Ikke gjør feil. Når en person får diagnosen kreft, er det som om verden plutselig stopper opp, men viktige avgjørelser lar ikke vente på seg. Først er det et lynkurs i kreft, og deretter må de velge en onkolog eller kirurg, bestemme seg for behandlinger, finne en kilde for behandlinger, vite og bestemme om de skal delta i kliniske studier, finne emosjonell støtte, og slik kan listen Fortsette. for en nyoppdaget kreftpasient.
Estimater fra National Cancer Institute enn rundt 40.8 prosent av mennesker vil bli diagnostisert med kreft på et tidspunkt i livet. I 2011 var det mer enn 13 millioner mennesker som levde med kreft i USA
Kim Thiboldeaux, president og administrerende direktør i Kreftstøttefellesskap, en ideell organisasjon som gir støtte og utdanning til mennesker berørt av kreft, sa til Healthline: «Kreftpasienter blir lansert inn i dette nye området med et helt nytt språk. De føler at de ikke har de grunnleggende verktøyene og informasjonen de trenger.
En kreftdiagnose endrer perspektivet ditt
For mange kreftpasienter er det å forstå deres eksakte diagnose den første utfordringen. De hører kanskje ikke klare forklaringer om hvilken type kreft de har eller hvilket stadium den er på.
Sergei German levde gjennom denne perioden med usikkerhet. Da han ble diagnostisert med follikulært lymfom i mars 2013, var hans første reaksjon vantro.
German sa til Healthline: «Jeg kunne ikke tro det fordi jeg ikke følte noe. Jeg trente og levde en sunn livsstil. Jeg har ikke røykt. Det kan ramme hvem som helst. Det er noe du må forholde deg til. Jeg skjønte snart at livet mitt var i endring. Ditt syn på livet endrer seg mye. «
«Når de forteller deg at du har lymfekreft, er det første du tenker at du vil dø i morgen. Så kommer morgendagen og du er fortsatt i live, men hva er det neste? «
Legene tok omtrent en måned med blodprøver for å identifisere hvilken type lymfom tyskeren hadde. «Først fortalte de meg at jeg har kreft, og så fortalte de meg hvilken type kreft, hvor langt den har spredt seg og hvilke alternativer jeg hadde.»
Så, etter å ha gjennomgått en snittbiopsi, lærte German hvor langt kreften hans hadde spredt seg, hvilke alternativer han hadde, og hvilke utsikter han kunne være.
Involver andre i beslutningsprosessen
Når de søker kreftbehandling, glemmer mange pasienter hva helsepersonell forteller dem under kontorbesøkene: det er mye å lære og det kan være en skummel tid. Thiboldeaux anbefaler at pasienter har en ektefelle, venn eller voksent barn med seg til avtaler. Han foreslår også å ha en notatbok tilgjengelig for å registrere spørsmålene deres og for å holde styr på all informasjon de mottar.
Når det gjelder å få en ny mening om en kreftbehandlingsplan som blir foreskrevet, hadde ekspertene vi snakket med forskjellige anbefalinger.
Thiboldeaux sa at pasienter aldri bør nøle med å få en ny mening.
Dr.Elisa Port, direktør for Tisch Cancer Institutes Dubin Breast Center ved Mount Sinai Hospital i New York City, anbefaler at pasienter bare søker en second opinion hvis situasjonen deres er komplisert eller hvis de vil bli behandlet i et anlegg som ikke deltar regelmessig. pasientens sykdom.
«Dette er en situasjon der du kanskje vil søke en second opinion fra et akademisk eller høyt volumsenter. Hvis du blir tatt vare på på et sted som er godt anerkjent og som er et høyt volumsenter for fortreffelighet for den type sykdom du har, og situasjonen din er relativt enkel, trenger du ikke nødvendigvis å få en annen mening,» sa.
German, som ble diagnostisert ved Mount Sinai Hospital, hadde en positiv opplevelse da han fikk en second opinion fra leger ved Memorial Sloan Kettering Cancer Center i New York. «Sloan Kettering-legen bekreftet diagnosen og tilnærmingen. Mye avhenger av hvordan leger leser biopsiresultatene. Du vil være 200% sikker på at det er riktig, fordi en feil i en diagnose kan være dødelig, sa han.
Les mer: Voksne kreftoverlevere har større risiko for helseproblemer enn søsken «
Viktigheten av en tverrfaglig tilnærming
Den økende kompleksiteten i behandlingen for enkelte kreftformer, som brystkreft, gjør det enda vanskeligere å navigere i behandlingen.
Port sa: «Brystkreft er selve symbolet på multidisiplinær omsorg, der det er flere spesialiteter involvert i levering av omsorg, og det kan være veldig vanskelig for pasienter å navigere når det gjelder å nå alle de forskjellige legene.».
Fra 1950- til 1970-tallet var den primære behandlingen for brystkreft radikal kirurgi. Men dagens behandlinger er mer konservative og involverer mange helsepersonell.
«Mange kvinner som får diagnosen brystkreft i dag, hovedsakelig som følge av tidlig diagnose, kan gjennomgå en lumpektomi. Lumpektomi gjøres vanligvis med stråling som følger, og mange kvinner trenger å se en onkolog etterpå, «sa Port.»Noen av disse kvinnene gjennomgår cellegift og andre gjennomgår antihormonbehandling. For pasienter som får mastektomi, er det også potensial for rekonstruksjon, så en plastikkirurg kan være involvert.
