Dagen i sin grad for 17 år siden, Melissa Kovach McGaughey satt blant sine jevnaldrende venter på at hans navn skulle bli kalt. Men i stedet for å nyte den epokale anledningen, husk noe mye mindre innbydende: smerte.
Bekymret for at stoffet han hadde tatt før, ville ha forsvunnet under seremonien, planlagt på forhånd. & # 8220; Jeg hadde en pose under min oppgraderingskjole & # 8211; med en mini flaske D’vann og en flaske piller & # 8211; Så jeg kunne ta min neste dose smertestillende uten å få opp & # 8221; husk.
Det var ikke den første eller # 8217; sist gang han burde bekymre seg for henneEndometriose i midten av scenen. Den gynekologiske tilstanden, som forårsaker veksten av vevet fra livmorbelegget på andre organer, karakteriseres hovedsakelig og eksplisitt fra smerte.
McGaughey, et tidligere medlem av Wisconsin Styret Forening for L’endometriose, har brukt flere tiår for å håndtere sine smertefulle symptomer. Kan gå tilbake til da det startet i den første ungdomsårene.
Jeg mistenkte for første gang noe gikk ikke rundt 14 år, da jeg syntes å ha mye mer alvorlige menstruasjonskramper enn mine venner & # 8221; han forteller Healthline.
Etter flere år da det ikke var lettelse gjennom ibuprofen, var legene imidlertid da han så foreskrevne hormonelle prevensjonsmidler for å lindre smerten sin. Men pillene gjorde ingenting som dette. Hver tredje måned, ble jeg satt på en annen type & # 8221; husk McGaughey, 38, som sier at noen har gitt dem selvdepresjon og svinger d’humør.
For den anerkjente1 hos kvinner 10 av reproduktiv alder i Amerika slått av tilstanden, dette spillet av katt og mus er for kjent. Men i motsetning til andre sykdommer som har et klart svar, er det ingen kjent kur for endometriose.
Hva mange av disse kvinnene møtes, er imidlertid forvirringen.
Når grunnlegger og administrerende direktør i Flutter helse, Kristy Curry var 20 år gammel, han visste at C’Det var noe veldig galt etter å ha blitt nesten svimmet i dusjen for hans menstruasjonskramper.
Selv om det ikke var utenom i lange og ekstremt smertefulle perioder, denne gangen var det annerledes. & # 8220; Jeg hadde ikke klart å gå på jobb eller skole i noen dager, og jeg hadde vært i sengen og husk bosatt i Brooklyn. & # 8220; Jeg trodde det var normalt fordi du ikke egentlig kan & # 8216; sammenligne’Menstruasjonssmerter med noen andre.& # 8221;
Alt dette har endret seg snart, men da du fant deg selv direkte på beredskapsrommet.
Kvinners reproduktive sykdommer ser ut til å overlappe med andre problemer i nabolaget og sier Curry, som ville ha fortsatt å gjøre flere års besøk til beredskapsrommet for bekkenpine som hadde blitt feilaktig diagnostisert som IBS eller andre Relaterte problemer GI.
Siden endometriosisen forårsaker vekst og diffusjon av stoffet som er fanget utenfor bekkenområdet, påvirket organene som eggstokkene og de hormonelle endringene i syklusen til en kvinne, noe som forårsaker smertefull betennelse.
Og hvis symptomene dine er komplekse og bosette seg i deler av kroppen din utenfor ditt reproduktive system, sier karri, nå må du gjøre med enda flere spesialister.
Spredte feil ideer
De eksakte årsakene til endometriosen er ikke klare. Men en av de første teoriene antyder at det er det som er kjent som retrograd menstruasjon, en prosess som involverer menstruasjonsblodet som går tilbake gjennom egglederen i bekkenhulen i stedet for å gå ut gjennom skjeden.
Selv om tilstanden kan styres, er en av de mest utfordrende aspektene ALLE’Start av sykdommen er ikke å motta diagnose eller behandling. C’Det er også usikkerheten og frykten for aldri å finne lettelse.
