Å leve godt med diabetes type 1 krever mer enn bare et sunt kosthold og regelmessig mosjon.
Type 1 diabetes er en ikke-forebyggbar type autoimmun diabetes som får en person til å slutte å produsere insulin, hormonet alle pattedyr trenger for å overleve.
En person med sykdommen må ha kvartalsvise medisinske avtaler som er utstyrt med en rekke blodprøver for å vurdere om medisinene deres må justeres og om deres samlede blodnivåer er i det sikreste området som mulig.
De trenger også en stor mengde livreddende insulin og medisinsk teknologi.
Å betale for den teknologien og behandlingen av egen lomme ville vært nesten umulig for dem.
TIL studere publisert i juli-utgaven av University of Michigan Health Affairs fant at 1 av 4 voksne med diabetes type 1 opplevde minimum 30 dager hvor de ikke hadde noen helseforsikringsdekning.
Enda viktigere, var gjennomsnittlig lengde av tiden disse menneskene ble stående uten forsikringsdekning tre år.
Kostnaden for diabetes
Med kostnadene for insulin og teststrimler alene koster nesten 1000 dollar for en måneds forsyning, kan det å gå 30 dager uten forsikring være ødeleggende økonomisk for personer med diabetes, så vel som for deres generelle velvære.
Studien rapporterer at personer med type 1 diabetes med et forsikringsdekningsgap i mer enn 30 dager har fem ganger større sannsynlighet for å besøke legevakten eller legevakten.
Hvis de lever i fattigdom eller i en lavinntektsfamilie, kan de lett finne på å velge mellom å betale husleie fremfor å kjøpe flere teststrimler eller insulin i en måned.
Denne avgjørelsen gir dem ikke noe annet valg enn å bli hjemløse eller sette livet i alvorlig fare ved å ta mindre insulin enn nødvendig i et forsøk på å få hetteglasset med insulin til å vare lenger.
Dagens avanserte diabetesbehandlingsteknologi inkluderer en insulinpumpe og kontinuerlig glukoseovervåking (CGM). Det lar personer med type 1-diabetes leve tryggere liv ved å holde blodsukkernivået mye nærmere det normale.
Disse elementene er imidlertid en nesten umulig utgift uten forsikring.
En ny insulinpumpe og CGM koster rundt 5000 dollar hver av egen lomme. Det er mer enn $ 500 i måneden for pågående forsyninger.
Selv noen få måneder kan være ødeleggende
Et gap i dekningen forstyrrer direkte pasientens generelle blodsukkerstabilitet og forverrer hemoglobin A1c-nivåene. Denne målingen indikerer blodsukkernivåer over en periode på to til tre måneder, og øker dermed risikoen for å utvikle komplikasjoner over tid, som retinopati eller nevropati.
Andrew Hair befant seg uforsikret i noen måneder i en alder av 23 da han ble sparket fra jobben sin.
Før han mistet helsedekning, brukte han de mest grunnleggende metodene for å håndtere sin type 1-diabetes. Dette inkluderte sprøyter, insulin og et grunnleggende glukometer for å teste blodsukkeret hans.
Imidlertid var de få månedene uten forsikring noen av de mest stressende jeg noen gang har utholdt.
«Det gapet i helseforsikring har lagt til betydelig stress til livet mitt,» sa Hair til Healthline. «Heldigvis var jeg allerede abonnent på En dråpe for teststrimlene mine. «
One Drop er en revolusjonerende «lidelse» innen diabetesteknologi og den farmasøytiske verden. Det ble grunnlagt av Jeff Dachis, som selv har diabetes.
Et oppdrag for selskapet er å hjelpe folk som Hair ved å tilby ubegrensede teststrimler for en månedlig abonnementsavgift.
Stripene sendes direkte til forbrukeren uten resept fra lege eller godkjenning fra et forsikringsselskap.
Uten forsikring ville tradisjonelle teststrimler koste mer enn $ 1 per stripe. Den gjennomsnittlige pasienten bruker fire til åtte teststrimler per dag.
De fleste forsikringsselskaper begrenser pasienter til fire striper per dag med mindre et klart behov for mer er forklart skriftlig av en lege.
Pasienter ville da betale sin månedlige kopi, vanligvis mellom $30 og $40, for det forhåndsbestemte og begrensede antallet strips per måned.
Et månedlig abonnement på $39.99 med One Drop betyr at Hair kan bestille flere teststrimler til enhver tid for bruk med One Drop-måleren.
Men å få rimelig insulin er bare ikke mulig ennå.
Selv om det er mange pasienthjelpsprogrammer levert av legemiddelfirmaer, er de ofte avhengige av din totale årlige inntekt, ikke din midlertidige mangel på inntekt og forsikringsdekning.
Å få øyeblikkelig hjelp er ikke det de er laget for. Og å bli kvalifisert for et av disse programmene er ikke en rask prosess.
«Mine insulinkostnader i løpet av de få månedene uten forsikring var nær 600 dollar per måned,» forklarte Hair. «Og jeg er heldig at jeg ikke trenger den samme mengden insulin som en gjennomsnittlig mann med diabetes.»
Da Hair fortsatte å lete etter en ny jobb, ble frykten hennes for ikke å ha råd til insulin forverret. Hun tilførte stress, depresjon og angst til hverdagen.
«Jeg er takknemlig for å være ansatt igjen i dag, men å være uforsikret i bare noen få måneder ga meg et perspektiv jeg ikke hadde før,» sa han. «Jeg kan ikke forestille meg hvor vanskelig det må være å håndtere diabetes uten forsikring over en enda lengre periode.»
