Pasienter trenger ikke lenger å sitte og vente på at forskere skal bestemme hva som betyr noe når det gjelder forskning på multippel sklerose (MS).
De Multippel sklerose Accelerated Care Project (ACP) kunngjorde nylig lanseringen av et nytt pasientledet initiativ for å samle helsedata fra personer med MS i et forsøk på å drive ny forskning.
Gjennom en nettportal setter iConquerMS pasientene i førersetet. Pasienter deler medisinske journaler for å male det «store bildet» av sykdommen for forskere.
Mer enn 800 personer med MS har allerede meldt seg på, selv før den første lanseringen. Takket være sosiale medier vokser databasen.
Fortell din MS-historie og la andre pasienter få vite at du har dette «
Pasienter styrker seg selv
iConquerMS lar pasienter dele sine medisinske journaler, delta i undersøkelser og foreslå emner for MS-forskning.
All informasjon som samles inn i databasen er da tilgjengelig for MS-forskere over hele verden. Prosjektet lar pasienter spille en aktiv rolle i arbeidet med å forstå sykdommen og en dag finne en kur.
For et tiår siden ville pasienter og forskere som samarbeidet i studiet av MS ikke vært mulig. Men internett har blitt mediet for et kraftig partnerskap.
Pasienter blir nå sett på som sentrale aktører i forskningsprosessen. Pasientferske ideer er raskt i ferd med å bli drivkraften bak ny forskning.
Ny med multippel sklerose? Ingen opplevelser er like»
«Appellen og styrken til pasientbasert forskning er at samfunnet er i stand til å forme fremtidsvisjonen,» sa Laura Kolaczkowski, hovedpasientrepresentant for iConquerMS-initiativet, i et intervju med Healthline. «Folk som blir med i iConquerMS oppfordres til å være en del av denne voksende prosessen i nettverket vårt, og dele mål med andre som vil lytte og presentere ideene deres om hva forskere bør undersøke. Over 50 prosent av deltakerne i alle styrer og komiteer er mennesker som kjenner MS godt fordi de lever med det, og det er disse menneskene som skal styre alle fremtidige iConquerMS-aktiviteter.».
Art Mellor, en høyteknologisk gründer diagnostisert med MS i 2000, og hans nevrolog, Dr Tim Vartanian, dannet ACP i 2001.
Opprinnelig finansiering for iConquerMS kommer fra Patient Centered Outcomes Research Institute, en ideell organisasjon autorisert av kongressen i 2010. Organisasjonen samarbeider også med Arizona State University og Feinstein Kean Healthcare.
Pasientportalen er enkel å bruke
iConquerMS-portalen er et tilgjengelig og brukervennlig grensesnitt som lar medlemmer gjennomføre undersøkelser for å måle demografi, livskvalitet og generell helse. Brukere kan søke i en forsikringsleverandørdatabase for å koble deres iConquerMS-konto til deres elektroniske helsejournal (EHR).
Elektroniske helsejournaler er spesielt viktige fordi de ikke bare dokumenterer en persons MS-historie, men også inneholder ledetråder til andre tilsynelatende urelaterte aspekter ved helsen deres. Med medlemmer som deler sine elektroniske helsejournaler med forskere, er det mulig at det vil bli oppdaget koblinger til MS som aldri har vært vurdert før.
«Vi er interessert i alle helsedata,» Robert McBurney, Ph.D., Administrerende direktør for Accelerated Cure Project for MS og hovedetterforsker for iConquerMS-initiativet. «Verdien av de såkalte «Big Data» er at de lar deg både teste hypotesene dine og formulere nye hypoteser. Siden vi ennå ikke forstår etiologien eller progresjonen av MS som sykdom, kan alle typer data være nyttige for våre analyser.
Vei: Teknologi kaster bort legenes tid med pasientene sine? «
«Jeg tror denne typen initiativ kan endre MS-studier på en rekke måter,» la McBurney til. «For det første gir det en plattform for pasientmiljøet til å fortelle forskningsmiljøet hvilke spørsmål de ønsker å svare på. Ærlig talt, det har aldri vært et system eller plattform for den typen kommunikasjon «det som betyr noe for meg som pasient». «
EPJ-data er bare begynnelsen for iConquerMS-databasen.
«Vi planlegger over tid å legge til andre typer data,» sa McBurney, «som genomiske data og bildedata, til dataene som pasientene bidrar med, og berike dem ytterligere.».