Ifølge en nylig onlineavstemming Utført av HealthyWomen på over 1000 kvinner og 352 helsepersonell (HCP), smerte i løpet av og mellom perioder er de viktigste symptomene som har ledet de fleste respondentene til å besøke legen sin for å få en diagnose. Den andre og tredje plea inkluderte gastrointestinale problemer, smerte under kjønn eller smertefulle tarmbevegelser.
Forskere har oppdaget at mens 4 kvinner ut av 5 som ikke har en diagnose, har faktisk hørt om endometriose før, har mange bare en begrenset kunnskap om hvordan disse symptomene er. De fleste tror at symptomene inkluderer smerte mellom og under menstruasjon og under forholdet. Mindre kjent med andre symptomer, for eksempel tretthet, gastrointestinale problemer, smertefull vannlating og smertefulle tarmbevegelser.
Enda mer lysende, igjen, er det faktum at nesten halvparten av kvinnene uten diagnose ignorerer at det ikke er noen kur.
Disse undersøkelsesresultatene fremhever et alvorlig problem om tilstanden. Selv om endometriosisen er mer kjent og noensinne, er det fortsatt ofte misforstått, selv av kvinner som har en diagnose.
En vanskelig vei til diagnose
en studere Utført av et team av forskere i Storbritannia antyder at selv om flere faktorer kan spille en rolle, «8220 en viktig årsak til denne sykdomsprogresjonen, er sannsynligvis forsinkelsen i diagnosen & # 8221;.
Selv om det er vanskelig å avgjøre om dette skyldes utilstrekkelig medisinsk forskning, siden symptomene ofte kan imitere andre forhold som ovariecyster og bekkenet inflammatorisk sykdom, er en ting klart: å motta en diagnose er ikke kort tid.
Philippa Bridge-Cook, PhD, en forsker i Toronto som er en del av styret i Endometrose Network Canada, Husk at din familie lege, når det var omtrent 20 år, fortalte henne at hun ikke var fornuftig å forfølge en diagnose fordi det ikke var noe du ikke kunne gjøre for # 8217; endometriose. & # 8220; som ikke er sant, selvfølgelig, men i en alder av æra visste ikke «8221; forklarer Bridge-Cook.
Denne disinformationen kunne forklare hvorfor nesten halve av kvinner som ikke ble diagnostisert i den survne, ble undersøkelsen ikke kjent med diagnosemetoden.
Senere, etter bro-kokk har gjennomgått flere aborter, sier han at fire forskjellige gynekologer fortalte ham at han ikke kunne få sykdommen, fordi han hadde gjort det, ville han ha infertilitet. Inntil da var Bridge-Cook gravid uten problemer.
Selv om det er sant at fruktbarhetsproblemer er en av de alvorligste komplikasjonene knyttet til # 8217; Endo, en vanlig misforståelse er at det vil forhindre at kvinner blir gravid og utføre et barn.
L’Bridge-Cook-opplevelsen avslører ikke bare mangel på bevissthet fra noen helsepersonell, men også ufølsomhet overfor tilstanden.
Mens 850 intervjuere,rett rundt 37 prosent De identifiserte seg som å ha en diagnose av endometriose, spørsmålet forblir: Fordi mottak av en diagnose er en vei så vanskelig for kvinner?
Svaret kunne bare bo i deres slag.
Til tross for at 1 kvinne på 4 i undersøkelsen uttalt at endometriosisen ofte forstyrrer sitt daglige liv & # 8211; med 1 av 5 som sier at det alltid gjør «8211; De som rapporterte deres symptomer på helsepersonell, blir ofte sparket. Undersøkelsen oppdaget også at på 15% av kvinnene har blitt sagt & # 8220; det er alt i hodet ditt og 1 av 3 er blitt sagt & # 8220; det er normalt & # 8221;. Også til en annen 1 av 3 ble det sagt & # 8220; det er en del av’være en kvinne & # 8221; og 1 kvinne ut av 5 måtte se fra fire til fem helsepersonell før de mottok en diagnose.