Han la til: «Det kan også være en genetisk komponent til brystkreft, så mange pasienter henvender seg til genetiske rådgivere.».
Bruk av biomarkører og genetiske tester for å avgjøre om en pasient har en genetisk mutasjon eller en genetisk disposisjon kan hjelpe en helsepersonell med å veilede pasienter mot en mer målrettet terapi.
Noen av disse testene er nye og kan være dyre, men mange forsikringsselskaper begynner å dekke dem, ifølge Thiboldeaux. «Det er viktig å spørre om disse testene fordi de kan veilede behandlingsbeslutningen,» sa hun.
Se på Healthlines valg: årets beste brystkreftblogger «
Valg mellom ulike behandlingstilbud
«Det er viktig å forstå fra onkologiteamet hvilket behandlingsregime som anbefales for deg. Hva er behandlingsplanen? Hvordan behandlingen skal gis? Hvor lenge vil du få behandlingen? » sa Thiboldeaux.
Og så er det valget av helsepersonell.
Port rådet til å spørre om legen er spesialist og finne ut hvor mange operasjoner kirurgen utfører. Det er også kompliserte spørsmål som en erfaren kreftspesialist vil være klar over, for eksempel når man skal sende noen til genetisk testing, når man skal bestille en MR, og hvilke alternativer etter kirurgi og etterbehandling som anbefales (f.eks. brystrekonstruksjon) .
Å bestemme seg for om de skal søke behandling i nærheten av hjemmet eller gå til et annet sted for å motta behandling er en annen utfordring pasienter møter når de navigerer i behandling: for eksempel kan det å finne transport til og fra cellegiftbehandlinger være en vanskelig utfordring for noen pasienter.
En teamtilnærming
Å velge omsorg i et senter som tilbyr en «team»-tilnærming til behandling har mange fordeler for kreftpasienter, inkludert det enkle å få henvisninger til spesialister og støttetjenester.
«Vi har hatt folk som hopper over avtaler fordi de ikke fant tilstrekkelig barnepass og fikk beskjed om å ikke ta med barna sine. Vi stiller med navigatører og sosialarbeidere som kan hjelpe til med å koordinere det. Når det gjelder hjelpepleie, har vi sosialarbeidere, psykologer og psykiatere som kan skrive ut rusmidler til deprimerte og engstelige mennesker, sier Port.
Thiboldeaux la til: «Det er flere og flere retningslinjer og forskrifter som krever at sykehusene tilbyr disse tjenestene. Vi ønsker at pasienter skal styrkes og be om støttetjenester på sykehus, kreftsenter eller lokalsamfunn.».
Delta i en klinisk studie
Når pasienter tar behandlingsbeslutninger, har de ofte ingen kunnskap om muligheten for å delta i kliniske studier, selv om det er potensielle fordeler med behandlingene som testes.
«Når de fleste tenker på kliniske studier, tror de at det er et legekontor hvor du vil få behandling eller placebo. I en kreftstudie vil du ikke få placebo. Oppsiden kan være at etterforskningsarmen meget vel kan være den nest beste behandlingen for din type kreft. Som et minimum vil du få standardbehandling, sa Thiboldeaux.
Tyskeren er en pasient hvis søken etter en klinisk prøve førte til en vaksinasjon, som ser ut til å være svært nyttig i kampen mot kreften hans.
Han forklarte: «Dr. Joshua Brody fra Mount Sinai Hospital gjennomførte [en] prøve på den tiden for en in situ vaksinasjon. Det er en veldig personlig vaksine. Prosessbeskrivelsen høres ut som en thriller. Kroppen din blir en slagmark og lærer immunsystemet ditt å gjenkjenne og drepe kreft, sa German.
Etter å ha gjennomgått andre tester og en biopsi, begynte tyskeren å få behandling. Som understreket at den eneste bivirkningen var feberen, som varte bare 24 timer etter vaksinasjonene, sa German: «Det tok 12 uker for den aktive fasen av denne studien. På slutten av de 12 ukene tok jeg en ny blodprøve og en CT-skanning, og den viste at mye av kreften var borte. Håpet er at kreftcellene skal bli kurert av immunforsvaret mitt. Det er utrolig. Forhåpentligvis fungerer det. jeg føler meg bra.»
Les mer: Livet etter kreft: dekker behovene til 13 millioner overlevende i USA «
Oppfølgingspleie
Rettidig oppfølging er en annen viktig komponent i en behandlingsplan.
Port sa at han setter opp oppfølgingsavtaler for pasientene sine i to til tre måneder. «Om tre måneder, hvis pasienten ikke har oppsøkt den medisinske onkologen eller stråleterapionkologen, er det fortsatt innenfor tidsrammen at det fortsatt er trygt for dem å gå. Det er ikke seks måneder eller et år senere når det er for sent å gjøre alle de tingene du burde ha gjort «.
Thiboldeaux oppsummerte viktigheten av å hjelpe pasienter med å takle behandlingen: «Vi som kreftfellesskap må ikke bare gi den beste medisinske behandlingen, men også sørge for at vi observerer alle elementene en pasient møter når de blir diagnostisert, slik at de kan få optimalt omsorg. «
Tyskeren ga dette rådet til nydiagnostiserte kreftpasienter: «Du må kjempe. Det er ingenting verre enn å gi opp. Det er mye ny forskning. Fortsett å søke. Noe vil fungere. Det er vanskelig å navigere i behandlingen, men det er mulig.».
Besøk Cancer Support Community for å lære mer, hvorfor ingen bør takle kreft alene «