En mor jobber med å øke bevisstheten etter at sønnen hennes har blitt diagnostisert med PANDAS, en kontroversiell autoimmun sykdom som kan ha blitt utløst av en tilbakevendende streptokokkinfeksjon.
Del på PinterestEtter å ha testet positivt for streptokokkinfeksjon flere ganger, ble unge Nate Kenoe (til høyre) diagnostisert med PANDAS, en kontroversiell autoimmun sykdom. Bilde via Katie Kenoe
Katie Kenoe feiret sin eldste sønns bursdag på en gård med ritt og feiringer, da hennes yngste sønn begynte å opptre utenom det vanlige.
«Nate nektet å ta av seg sokkene ved sprangridning, som vanligvis er favorittaktiviteten hans. Han gråt og gråt og sa: ‘Det er steiner i føttene mine. Jeg holder det ikke ut. Føler meg ikke bra. Jeg vil ikke gå rundt,» sa Kenoe til Healthline.
Det som opprinnelig virket som et flyktig utbrudd fra hennes 4 år gamle barn har blitt til mye mer.
«Vi måtte ta med Nate resten av dagen. Det var som om det hadde gått år tilbake, sa Kenoe.
I løpet av de neste dagene begynte Nate å ha «kalde skuldre» gjennom dagen, urinerte flere ganger hver time, hadde ulike tics, kastet opp der maten var og slo hodet når han ble frustrert.
Nates oppførsel var begynnelsen på sanseforstyrrelser og fysiske endringer som til slutt førte til at foreldrene hans besøkte barnelegen hans i november 2018.
«Vårt ville og bekymringsløse barn, som går med strømmen, har forsvunnet ut av løse luften. Han var alltid den første som lekte i jorda, og plutselig så han nekte å gå til parken med vennene sine, knuste hjertet mitt, «sa Kenoe.
Etter å ha fortalt barnelegen alle Nates symptomer, diagnostiserte han ham med en pediatrisk autoimmun nevropsykiatrisk lidelse assosiert med streptokokkinfeksjon (PANDAS), en lidelse utløst av en ubehandlet streptokokkinfeksjon.
Som pediatrisk sykepleier hadde Kenoe aldri hørt om PANDAS.
«Jeg vil aldri glemme legens reaksjon. Det gikk bare opp for ham at det var dette Nate gikk gjennom, sa han.
Barnelegen diagnostiserte Nate basert på symptomene hans og det faktum at han hadde testet positivt fem ganger for sår hals de 8 månedene før atferdsendringene hans. Han ble diagnostisert med impetigo i november 2017, og i 8 måneder senere manifesterte streptokokker seg på forskjellige måter.
«For det første var det en hakeflekk behandlet med krem. Men en måned senere var han eldre. Så gikk det bort i et par måneder, sa Kenoe. «Når jeg ser tilbake, innså jeg at ting begynte å manifestere seg tidligere. Hun hadde dårlig ånde og en annen gang hadde hun en flekk på rumpa, men hun sa aldri at hun hadde sår hals. Etter hvert la jeg merke til at han ikke utviklet de typiske strepsymptomene. «
Hver gang han tok ham til legen med et nytt symptom, testet Nate positivt for strep og ble foreskrevet antibiotika. Penicillinallergien hennes betydde at hun fikk et annet kur med annenlinjes antibiotikabehandling. Det siste antibiotikumet Nate fikk, så imidlertid ut til å ha løst symptomene hans i en måned før oppførselen hans endret seg.
«Vanligvis er det et veldig plutselig utbrudd og to tredjedeler av pasientene er tenåringer,» sa Dr. Susan Swedo, tidligere leder for atferdspediatriavdelingen ved National Institute of Mental Health (NIMH), til Healthline. «Mange ganger vil foreldre si: ‘Han våknet et annet barn’ eller ‘Noen stjal den søte babyen min.'»
Hva er PANDAS?
På 1990-tallet var Swedo og hans NIMH-team de første som identifiserte en undertype av pediatrisk tvangslidelse (OCD), der symptomene utløses av kryssreaktive antistoffer produsert som respons på beta-hemolytiske streptokokkinfeksjoner av gruppe A (GAS) . De kalte denne undergruppen PANDAS.
Swedo forklarer at PANDAS ligner revmatisk feber, en sykdom som kan skyldes utilstrekkelig behandlet sår hals eller skarlagensfeber.
Revmatisk feber kan forårsake revmatisk hjertesykdom, en tilstand som forårsaker permanent skade på hjerteklaffene.