Denne trenden er ikke overraskende, gitt at smerten av kvinner ofte ignoreres eller tydelig ignoreres i # 8217; medisinsk industri. En studere Han oppdaget at kvinner rapporterer generelt alvorlige smerteknologier, hyppigere smertekvisjoner og lengre smerte enn menn enn menn, men er fortsatt behandlet for smerte på en mindre aggressiv måte.
Og det skyldes ofte denne smerten av smerten som mange kvinner ikke søker hjelp før symptomene deres når et uutholdelig nivå. De fleste respondentene ventet på det fra to til fem år før du ser en helsepersonell For symptomer, mens 1 av 5 ventet av fire til seks år.
Jeg har hørt at i mange endo pasienter ikke foreskriver smertestillende, forklarer McGaughey, som sier å forstå at leger ikke vil at noen skal bli avhengige av opioider eller ødelegge leveren eller magen med antiinflammatorisk. & # 8220; men dette har forlatt mange kvinner og jenter i ekstremt alvorlig smerte & # 8221; sier. & # 8220; så alvorlig at du ikke kan gå, [med mange] som tror de burde ta bare to forekomster.& # 8221;
Søket støtter det på denne & # 8211; som en annen studere De rapporterte at kvinner har mindre sannsynlig å motta smertestillende midler i beredskapsrommet, til tross for akutt magesmerter.
En del av problemet er redusert for å tro kvinner og jenter, legger til McGaughey. Husk å ha fortalt en lege som prøvde en forferdelig smerte med menstruasjon, men han registrerte ikke. Bare da han forklarte at han gjorde flere dager med arbeid hver måned, lyttet legen og tatt notat.
& # 8220; Fra det øyeblikket kvantifiserte jeg min smerte for fagfolk i dager med savnet arbeid & # 8221; sier. Dette teller mer enn å bare tro på mine historier om dager med lidelse & # 8221;.
Årsakene til å avvise smerten av kvinner er pakket inn i kjønns kulturelle regler, men også, som det avslører undersøkelsen, og en generell mangel på prioritet av # 8217; endometriose som et viktig helseproblem for kvinner og # 8221;.
Livet utover diagnosen
Lang tid etter sin grad, sier McGaughey at han tilbrakte en overdreven tid til å kurere sin smerte. & # 8220; er isolerende, deprimerende og kjedelig.& # 8221;
Han forestiller seg hvordan hans liv ville være hvis han ikke hadde sykdommen. Jeg er så heldig å ha datteren min, men jeg lurer på om jeg ville være villig til å prøve et andre barn hvis jeg ikke hadde endometriosisen & # 8221; forklarer, som forsinket graviditet gjennom mange år med ufruktbarhet og er kulminert i en ekskisjon kirurgi . [Tilstanden] fortsetter å svekke min energi på en måte som gjør at det virker som et andre uoppnåelig barn.& # 8221;
På samme måte sier Bridge-Cook at du sliter bort tid med familien når han har for mye smerte å komme seg ut av sengen var den vanskeligste delen av hans erfaring.
Andre som karri hevder at den største kampen var forvirring og uforståelse og # 8217. Imidlertid uttrykker det takknemlighet for å lære om tilstanden i den første fasen. Jeg hadde flaks, i Vent’år, at min første gynekologist mistenker endometriose og utførte en laserablasjonsintervensjon & # 8221;. Men han legger til, dette var en’unntak fra regelen, siden de fleste av legenes reaksjoner var feil diagnose. & # 8220; Jeg vet at jeg var heldig, og at de fleste kvinner med Endo ikke er så heldige.& # 8221;
Lik mer enn halvparten av respondentene som en gynekolog ble også diagnostisert, var Curras endodontiske reise tutt’annet enn ferdig. Selv etter å ha mottatt en diagnose og kirurgi, fortsatte han å bruke de følgende to tiårene på jakt etter svar og hjelp.
