelpe meg eller ikke vet hvordan de skal hjelpe meg,» sa Sheehan Healthline .
Sheehan gjennomgikk en operasjon i mai i fjor for å frigjøre den bundne snoren sin og trenger å se en fysioterapeut som spesialiserer seg på rehabilitering fra den operasjonen, men har ikke klart å finne en i Massachusetts.
I stedet må han reise til Rhode Island, noe som har krevd mange appeller til helseforsikringen hans for å få godkjent medisinsk søknad.
«Jeg er endelig på et sted jeg har kjempet lenge og hardt for, siden jeg har vunnet to appeller om å se en utdannet fysioterapeut,» sa Sheehan. Nå vil hun bare kunne fullføre en liten del av fysioterapien.
Sheehan, som er deaktivert på grunn av tilstanden hennes, er nå begrenset til rullestol til hun kan få skikkelig pleie for operasjonen.
Hennes bekymring er at den nye planen hennes vil være enda mer restriktiv med hensyn til spesialistene hun kan se og vil kreve at hun blir i staten for all medisinsk behandling, selv om de riktige spesialistene ikke er tilgjengelige.
Heldigvis ble Sheehan nylig godkjent for Medicare, som trer i kraft i oktober. Han håper det vil gi henne mer fleksibilitet til å lage et team med spesialister.
Men hun er bekymret for hvordan det vil påvirke helsen hennes å avbryte dekningen hennes mellom nå og oktober.
«Det er allerede en fulltidsjobb at jeg bare tar meg av helseforsikringen min,» sier Sheehan. «Jeg er livredd for hvor mye alle disse [endringene] koster helsen min.»
Forstyrrelse av helseteam rammer mennesker med kronisk sykdom hardt
58 år gamle Nancy Houghton fra Beverly, Massachusetts, har bekymringer som ligner på Sheehans.
Houghton lider av nesten et dusin sykdommer, inkludert den mest fremtredende lungefibrosen og revmatoid artritt (RA).
Å bli plassert i en ACO krever at Houghton foretar et valg som ligner det mellom hans primærlege og hans spesialister som behandler hans lungefibrose og RA.
«Jeg er forbannet uansett hvilket valg jeg tar,» sa Houghton.
Med MassHealth i mer enn to tiår har Houghton et veldig sterkt forhold til helseteamet hennes.
Spesialistene du ser for din lungefibrose er de beste ekspertene på sitt felt og spesialiserer seg på å behandle din type sykdom, som er sekundær til (på grunn av) din RA.
På den annen side har allmennlegen hennes, som er på et annet sykehus, vært ekstremt støttende for hennes helsebehov og har et utmerket faglig forhold til spesialistene sine.
Houghton, som har blitt satt inn i en ACO-plan som ikke vil dekke spesialistene hennes, er fast på at det å bryte opp helseteamet hennes kan risikere livet hennes.
Houghton ble informert av MassHealth om at han ville motta en tilbakeringing, men i skrivende stund har han ennå ikke gjort det.
Det er ikke klart hvor mye penger det nye systemet vil spare
Hovedmålet med endringene i MassHealth er å gjøre programmet mer kostnadseffektivt.
Massachusetts implementerer disse endringene som en del av en Medicaid-gjennomgangsavtale fra 2016 med den føderale regjeringen, som har lovet 1 dollar.8 milliarder i tilleggsfinansiering.
Men til tross for mange påstander om at den nye MassHealth-modellen vil koste mindre, indikerer faktisk forskning på ACO at de høste begrensede langsiktige helsebesparelser.
«MassHealth ACO-programmet er en mulighet til å forbedre koordineringen og kvaliteten på omsorgen for noen av Massachusettss mest sårbare innbyggere,» sa Suzanne Curry, assisterende direktør, Policy and Government Relations, Health Advocacy Group, Helsetjenester for alle.
«Men dette er en betydelig endring i MassHealth-programmet og vil kreve et bredt spekter av handling og støtte fra medlemmene for å sikre at de kan opprettholde kontinuitet i omsorgen med nåværende leverandører og virkelig dra nytte av disse … reformene.».
De Republikaner rapporterte at «flere personer i helsesektoren har sagt at, mens de støtter ideen [om ACOs], frykter de en vanskelig overgang».
Anekdotiske bevis fra pasienter med kroniske lidelser tyder på at å navigere i disse endringene og forhandle frem de beste resultatene kan kreve mer ressurser enn MassHealth planla.
Og det ser ut til at overgangen til å ta i bruk en ACO-modell for helsestyring for MassHealth bare er begynnelsen på reformene som er planlagt for det statlige Medicaid-programmet, med potensielt store konsekvenser for lavinntektsmennesker med kroniske helsetilstander.
MassHealth svarte ikke på gjentatte intervjuforespørsler.