Det oppstår komplikasjoner
Diabetesbehandling kan også kreve andre uventede behandlinger og prosedyrer.
Selv med godt administrert diabetes kan alle med type 1 diabetes utvikle komplikasjoner, for eksempel grå stær.
«Jeg måtte betale mer enn 8000 dollar av egen lomme for grå stæroperasjon i 2008,» sa Ceara Ryan, som ble diagnostisert med diabetes type 1 for 40 år siden da hun var 8.
Selv om grå stærkirurgi generelt ikke er et behov, kan utsettelse av kirurgi forårsake midlertidig forverring av synet og forhindre øyelegen i å behandle andre tilstander, for eksempel diabetisk retinopati.
Ryan fortalte Healthline at i løpet av forsikringsdekningen hadde han en mengde forsyninger til bruk i insulinpumpen.
Dette hjalp henne med å unngå å måtte gå tilbake til injeksjoner eller betale mer enn 1000 dollar i måneden for å fortsette å bruke pumpen.
Men han betalte fysisk en pris ved å prøve å bruke hver siste dråpe insulin i pumpen.
«Jeg vil gjerne forlate pumpeplassene mine så lenge som mulig,» sa Ryan.
Infusjonsstedene til insulinpumpen er plassert i det øvre laget av huden hvor insulinet deretter tilføres. De er ment å brukes i ikke mer enn tre dager, selv om det vanligvis er 30 eller flere enheter insulin fortsatt i reservoaret når det må skiftes ut.
«Jeg satt igjen med enorme mengder arrvev over hele overkroppen,» sa Ryan.
Fortsatt uforsikret sa Ryan at hun nå sliter med å betale for medisinske regninger som holder henne i live.
På rett sted til rett tid
Andre er i stand til å holde ut en periode uten forsikring takket være de riktige forbindelsene.
Etter å ha blitt sparket fra jobben, visste Samantha Galvez at etter at forsikringsdekningen hennes gikk ut, ville hun ha tilgang til insulin og teststrimler fra en mindre tradisjonell ressurs: diabetesfeltet.
Galvez, nå 26, ble diagnostisert med diabetes type 1 da hun var 13.
Hun var konsulent i en diabetesleir under pause i helsedekningen hennes.
«Heldigvis var diabetesleiren rett rundt hjørnet, så jeg visste at jeg ville få mye ekstra insulin når leiren var ferdig,» sa Galvez til Healthline.
Denne enkle ressursen har sannsynligvis spart henne for tusenvis av dollar, i tillegg til at hun ikke har måttet «skimpe» på insulinet og la blodsukkeret stige for å få et hetteglass til å vare så lenge som mulig.
«For meg var den vanskeligste delen av å ikke ha helseforsikring å få mine ikke-diabetikere resepter og avtale med diabetesspesialister,» forklarte Galvez.
Hun fulgte Medicaid og var kvalifisert for en viss periode, men syntes godkjenningsprosessen var komplisert og møtte mange hindringer hver gang hun prøvde å få helsehjelpen hun trengte.
«Jeg endte opp med å betale hundrevis av dollar av min egen lomme for minst to resepter fordi Medicaid gjorde ting så forvirrende,» sa han. «Heldigvis visste jeg at jeg bare kom til å være arbeidsledig i to måneder. Å vite at jeg snart skulle begynne i jobb, med helseforsikring, var den eneste grunnen til at jeg ikke har mistet roen helt. Det holdt stresset mitt i sjakk. «
Mer enn forventet
Forskere i denne siste studien sa at de ikke var overrasket over at personer med diabetes type 1 har blitt så hardt rammet av mangelen på helseforsikring.
Imidlertid sa de at hyppigheten som folk opplevde disse hullene var uventet.
«Type 1-diabetes krever intensiv daglig ledelse for å holde seg i live, så forstyrrelser av insulin og forsyningspleie og dekning kan utgjøre en større risiko,» sa Mary AM Rogers, PhD, forsker ved University of Michigan Medical. Skolen som ledet studien. i en pressemelding. «Selv om vi forventet at hullene i dekningen på en eller annen måte ville ha en innvirkning på helsen, var omfanget av effekten og frekvensen av hullene overraskende.».
Rogers tilskriver frekvensen av disse hullene til den økende trenden med kortsiktige «gig» typer sysselsetting og det økende antallet private arbeidsgivere som ikke tilbyr helseforsikring.
«Vår studie gir bevis på fragmentert omsorg for voksne med diabetes type 1 i USA,» sa Rogers. «Slike hull i helsevesenet har blitt registrert for personer som går inn og forlater Medicaid-dekning, men vi rapporterer at det også forekommer hos voksne som har privat helseforsikring. Vi vet at det å gi kontinuitet i omsorgen er viktig for pasienter med diabetes og er assosiert med lavere dødelighet.
Rogers spår at dette problemet bare vil bli verre over tid ettersom forsikringsdekning i USA blir et viktigere tema, fanget i en endeløs politisk debatt.
«Dette problemet forsvinner ikke,» sa Rogers. «Om noe, vil fragmentert omsorg sannsynligvis øke med spådde trender. Tilgang til medisinsk behandling er imidlertid avgjørende for livet til personer med type 1 diabetes. Å gi tilgang til medisinske tjenester for mennesker med kroniske sykdommer er et problem som USA ennå ikke har løst fullstendig.