Min Akutt myeloid leukemi (AML) ble offisielt tatt vare på tre år siden. Så da min onkolog nylig fortalte meg at jeg hadde en kronisk sykdom, unødvendig å si at jeg var overrasket.
Jeg hadde en lignende reaksjon da jeg mottok en e-post som inviterte meg til å bli med i en gruppe chat og # 8220; for de som bor med akutt myeloid leukemi & # 8221; Og jeg lærte at det var & # 8220; for pasienter & # 8221; som var både inne og ute av behandlingen.
Hvordan kom jeg her
Leukemi nådde meg da jeg var en 48 år gammel ellers sunn. Skilt mor til tre skolealder Barn som bodde i Vest-Massachusetts, jeg var journalist, så vel som en # 8217; lidenskapelig løper og tennisspiller.
Under Road Road of St. Patrick i Holyoke, Massachusetts i 2003 følte jeg uvanlig sliten. Men jeg var ferdig uansett. Jeg dro til legen min et par dager senere, og blodprøver og benmargs biopsi viste at jeg var LMA.
Jeg ble behandlet for aggressiv blodkreft fire ganger mellom 2003 og 2009. Jeg mottok tre sykluser av kjemoterapi på Dana-Farber / Brigham og på The Women’S Cancer Center i Boston. Og etter en fil ankom Stamcelle transplantasjon. Det er to hovedtyper av transplantasjon, og jeg mottok dem begge: autolog (fra hvilke stamceller kommer) og allogene (hvor stamceller kommer fra en donor).
Etter to konsekvenser og en svikt i transplantasjon, tilbød legen min en uvanlig fjerde transplantasjon med en sterkere kjemoterapi og en ny donor. Jeg mottok lydstamceller 31. januar 2009. Etter et år med isolasjon & # 8211; Å begrense eksponeringen min for bakterier, som jeg gjorde etter hver transplantasjon & # 8211; Jeg startet en ny fase i livet mitt & # 8230; Thronging med kroniske symptomer.
Finn riktig etikett
Mens bivirkningene varer for resten av livet, anser jeg ikke meg selv & # 8220; syk & # 8221; O & # 8220; Alvoyage med AML & # 8221; fordi det ikke er # 8217; Jeg har mer.
Noen overlevende er merket som & # 8220; samboere med kroniske sykdommer & # 8221; og andre foreslo & # 8220; samboere med kroniske symptomer & # 8221;. At’etiketten virker mer egnet for meg, men uansett formuleringen, kan de overlevende som meg føle at de alltid har å gjøre med noe.
Hva jeg måtte møte siden jeg ble behandlet
1. Perifer neuropati
Kjemoterapi forårsaket skade på føttene mine, noe som resulterte i nummenhet eller prikking, akutt smerte, avhengig av dagen. Han påvirket også balansen min. Det er usannsynlig å gå bort.
2. Tannproblemer
På grunn av kjeftens tørrhet under kjemoterapi og lange perioder hvor jeg hadde et svakt immunsystem, har bakteriene kommet inn i tennene mine. Dette gjorde dem svekket og forfall. En tannverk var så alvorlig at alt jeg kunne gjøre var å ligge på sofaen og gråte. Etter en mislykket rotkanal, gjorde jeg tannekstraktet. Det var en av de 12 som jeg mistet.
3. Tungen kreft
Heldigvis, en tannkirurg L & # 8217, oppdaget han da han var liten under en av dental ekstraksjonene. Jeg har en ny lege, en onkolog av hodet og nakken, som fjernet en liten målekopp på venstre side av språket. Det var på et følsomt og sakte helbredende punkt og ekstremt smertefull i omtrent tre uker.
4. Transplantasjonssykdom mot verten
GVHD oppstår når donorceller feil Pasientens organer. De kan angripe huden, fordøyelsessystemet, leveren, lunger, bindevev og øyne. I mitt tilfelle hadde han innvirkning på # 8217; tarmene, leveren og huden.
Gvhd Dell’ontestino var en faktor i Kollagenøs kolitt, A’kolonbetennelse. Dette betydde mer enn tre elendige uker med diaré. Lever GVHD har ført til høye leverenzymer som har potensialet for å skade denne vitale kroppen. Huden GVHD har fått meg til å hovne hendene og herde huden min, begrense fleksibiliteten. Få steder tilbyr behandling som sakte mykner huden din: Ekstrakorporeal photofireseller ECP.
