I dag skal en mor og far i New York feire datterens tre måneder lange overlevelse etter at hun ble født 15 uker tidligere.
Senere denne måneden vil et annet par i en nærliggende by feire sønnens bursdag, 18 år etter fødselen, som veier mindre enn to pund.
Selv om traumatiske fødsler hadde vært adskilt i 18 år, er begge parene eksempler på hvordan moderne medisin gir premature babyer flere kampmuligheter.
Faktisk er det mer sannsynlig at ekstremt premature babyer født i dag ikke bare overlever, men også har langt færre store komplikasjoner, som kronisk lungesykdom eller livstruende infeksjoner.
Disse resultatene er en del av en to tiårs studie utgitt av Emory University og publisert i september i The Journal of the American Medical Association.
Denne gode nyheten er et resultat av medisinske fremskritt de siste to tiårene som har endret omsorgen for mødre i premature fødsel og ekstremt premature babyer, ifølge Dr.Barbara J. Stoll, som utførte studien mens han var ved Emory University School of Medicine i Atlanta.
Stoll og kollegene hans så på trender innen mødre-/nyfødtomsorg, komplikasjoner og dødelighet blant 34 636 nyfødte. Alle babyer var mellom 22 og 28 svangerskapsuker med en fødselsvekt på 14.1 unse og 3.3 lbs og ble født i 26 Neonatal Research Network-sentre mellom 1993 og 2012.
«Denne tjue år lange gjennomgangen av omsorg, sykelighet og dødelighetspraksis for ekstremt premature babyer fører til at vi er forsiktig optimistiske,» sa Stoll i et intervju med Healthline. «Våre resultater viser at det gjøres fremskritt og resultatene til de mest umodne premature babyene blir bedre».
Studien viste en signifikant økning i overlevelse til sykehusutskrivning for spedbarn i alderen 23-25 og 27 ukers svangerskapsalder. De største gevinstene var for de mest umodne babyene født ved 23 og 24 uker.
«Det kanskje viktigste og mest optimistiske funnet er en betydelig økning i overlevelse til sykehusutskrivning uten alvorlig neonatal sykelighet på sykehus,» sa Stoll.
For eksempel, for babyer født ved 28 uker som ble utskrevet, økte overlevelsen uten komplikasjoner fra 43 % til 59 % i løpet av studieperioden, sa han.
«Disse fryktede komplikasjonene ved prematuritet,» sa han, inkluderte infeksjoner, kronisk lungesykdom, blødning i skallen, død av vev i tarmslimhinnen, død av små områder av hjernevev og alvorlig retinopati (en lidelse i øyet). ). potensielt blendende) .
To personer som vet mer enn de fleste ekstreme «premature» babyer, store komplikasjoner og langsiktige utfall er Laura Sullivan Leitman og hennes ektemann, Jorge Leitman.
Sønnen deres, Alec, ble født for nesten to tiår siden ved Winthrop University Hospital i Mineola, Long Island, NY, 25 uker og veide 1 pund 13 gram. Han bodde på neonatal intensivavdeling (NICU) i mer enn tre måneder.
Som gutt opplevde Alec hjerneblødninger, vekttap, synsforstyrrelser, intense allergier, alvorlig refluks og halsbrann, nevrologiske problemer, astma og et sterkt svekket immunsystem. Den har også sakte nådd utviklingsmilepæler.
I dag, nesten 18, er han imidlertid en flink, sunn, atletisk videregående elev som forbereder seg til SAT og ser på høyskoler.
I en annen by i New York er Craig og Stephanie Yanantuono i de første månedene av datteren Annas skjøre liv. I likhet med Alec ble Anna født på Winthrop universitetssykehus ved 25 uker 14. juli. Så langt har NICU vært hans eneste hjem.
Stephanie hadde ingen tegn på at hun ville føde tidlig.
«Vi hadde en time for en 25-ukers ultralyd på kvelden 13. juli,» sa han til Healthline. «Seks timer senere, ved midnatt den 14. juli, ble Anna født.»
Den veide 15 gram. Anna var så liten og skrøpelig at det gikk uker før foreldrene hennes kunne klemme henne.
«Jeg holdt Anna for første gang 10. august, da hun var 27 dager gammel,» sa Stephanie. «Craig holdt henne for første gang fem dager senere.»
Innen 13. september hadde Anna nådd 2.2 pund og 1. oktober veide 3.3 lbs.
Anna fikk ekstra oksygen med en tynn slange eller kanyle. Den mottar nå bare 21 % oksygen.
«Dette er mengden luft du og jeg puster inn,» sa Stephanie. «Så, egentlig puster hun nå på egenhånd. De vil kutte av oksygenet hennes når de er sikre på at hun kan puste 100 % på egenhånd.
Les mer: Fracking kan forårsake lavere fødselsvekt, sier studie «
Selv om Stephanie ikke hadde noen tidlig fødselsvarsel, visste fødselslegen hennes på ni uker at Anna hadde en «savnet tvilling».
