& # 8220; hvem bor som dette?& # 8221; Min 7 år gamle sønn ropte da sin søster, da 13 år gammel, plantet en plante i sin tallerken. Jeg presset avføringen tilbake, jeg reiste meg og # 8217; Jeg grep da han grep, smart løs beltet som holdt henne trygg i sin egen avføring, og forlot henne jerky kropp på gulvet.
L’Andre hans bror, 9 år, hadde allerede løpt inn i stuen for å ta en pute for å sette under hodet mens jeg forhindret armene og benene stive og rykkete rammet bordbenene og komfyren. Hun presset håret fra ansiktet med sin lille hånd.
& # 8220; ok, ok, ok, jeg mumlet, til han stoppet og hun var ubevegelig. Jeg heklet ved siden av henne, jeg satte armene under beina sine og hevet hennes inerte kropp, noe som gjorde meg gate langs korridoren og kom inn i rommet sitt.
Del på PinterestBildekilde: Elizabeth Aquino
Guttene klatret til avføringen og har avsluttet servering mens jeg satt med Sophie, så på det i dyp søvn som vanligvis fulgte disse kriser som han nesten hadde hver eneste natt ved bordet.
Vi lever som dette
I Sophie ble infantile spasmer diagnostisert i 1995. Det er en sjelden og seriøs type epilepsi. Han var 3 måneder.
Perspektivene for mennesker med denne forferdelige forstyrrelsen er en av de mørkeste av epileptiske syndromene. Forskning tyder på at flertallet av de som bor med barnslige spasmer, vil ha noen form for kognitive funksjonshemninger. Mange vil også utvikle seg Andre typer Epilepsi senere. Bare noen vil leve normale skruer.
For nesten to påfølgende tiår, ville datteren min ha fortsatt å ha kramper & # 8211; noen ganger hundrevis en dag & # 8211; Til tross for å ha prøvd 22 antiepileptiske stoffer, som innretner med to studioer av Det ketogene diettenog utallige alternative terapier. I dag, klokken 22, er det alvorlig deaktivert, ikke verbalt og krever full hjelp til alle livsaktiviteter.
Hans to mindre brødre vokste opp med å vite nøyaktig hva de skulle gjøre da hun grep og er utsøkt følsomme og tolerante for hennes forskjeller. Men jeg har alltid vært klar over de spesielle utfordringene som må møte som en persons brødre med funksjonshemninger. Det virker for meg å en Funambolo som nøye balanserer behovene til hvert barn, selv om det vet at en av disse barna vil ta lengre tid, mer penger og mer oppmerksomhet enn de to andre sammen.
Svaret på min sønns spørsmål om kvelden var åpenbart mer dypt falmet. Men jeg sa sannsynligvis: & # 8220; Vi gjør det, og til og med titusenvis av andre familier lever som dette & # 8221;.
Foreldre & # 8220; ekstreme & # 8221; og revolusjonerende helsevesenet
Vi bodde & # 8220; så & # 8221; I over 19 år til desember 2013, når vårt sted dukket opp på liste D’venter på å prøve cannabis medisin og vi mottok en flaske Charlotte’s CBD web olje. Jeg hadde begynt å høre om de positive effektene av marihuana på epileptiske kriser mange år tidligere, selv å gå til poenget med å komme inn og forlate de mange marijuana dispensaries som sjekket inn Los Angeles på den tiden. Men det var ikke før jeg så CNN Special & # 8220;Ugress& # 8220; at jeg begynte å håpe at vi virkelig kunne se litt lettelse fra kriser for Sophie.
Del på PinterestBildekilde: Elizabeth Aquino
Den spesielle fremhevet en veldig ung jente med et konvulsiv syndrom som heter Dravet. De alvorlige og uformelige ildfaste krisene sluttet til slutt da den desperate moren ga henne en olje laget av en marihuana-anlegg som en gruppe marihuana bønder i Colorado kalt «8220;Hippie skuffelse& # 8220; – Du kan røyke det hele dagen og unngå travle.
Nå kjent som den homonymous Charlotte’s-cannabismedisinen som Paige Fiji ga datteren Charlotte, har en høy mengde cannabidiol, eller CBD, og en lav mengde THC, den delen av planten som har psykoaktive effekter. Ifølge Dr. Bonni Goldstein i sin bok & # 8220;Cannabis avslørt, & # 8220; cannabis plante er & # 8221; sammensatt av over 400 kjemiske forbindelser, og når du bruker cannabis, tar du en blanding av naturlige forbindelser som arbeider sammen for å balansere hverandre & # 8220;.