Guide eller ta en tur i 90 miles opp til Kraft Family Blood Donor Center i Dana-Farber i Boston. Jeg forblir ubevegelig i tre timer, mens en stor nål trekker blodet mitt fra armen. En bil skiller de hvite blodlegemer som oppfører seg dårlig. De blir deretter behandlet med et fotosyntetiserende middel, utsatt for UV-lys og returnert med deres endrede DNA for å roe dem.
Jeg går til alternative uker, sammenlignet med to ganger i uken da det skjedde i mai 2015. Sykepleiere bidrar til å bruke tid, men noen ganger kan jeg ikke unngå å gråte når nålen treffer en nerve.
5. Bivirkninger av prednison
Denne steroiden demper GVHD ved å redusere betennelsen. Men det har også bivirkninger. Den 40 mg dosen jeg måtte ta hver dag åtte år siden tok ansiktet mitt hovne og har også svekket musklene mine. Bena mine var så gummy jeg vinket som jeg gikk. En dag mens jeg bærer hunden min til å gå, falt jeg alle & # 8217, bakover, og får en av de mange turene til beredskapsrommet.
Fysioterapi og en dose som langsomt reduserer & # 8211; Nå bare 1 mg per dag & # 8211; Han hjalp meg til å bli sterkere. Men prednison svekker immunforsvaret og er en faktor i de mange squamous hud tumorer i huden jeg har hatt. Jeg fjernet dem fra forsiden, fra tårekanalen, fra kinnet, fra håndleddet, fra nesen, fra hånden, fra kalven og mer. Noen ganger ser det ut som at akkurat som en er helbredet, signaliserer en annen rystende eller hevet punkt en annen.
Leserne deler de merkelige bivirkningene av prednison »
6. Generell slitasje
I kombinasjon med kontroller med doktorgradsstransplantist eller sykepleier hver 6.-8 uker, må jeg se så mange spesialister som noen ganger synes meg som tar vare på symptomene mine, er en deltidsjobb.
Siden jeg er takknemlig for å være i live og å se mine barn blir fantastiske voksne, for det meste tar jeg det rolig. Men på et bestemt punkt søken’vinteren tok alt, og i noen uker ropte jeg på en ukontrollabel måte mer enn en og # 8217;.
7. Understreke
Frykten for konsekvensene var en hyppig partner før de kom til målstreken på de fem årene, da jeg ble offisielt helbredet. Men dette hindrer ikke meg i å bekymre seg fra tid til annen at tretthet jeg føler er et tegn på tilbakefall, fordi dette er et av tegnene.
Hvordan gjør jeg det
1. jeg snakker
Jeg uttrykker meg selv gjennom min blogg. Når jeg tviler på mine behandlinger eller hvordan jeg føler, snakker jeg med min terapeut, lege og sykepleier. Når jeg føler meg engstelig eller deprimert, tar jeg passende tiltak, hvordan man endrer narkotika eller bruker andre teknikker.
2. Jeg trener nesten hver dag
Jeg elsker tennis. Tennis samfunnet har vært utrolig støttende og jeg lagde venner for livet. Han lærer meg også at disiplinen skal konsentrere seg om en ting om gangen i stedet for å la meg transportere fra bekymringer.
Løpet hjelper meg med å etablere mål og endorfiner som frigjør, hjelper meg med å holde seg rolig og konsentrasjon. Yoga, i mellomtiden, har forbedret balansen min og min fleksibilitet.
3. Komme tilbake
Jeg frivillig i en Voksenkunnskapsprogram Hvor elevene kan få hjelp med engelsk, matematikk og mange andre emner. I de tre årene gjør jeg det, jeg gjorde nye venner, og jeg hørte tilfredsstillelse med å bruke mine evner til å hjelpe andre. Jeg liker også å frivillig i Det en-til-ett-programmet av Dana-Farber, hvor overlevende som meg støtter de som finnes i de tidlige stadiene av behandlingen.
Selv om de fleste ikke er klar over det, blir & # 8220; helbredet & # 8221; Fra en sykdom som leukemi betyr ikke at livet ditt vender tilbake til Com’det var først. Som du kan se, var mitt post-leukemi livet fullt av uventede komplikasjoner og bivirkninger på grunn av mine stoffer og terapeutiske baner. Men til tross for at disse er kontinuerlige deler av livet mitt, fant jeg en måte å ta kontroll over helsen min, mitt velvære og min stat d & # 8217;.
Ronni Gordon er en overlevende av akutt myeloid leukemi og forfatteren av Løper for livet, Hvem ble kalt en av våre beste blogger på leukemi.