Over 2.3 millioner mennesker Jorden rundt De bor med multippel sklerose. Og de fleste av dem fikk en diagnose mellom 20 og 40 år. Da, com’det mottar en diagnose i ung alder når mange begynner en karriere, de gifter seg og legger på familie?
For mange, de første dagene og de første ukene etter en diagnose av SM, er ikke bare et sjokk for systemet, men et akselerert kurs på en tilstand og en verden som jeg knapt visste eksistensen.
Ray Walker kjenner ham førstehånds. Ray mottok en relapsing-kontor diagnose i 2004 ALLE’alder 32. Det ser også ut til at det er en produktleder her i Healthline og har spilt en viktig rolle i å konsultere for MS Buddy, A’App for iPhone og Android som forbinder personer med SM for råd, støtte og mer.
Vi satte oss ned for å snakke med Ray of His sine erfaringer i løpet av de første månedene etter sin diagnose og hvorfor peer-støtte er så viktig for alle som lever med en kronisk tilstand.
Som du fant ut, har du SM?
Jeg var på golfbanen da jeg mottok en samtale fra legen min klinikk. Sykepleieren sa: & # 8220; Hei Raymond, jeg ringer til å planlegge lumbal punktering & # 8221;. Før da hadde jeg nettopp gått til legen fordi jeg hadde en prikkende nummen med hendene og på føttene i noen dager. Legen ga meg en gang, og jeg hørte ikke noe før spinalkranen ringer. Skummelt ting.
Hva var følgende trinn?
Det er ingen MS-test. Kjør et komplett sett med tester, og hvis mange av dem er positive, kan legen bekrefte en diagnose. Fordi ingen tester sier: Ja, du har SM & # 8221;, legene tar det rolig.
De passerte sannsynligvis et par uker før legen fortalte at jeg hadde MS. Jeg lagde to spinaluttak, en test Dell’potensielt øye fremkalt (som måler hastigheten som det du ser kommer til hjernen din) og deretter en årlig magnetisk resonans.
Du kjenner MS når du mottok diagnosen?
Jeg var ikke i det hele tatt. Jeg visste bare noe, som fester Funicello (A’Eners Arefer’50) hadde MS. Jeg visste ikke engang hva MS mente. Etter å ha hørt det var en sjanse, begynte jeg umiddelbart å lese. Dessverre kan du bare finne symptomene og de verste mulighetene.
Hva var de største utfordringene alle’start og hvordan du har møtt dem?
En av de største utfordringene da jeg ble diagnostisert for første gang, var det å velge all tilgjengelig informasjon. C’Det er mye å lese for en tilstand som MS. Du kan ikke forutsi kurset og kan ikke behandles.
Du følte at du har tilstrekkelige ressurser med hvem som skal møte MS, både fysisk og mentalt?
Jeg hadde ikke virkelig valgt, jeg måtte bare håndtere. Jeg var bare gift, forvirret og, ærlig, en bit & # 8216; redd. Alle’Start, noen smerte, smerte eller følelse er SM. Så, i noen år, er ingenting mer. Det er en følelsesmessig global.
Hva var din viktigste kjøring og støttekilder i løpet av de første dagene?
Min nye kone var der for meg. Selv bøker og internett har vært en «8217; viktig kilde til informasjon. Alle’Jeg startet veldig mye på National Multiple Sclerosis Society.
For bøker, begynte jeg å lese biografier på folks reiser. All’Jeg begynte å lene seg mot stjernene: Richard Cohen (ektemannen til Meredith Vieira), Montel Williams og David Lander ble alle diagnostisert på den tiden. Jeg var nysgjerrig på å vite hvordan MS påvirket dem og deres reiser.
Når du ble bedt om å konsultere MS Buddy-appen, hva var funksjonene du trodde de var flere grunnleggende for utviklere?
For meg var det viktig at de fremmet et mentorforhold. Når du er diagnostisert med første gang, er du tapt og forvirret. Som jeg sa før, er det så mange opplysninger der ute, du ender med å drukne.
Personlig ville jeg ha likt en veteran av m å fortelle meg at alt ville gå bra. Og MS-veteraner har så mange kunnskaper å dele.
Mer enn ti år har gått fra diagnosen din. Hva motiverer deg til å bekjempe MS?
Det ser ut som en kliché, men mine barn.
Hva er en ting av SM som du vil at andre mennesker skal forstå?
Bare fordi noen ganger er de svake, betyr dette ikke at det ikke kan være sterkt.
På ca 200 personer er SM diagnostisert hver uke bare i USA. Apper, fora, arrangementer og sosiale medier som setter i berøring folk som lider av SM, kan være avgjørende for alle som leter etter svar, tips eller bare noen til å snakke med.
Du har MS? Gi en’se på vår Lev med MS-fellesskapet På Facebook og koble til disse beste MS Bloggers!