Dette betydde at morkaken hennes var liten og plassert foran livmoren. I tillegg hadde en del av morkaken dødd i enkelte områder og forårsaket en reduksjon i blodstrømmen.
13. juli la ultralydteknikeren som jobber med Stephanie merke til noen uregelmessigheter. Han ringte jordmor, som fortsatte ultralyden.
«På det tidspunktet,» sa Stephanie, «visste vi begge at det var et problem uten å måtte si noe. Han fortalte oss at han målte ved 21 uker – dette var uke 25 – og at fostervannet var veldig lavt.
Legen ba Stephanie om å gå til Winthrop med en gang, for å overvåke barnet i 24 timer og observere henne.
Stephanie og Craigs reaksjon?
«Vi var redde, sjokkerte og skuffet,» sa Craig. «Vi ble orientert om alle ytterpunktene før vi forlot legekontoret, det verste var at Anna ikke ville overleve.».
Da Yanantuonos ankom Winthrop, roet de høyrisikofødselslegene på vakt ved sykehuset dem ned.
«Det ga oss følelsen av at det ikke var så ille som det så ut,» sa Stephanie. «Når det gjelder Annas utvikling, var vi bekymret for det hver dag. Det var imidlertid et øyeblikk underveis, og jeg husker ikke når, vi følte oss bare rolige. Det var egentlig ingen grunn til å bekymre seg så mye. Vi visste at det gikk bra, og det var bare et spørsmål om tid for henne å bli større og sterkere.
Annas foreldre er takknemlige for all omsorgen datteren deres har fått.
«Et mirakel,» sa Stephanie. «Når du hører medisinske fagfolk bruke slike begreper, er det veldig ydmykende å vite at selv de med vitenskapelig bakgrunn fortsatt tror på noe mye større. De forteller oss at han har det bra. Den trenger bare mer tid til å utvikle seg, gå opp i vekt og bli sterkere.
Hvilke evolusjonære utfordringer står Anna fortsatt overfor?
«De sier at enhver preemie kan være litt på etterskudd i å utvikle finmotorikk som å krype,» sa Stephanie. «I Annas tilfelle, å være en mikropreemie, kan det være enda mer sant. Bare tiden vil vise. Vi føler at det utvikler seg veldig bra. Hun har vært veldig aktiv og mobil, til og med løftet og beveget hodet i lang tid.
Dr. Nazeeh Hanna, sjefen for neonatologi ved Winthrop og professor i pediatri ved State University of New York i Stony Brook, hadde tilsyn med Annas omsorg.
«Vår overlevelsesrate for spedbarn med svært lav fødselsvekt er alltid over landsgjennomsnittet, som er rundt 85 prosent,» sa Hanna. «I år så langt har vi hatt 54 babyer født i denne ekstreme prematuren, og så langt har vi ikke mistet en eneste baby. Vår overlevelsesrate er 100 %».
Lær mer: kvinner med revmatoid artritt er mer sannsynlig å få premature babyer «
Stoll og kollegene hans ved Emory konkluderte fra studien at nøkkelfaktorene i betydelig forbedret overlevelse for ekstremt premature spedbarn var bruk av kortikosteroider og mindre aggressiv lungeventilasjon.
«Bruken av prenatale kortikosteroider, som anbefales for å forbedre neonatale resultater, økte fra 24 prosent til 87 prosent mellom 1993 og 2012, og det samme gjorde keisersnitt, fra 44 til 64 prosent,» sa han.
Sykehus var mindre aggressive med å intubere barn, en strategi som reduserte lungeskaden fra 80 % til 65 % i løpet av den 20-årige studien, la han til.
Mindre invasive strategier inkluderer «skånsom ventilasjon» fra fødselsøyeblikket, unngåelse av endotrakeal intubasjon i fødestuen rett etter fødselen, økt bruk av overflateaktive stoffer (en naturlig produsert fettvæske som fungerer som fett i fødestuen) lungene for å holde på luften. sekker åpne), og økt bruk av tidlig kontinuerlig positivt luftveistrykk, der lett lufttrykk holder luftveiene åpne.
En annen kritisk fare for ekstreme premature babyer er sepsis eller bakteriell blodinfeksjon. Selv om studien ikke viste noen forbedring mellom 1993 og 2004, sank forekomsten av sepsis med sent utbrudd mellom 2005 og 2012 for spedbarn i alle svangerskapsalder.
I tillegg, mens frekvensen av andre komplikasjoner har gått ned, økte de for bronkopulmonal dysplasi (en kronisk lungesykdom utviklet etter oksygenbehandling eller mekanisk ventilasjon) mellom 2009 og 2012 for spedbarn i alderen 26-27 svangerskapsuker.
«Selv om overlevelsen av ekstremt premature spedbarn har økt i løpet av de siste to tiårene, inkludert overlevelse uten økt sykelighet, er den individuelle og sosiale belastningen ved prematur fødsel fortsatt betydelig, med omtrent 450 000 premature babyer født i USA hvert år,» Stoll og hans kolleger. han skrev. «For å virkelig påvirke resultatene for nyfødte, er det nødvendig med en omfattende og vedvarende innsats for å redusere høye forekomster av for tidlig fødsel.».