«Fra pre-antibiotikadagene vet vi at hvis streptokokken forble i halsen i mer enn noen få dager, produserte kroppen antistoffer mot den strepen,» sa Swedo.
Han sier strep kan åpne blod-hjerne-barrieren, slik at unormale immunceller kan sirkulere langs nerven ved bunnen av hjernen.
«Når dette skjer, skaper de en uavhengig nevrobetennelse som selv når streptokokkinfeksjonen i kroppen behandles, fortsetter hjernen å ha problemer,» sa han. «Når det er streptokokker, er det faktisk en post-infeksiøs immunrespons. Du har virkelig et midlertidig tap av toleranse som ble utløst av disse unormale antistoffene.
Etter år med forskning har Swedo bestemt at en diagnose av PANDAS kun bør inkludere prepubertære barn fordi strep er mer vanlig blant barn og preteens.
«Vi lette etter et rent forskerteam som kunne finne abnormiteter i hjernen. Det viste seg å være større enn vi trodde, og vi fikk telefoner fra foreldre hvis barn hadde plutselig oppstått OCD og kostholdsbegrensninger og OCD i tillegg til forferdelige atferdsproblemer, sa Swedo. «Da kontroversen begynte å virvle rundt om strep er mulig eller ikke, møttes vi og sa at vi skulle gå tilbake og prøve å hjelpe leger med å finne ut hvordan de kan hjelpe disse familiene så raskt som mulig.».
Hva er PANDAS-kontroversen?
Til tross for 30 år med PANDAS-forskning utført av Swedo og andre, er mange leger skeptiske til lidelsen, og andre mener mer bevis er nødvendig for å standardisere diagnose og behandling.
Nylig rapporterte American Academy of Pediatrics Committee on Infectious Diseases i sin rød bok, «Dataene for en assosiasjon med GAS og PANDAS eller PANS [akutt oppstått pediatrisk nevropsykiatrisk syndrom] er basert på en rekke små og ennå ikke dupliserte studier. I fravær av akutte kliniske symptomer og tegn på faryngitt, anbefales ikke GAS-testen (ved kultur, antigenpåvisning eller serologi) for disse pasientene.
Swedo er uenig i AAPs uttalelse og sier at barn som viser psykiatriske symptomer som har hatt en rekke strep-infeksjoner kan ha nytte av klinisk arbeid.
«Alle autoimmune encefalittlidelser som kan drepe deg, for eksempel anti-NMDA, dukker opp de første 2-5 ukene bare med psykiatriske symptomer,» sa han.
Hvordan PANDAS behandles?
Barnelegen fra Kenoe snakket med henne om kontroversen rundt diagnosen, samt behandlingen, som for Nate innebærer bruk av ibuprofen og antibiotika.
«Vi måtte diskutere med leverandøren vår og som familie om fordelene ved å ta langtidsantibiotika og ibuprofen oppveide skaden de kunne forårsake. Men det var verdt det for oss å ha sønnen vår tilbake, sa Kenoe.
Noen leger mener at ibuprofen kan redusere hjernebetennelse og at antibiotika også har en anti-inflammatorisk effekt.
«PANDAS er ikke en aktiv infeksjon på gang, det er en feilrettet respons på hjernen; hjernen tror strep er tilstede, så den angriper den som så mange andre autoimmune lidelser,» sa Kenoe.
Retningslinjene for behandling av PANDAS, skrevet i samarbeid med Swedo, ble publisert i 2017 i Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology. Basert på alvorlighetsgraden av tilfellet inkluderer behandlinger antibiotika og antiinflammatoriske legemidler, for eksempel ikke-steroide antiinflammatoriske legemidler, steroider eller intravenøse immunglobuliner. Psykiatriske medisiner og psykologisk støtte, som kognitiv atferdsterapi, anbefales også.
Imidlertid uttaler AAP i sin røde bok: «Det er også utilstrekkelig bevis for å støtte antibiotikabehandling eller profylakse, intravenøs immunglobulin eller plasmaferese for barn med symptomer som indikerer PANDAS eller PANS. Ledelsen ledes best av erfarne spesialister som viser symptomer og tegn, som kan omfatte barnepsykiatere, atferds- og utviklingsbarneleger eller barnenevrologer.
I tillegg til å motta behandling fra Nates barnelege, tok Kenoene Nate til en nevrolog som rådet ham til å ta antipsykotiske medisiner, noe Kenoene nektet.
