Jeg ville ha et positivt resultat fordi jeg ønsket svar.
Velkommen til vevsproblemer, en adressebok av Ash Fisher Comedian på bindevevsforstyrrelser, Ehlers-Danlos Syndrome (EDs) og andre kroniske sykdommer. Ask har EDS og er veldig dominerende; Å ha en råds kolonne er en drøm som går i oppfyllelse. Du har et spørsmål til Ash? Nå gjennom Twitter eller Instagram @Ashfishherhaha.
Kjære stoffproblemer,
En venn av meg har nylig blitt diagnostisert med EDs. Jeg hadde aldri hørt om det, men da # 8217; Jeg leste, det virket for meg å lese om livet mitt! Jeg har alltid vært veldig fleksibel, jeg blir veldig sliten og jeg led av ledsmerter siden jeg husker.
Jeg snakket med min grunnleggende lege og hun ledet meg til en genetiker. Etter en & # 8217 venter i 2 måneder, hadde jeg endelig min avtale. Og han sa at jeg ikke har # 8217; EDS. Jeg føler meg ødelagt. Det er ikke at jeg vil være syk, det er at jeg vil ha et svar på hvorfor jeg er syk! Hjelp! Hva skal jeg gjøre neste? Hvordan går jeg videre?
& # 8211; Tilsynelatende ikke en sebra
Tilsynelatende kjære ikke en sebra,
Jeg kjenner bønnen, håp og håp om at en medisinsk undersøkelse returnerer positivt. Jeg var redd for at dette gjorde meg en hypokondriak på jakt etter oppmerksomhet.
Men da skjønte jeg at jeg ønsket et positivt resultat fordi jeg ønsket svar.
Det tok meg 32 år å få min diagnose av EDS og jeg er fortsatt litt & # 8216; sint fordi ingen lege l & # 8217, han forsto før.
Mitt laboratoriearbeid har alltid vært negativ, ikke fordi jeg lot som, men fordi rutinemessige blodprøver ikke klarer å oppdage genetiske vevsproblemer.
Jeg vet at du trodde at EDS var svaret, og tingene ville bli lettere herfra. Jeg er så lei meg for deg å møte en annen hindring.
Men la det gi deg en’Andre perspektiv: Dette er gode nyheter. Du har ikke EDS! Dette er en «8217; annen diagnose du har eliminert, og du kan feire ikke å ha denne spesielle kroniske sykdommen.
Så hva du bør gjøre neste? Jeg foreslår at du gjør en avtale med din grunnleggende lege.
Før du går inn, lag en liste over alt du vil snakke om. Så velg dine tre hovedproblemer og sørg for at du møter dem.
Hvis C’Det er på tide, snakk om alt annet. Vær ærlig med legen din om frykten din, dine frustrasjoner, din smerte og symptomene dine. Definitivt be om en henvisning til fysioterapi. Se cos’andre anbefaler.
Men her er poenget: den mest overraskende tingen jeg lærte er at den beste smertelindring ikke nødvendigvis er tilgjengelig på medisinsk resept.
Og jeg vet suuuuucks. Og hvis det høres nedlatende, beklager jeg og vær så snill å ha tålmodighet.
Da jeg ble diagnostisert med EDene, var det plutselig mye av livet mitt. Mens jeg jobbet for å behandle denne nye kunnskapen, ble jeg litt & # 8216; obsessiv.
Jeg leser innleggene til EDS Facebook-grupper hver dag. Jeg hadde kontinuerlig åpenbaringer på denne datoen i historien min eller på det eller # 8217; enkeltskade eller Quell’annen skade, oh min gud! Det var eds! Det er alle EDs!
Men faktum er at det ikke er alle EDs. Mens jeg er takknemlig for å vite hva C’Det er på roten av et liv med merkelige symptomer, EDS er ikke min karakteristiske funksjon.
Noen ganger gjør nakken min, ikke for EDs, men fordi jeg alltid bøyer å se på telefonen min, akkurat som nakken på alle andre gjør vondt fordi de alltid bøyer seg for å se på sine telefoner.
Dessverre, noen ganger får du aldri en diagnose. Jeg mistenker at det kan være en av dine største frykt, men hør på meg!
Jeg utfordrer deg til å konsentrere seg om behandling og gjenoppretting i stedet for å definere hva som egentlig er feil. Du vet aldri. Men C’Det er så mye at du kan gjøre, alene, hjemme, med venner eller en partner.
Mitt ortopediske essay fortalte meg at & # 8220; fordi & # 8221; smerte er ikke så viktig som «8220; hvordan å behandle det & # 8221;.
Du kan føle deg bedre og bli sterkere selv om du ikke vet nøyaktig hva symptomene dine forårsaker. C’er så mye hjelp der, og jeg tror virkelig at du kan begynne å føle deg bedre snart.
Jeg anbefaler L’app Herdbar, som bruker ulike teknikker, inkludert kognitiv atferdsterapi, for å behandle kronisk smerte. Jeg var skeptisk, men jeg ble bedøvet av det jeg lærte om opprinnelsen til smerte og hvordan jeg faktisk kan klare det med bare mitt sinn. gi det et forsøk.
Herdbar lærte meg at bildediagnostikk ofte er ubrukelig når det gjelder å vise årsaken til smerte og jage diagnose og grunner vil ikke hjelpe smerten din. Jeg oppfordrer deg til å prøve det. Og hvis du hater det, kan du sende meg en e-post til å klage på!
For nå, konsentrert om hva vi vet, fungerer for kronisk smerte: vanlig trening, muskelforsterkning, pt, sov godt, spis god mat og drikke rikelig med vann.
Tilbake til opprinnelsen: Flytt, sove, behandle kroppen din som om det var verdifullt og dødelig (i virkeligheten det er begge).
Hold meg oppdatert. Jeg håper du snart vil finne litt & # 8216; av lettelse.
Skjelvende,
Aske
Ash Fisher er en forfatter og tegneserie som bor med Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome. Når han ikke har en wobbing dag fra hjort, gjør han en’utflukt med sin Corgi, Vincent. Bor i Oakland. Finn ut mer om henne på henne Dedikert portal.