«Selv om studien vår ikke rapporterte langsiktige resultater etter utskrivning fra sykehuset,» sa Stoll, «er vi sikre på at økningen i overlevelse uten økt sykelighet vil oversettes til bedre langsiktige resultater.».
Denne statistikken er oppmuntrende for foreldre, men de forteller bare fakta, ikke den intime og emosjonelle reisen som hver familie må ta.
Laura Sullivan Leitman holdt en oversikt over familiens medisinske eventyr. I 2014, ved å bruke detaljene fra nesten to tiår med tidsskrifter og notater, skrev Leitman og selvpubliserte Preemie fred.
Han fortalte Healthline at han håper boken, basert på deres erfaring med Alecs fødsel og vanskelige unge liv, vil hjelpe andre.
Inntekter fra boksalg finansierer arbeidet til Leitman Neonatal Research Foundation, som hun etablerte sammen med mannen sin.
I 1994 fødte Leitman datteren Natalie etter en «begivenhetsløs» graviditet. Tre år senere var hun 24 uker gravid med Alec. Den 19. oktober 1997, på en gresskarplukketur til en gård med Jorge og Natalie, brøt vannet hans.
Familien Leitman skyndte seg til Winthrop University Hospital, hvor de møtte fødselslegen hans, Dr. John Biordi. Han mistet mer væske.
«Ikke bare ble vannet mitt ødelagt,» sa han, «det ble ødelagt på grunn av et brudd i fostersekken min. Jeg sto i all den lekkende væsken som skulle huse Alec. «
«I barselfløyen fikk jeg hjelp til å ta på meg en sykehuskjole og sette opp ned i 45 graders vinkel,» sa hun. «Ideelt sett ville Dr. Biordi at jeg skulle holde tilbake graviditeten. Han ville at jeg skulle fortsette i 16 uker slik. Jeg har forberedt meg mentalt på et langt opphold. «
I et møte med Biordi fikk familien Leitman vite hva som måtte gjøres.
«Hvis vi skulle redde denne babyen,» sa han, «må vi tillate dem å gi meg et steroid slik at babyen får det, noe som ville tvinge lungene til å åpne seg, i tilfelle han ble født den uken. Det ville gi Alec sjansen til å kjempe for å faktisk ta sitt første pust med umodne lunger og ha en sjanse til å overleve.
Han valgte steroidet. Biordi ønsket også å administrere en jevn dose magnesiumsulfat, kjent som «The Mag». Væsken, levert gjennom en intravenøs linje, bremser livmorsammentrekninger.
«Dr. Biordi sa at det ville brenne som et helvete mens det rant gjennom årene mine, sa han. «Men det ville redde sønnens liv.»
Han valgte The Mag. Etter seks torturfulle dager ble Alec Sullivan Leitman født 25. oktober.
«Jorge kom for å fortelle meg at sønnen vår var i live,» sa han, «og at Alec var lilla og så liten at han var i Jorges hånd, fra hodeskallen til halebenet.»
Etter nesten tre og en halv måned på NICU var Alec «lykkelig, på termin», og foreldrene tok ham med hjem.
Som Laura skrev i boken sin, «Alecs milepæler er akkurat det jeg ble fortalt at de ville være av hans fantastiske leger og sykepleiere ved Winthrop NICU. Hans bevegelser og vekst ville komme, men trinnene ville være så langsomme at det ikke så ut til å være noen vekst. Alec er foran meg, som jeg skriver, som en ung mann som er 160 pounds 6 fot høy. Han har nettopp bestått sin andre matteeksamen for regenter. «
Alecs typiske uke inkluderer å trene på piano og saksofon, spille fotball, trene med svømmelaget, sykle og lese.
«Når han er 20, vil ingen spørre meg i hvilken alder han gikk, i hvilken alder han snakket,» skrev han. «I en alder av 20, kan du satse på at spillefeltet vil være på nivå … sikkert ved en alder av 20 vil det ‘riktige sjokket’ som sønnen min fortjente og fortjener være vår virkelighet.».
Utover de beste resultatene avslørt av Stolls studie ved Emory, er det de inspirerende historiene til disse to familiene og mange andre.
Historien om Yanantuonos, hvis lille datter Anna gjør fremgang hver dag på NICU, er en historie om håp. Historien om the Leitmans, hvis sønn Alec trives etter en lang reise med tøffe utfordringer, er en historie om takknemlighet.
I dag, 14. oktober, skal Stephanie og Craig til NICU for å feire datterens tre måneder lange Anna-årsjubileum.
25. oktober vil Laura, Jorge og Natalie Leitman samles rundt en kake og se Alec blåse ut 18 lys.
Fotografiene i denne historien er tatt med tillatelse fra Craig og Stephanie Yanantuono,