De tok også Nate til en lege som spesialiserer seg på PANDAS, som rådet ham til å fjerne Nates mandler for å fjerne enhver strepinfeksjon fullstendig. De fortsatte med operasjonen kort tid etter diagnosen hans i november 2018.
NIMH sier at dagens forskning ikke tyder på at tonsillektomi for barn med PANDAS er nyttig. Kenoe støtter imidlertid avgjørelsen deres.
«Vi var selvsikre og så en forbedring i rakettene hans, men rakettene fortsatte også utover våren og sommeren. Vi har sett leger på leger og en nevrolog som ikke tror på PANDAS bestilte en hjerne-MR for å utelukke en svulst. Dette er hvordan legene ble forvirret over Nates oppførsel og nevrologiske endringer,» sa Kenoe.
Til syvende og sist tror han antibiotika og antiinflammatoriske midler er det som hjelper Nate best.
«Jeg føler meg så heldig som har fått rask diagnose og aggressiv behandling, ettersom mange barn blir feildiagnostisert som ‘akutt psykose’ og foreskrevet psykiatriske medisiner uten noen tilleggsbehandling som ikke beviser noen fordel i å behandle grunnårsaken, PANDAS,» sa Kenoe.
Selv om Nate har det mye bedre enn han var for et år siden, sier Kenoe at enhver forkjølelse eller virus vil starte et angrep som kan inkludere sengevæting, sanseforstyrrelser og impulsivitet.
«Jeg vet at det kommer en glød når han får et glassaktig utseende, et mørke vises under øynene hans og han viser ikke mye følelser. Han er verken glad eller trist, han er bare ikke sitt vanlige utadvendte og modige jeg, sa Kenoe.
«Selv om vi har sett en enorm forbedring i løpet av et år, fortsetter han å slite med sensoriske problemer, spesielt i føttene. En hjemmeergoterapeut var til stor hjelp når han nektet å bruke sko eller sokker. Som foreldre er vi åpenbart ute etter 100 % bedring. Jeg ser fremgang hver måned, og jeg er ekstremt takknemlig, men jeg kan ikke vente på at PANDAS skal være en del av fortiden vår, sa Kenoe.
Del på PinterestNate Kenoe (bildet over) er mye bedre i dag etter behandlingen, men moren hennes sier hun fortsatt opplever «sanseproblemer». Hun er fortsatt trygg på at sønnen hennes snart vil bli frisk. Bilde via Katie Kenoe
Spre bevissthet
Kenoe håper å dele historien hennes vil hjelpe andre familier som føler at de må gjemme seg bak PANDAS-kontroversen mens de tåler enormt stress.
– Utallige familier håndterer dette i stillhet. Det vanskeligste med det hele er at når du får en kreftdiagnose, blir den gjenkjent. Du får enorm støtte og legene står bak deg, men med PANDAS så snart du sier det, vil mange leger diskreditere deg, sa Kenoe. «I støttegruppene jeg tilhører for PANDAS, har jeg hørt historier om barn hentet inn av foreldrene for å få en psykiatrisk utredning, og noen foreldre har ventet i årevis på en diagnose.».
Hvis du er bekymret for at barnet ditt kan ha PANDAS, sier Swedo at han besøker barnelegen din og snakker om den brå oppstarten av systemer han opplever, for eksempel urinfrekvens, søvnproblemer og atferdsendringer.
«Fokuser på det fysiske så vel som det atferdsmessige. [Forklar] klagene så tydelig og logisk som mulig, men ikke bruk ordet PANDAS… la utøveren fortelle deg dette,» sa han.
Han foreslår også å besøke nettsidene STREBE Og PANDAS Physicians Network for mer informasjon.
Kenoe er enig og sier at det å utdanne seg til PANDAS og forsvare barnet ditt er nødvendig i en tid hvor PANDAS er dårlig anerkjent.
«Jeg er sint over at denne lidelsen har gjort meg til en mer redd og forsiktig mor enn mine tre barn. Jeg bekymrer meg alltid for streptokokker. Men hvis jeg kan snu den bekymringen til bevissthet, tror jeg at jeg kan hjelpe PANDAS til å bli mindre kontroversiell, og jo mindre kontroversiell det er, jo mer midler vil gå til forskning og jo flere barn vil bli hjulpet, sa han.
Cathy Cassata er en frilansskribent som spesialiserer seg på historier om helse, mental helse og menneskelig atferd. Hun har en evne til å skrive med følelser og knytte kontakt med leserne på en innsiktsfull og engasjerende måte. Les mer om arbeidet hans her.