Unødvendig å si, er vitenskapen om cannabis medisin enormt kompleks og relativt ny til tross for marihuana-planten, både en av de mest gamle dyrkede plantene kjent. Fordi marihuana er klassifisert på føderalt nivå som en Programmet stoffet I USA & # 8211; som betyr at det var fastslått at det ikke har & # 8220; ingen medisinsk verdi & # 8221; & # 8211; Inntil nylig har få eller ingen forskning blitt utført i dette landet på virkningen på kramper.
Kanskje det er vanskelig for det meste å forstå hva du vil motivere de av oss som har barn med ildfast epilepsi for å administrere dem en medisin som ikke anbefales av tradisjonelle leger som behandler dem.
Jeg kaller typen hjelp vi gjør & # 8220; ekstrem foreldre & # 8221;. Og i tilfelle medisinsk cannabis, ville jeg våge å si at vi er revolusjonerende.
En ny livsstil
Innen en uke etter administrasjonen av den første dosen av CBD-olje til Sophie, hadde han den første dagen uten en krise i livet hans. Ved slutten av måneden hadde han perioder opp til to uker uten kramper. I de følgende tre årene var jeg i stand til å eliminere en av de to antiepileptiske legemidlene som hersed i mer enn syv år.
Vi spenner sakte fra det fra det andre, en benzodiazepin som skaper sterk avhengighet. For tiden har Sophie 90% mindre krise, dypt sover hver natt og våkner nesten hver dag. Selv i dag, fire år senere, skjønner jeg hvordan, kanskje, alt dette galte lyder. Gi sønnen din sunt et stoff som du har blitt indusert til å tro, er skadelig og at Dieggent er en årsak til bekymring.
Det er ikke en religiøs tro, siden den voksende vitenskapelige kroppen bak marihuana-anlegget og cannabismedisinen er streng og overbevisende. Det er en tro på kraften til en plante å helbrede og tro på kraften i en gruppe av svært motiverte personer som vet hva som er best for sine barn å dele det de vet og støtte mer forskning og tilgang til cannabis medisin.
En bedre fremtid for oss alle
I dag skyter jeg medisiner på Sophie-cannabis i en liten sprøyte og legger den i munnen din. Kontroller periodisk dosering og variasjon og inntaksjusteringer når det er nødvendig. Det er ikke gratis fra epileptiske kriser, og det er heller ikke et funksjonshemning. Men kvaliteten på livet hans har sterkt forbedret seg.
Hans kriser er dramatisk mindre og mye mer små. Lider mindre bivirkninger av tradisjonelle stoffer, bivirkninger som inkluderte irritabilitet, hodepine, kvalme, ataksi, søvnløshet, Catatonia, urtikaria og anoreksi. Som en familie går vi ikke lenger inn i tabellen hver kveld.
Faktisk hadde Sophie ikke angrep ved bordet siden han begynte å ta cannabis for fire år siden. Vi lever et helt annet liv, for å fortelle deg sannheten.
& # 8220; hvem bor som dette?& # 8221; Min sønn kunne spørre i dag, og jeg ville svare: «Vi gjør det, og til og med alle som er heldige nok til å ha medisinsk cannabis & # 8221;.
CBD er lovlig? CBD produkter avledet fra hamp (med mindre enn 0.3% THC) er lovlig på føderalt nivå, men de er fortsatt ulovlige under noen Statlige lover. CBD produkter avledet fra marihuana er ulovlige på føderal nivå, men de er lovlige i henhold til noen statlige lover. Kontroller lovene i staten din og de hvor du reiser. Husk at CBD-produkter uten medisinsk resept ikke er godkjent av FDA og kan merkes på en unøyaktig måte.
Elizabeth Aquino er en Forfatter Han bor i Los Angeles med sine tre barn. Hans arbeid ble publisert i mange litterære antologier og magasiner, så vel som i Los Angeles-tider og åndelighet & Helse. Et utdrag fra en memoirbok pågår, # 8220; Håper på i sjøendring og har blitt publisert av SEBOOKS som e-bøker og mottatt en prestisjetunge skriveboliger og stipend fra Hedgebrook i 2015. Han skrev regelmessig for takknemlighet.Org og var en samarbeidspartner om nettsiden til Krista Tippett-onbeing. Elizabeth jobber for tiden med en hybridminnebok på sine erfaringer i # 8217; heve et barn med alvorlige funksjonshemninger. På fritiden leser han voraciously og tilbringer tid med sine tenåringsbarn og datteren hans.