Mange gynekologer behandler ikke endometriosisen på en svært effektiv måte, sier Bridge-Cook, som ventet 10 år fra det øyeblikket han mistenkte for første gang, ikke skulle gå til 20 år før du mottok en diagnose. & # 8220; Ablation kirurgi er forbundet med en meget høy gjentakelse rate & # 8221; forklart, & # 8220; Excision kirurgi, At mange gynekologer ikke er, det er mye mer effektivt for å lindre langsiktige symptomer / # 8220;.
En nylig studere Bekreftelse på dette, siden forskere har møtt betydelig større forbedring i kronisk bekken smerte forårsaket av # 8217; endometriose etter # 8217; laparoskopisk ekskisjon sammenlignet med # 8217; ablation.
Ifølge Bridge-Cook, L’inkorporering av en tverrfaglig tilnærming til behandlingen gir de beste resultatene. Han brukte en kombinasjon av eksisjonskirurgi, kosthold, trening og bekkenfysioterapi for å finne lettelse. Men han oppdaget også at yoga var uvurderlig for å håndtere stress som følge av samliv med kronisk sykdom.
Selv om McGaughey bemerker at både hans kirurgiske inngrep hadde den mest signifikante effekten på å senke sin smerte og gjenopprette livskvaliteten, er han fast overbevist om at det ikke er like erfaringer. & # 8220; hver historie er annerledes.& # 8221;
Ikke alle kan få høy kvalitet kirurgiske inngrep fra trente kirurger for å gjenkjenne og fjerne endometriose & # 8221; forklarer, og noen mennesker er mer tilbøyelige til å utvikle arrvev enn andre. Redusere tider for å få diagnosen gjennom en ikke-kirurgisk diagnose metode, det legger til, kan gjøre en forskjell.
Støtter en’bedre hjelp
Måten helsearbeidere omhandler smerte som lider av smerte er like, om ikke mer, viktig for hvordan de står overfor selve tilstanden. Vær oppmerksom på disse medfødte sjangreforebyggene er det første trinnet, men den neste innebærer å ha mer bevissthet og kommunisere med empati.
Et avgjørende vendepunkt i Endo-reisen til Curry kom umiddelbart etter å ha møtt en lege som ikke bare var kunnskapsrik, men også medfølende. Da han begynte å spørre deg utenlandske spørsmål, Endometriose som ingen annen lege hadde i 20 år, begynte å gråte. & # 8220; Jeg har hørt en lettelse og en umiddelbar validering.& # 8221;
Mens plikten til å sørge for at kvinner forblir tilstrekkelig informert om tilstanden, er fortsatt på helsepersonell, understreker McGaughey at kvinner skal lage sin egen forskning og forsvare seg selv. Foreslår å konsultere excision kirurger, for å følge endodontikkforeninger og lese bøker om emnet. & # 8220; Hvis legen din ikke tror deg, finn en ny lege og sier McGaughey.
& # 8220; ikke vent år i smerte som jeg gjorde av frykt for diagnostisk laparoskopisk kirurgi.& # 8221; Han anbefaler også kvinner til å støtte behandlingen av smerte de fortjener, som Toradol som ikke skaper avhengighet.
Langt fra en tiårig søk etter svar, deler disse kvinnene et likeverdig ønske om å gi makt til andre. & # 8220; Snakk om smerten din og del alle viktige detaljer & # 8221; oppfordrer karri. Du må øke tarmbevegelsene dine, smertefulle sex- og blæreproblemer.& # 8221;
& # 8220; De tingene som ingen vil snakke, kan være viktige komponenter for diagnose og omsorgssti & # 8221; legger til.
En ting som ble fremstilt av sunn! avstemming er at teknologien kan være den største allierte av en kvinne når det gjelder å holde seg informert. Resultatene viser at de fleste kvinner som ikke blir diagnostisert, vil lære mer om’endometriose via e-post og internett, og dette gjelder også de som er diagnostisert og er mindre interessert i å lære mer.
Men det kan også brukes som et middel til å koble til andre i Endo-fellesskapet.
Til tross for alle år med frustrasjon og misforståelser var det eneste positive karribelegget kvinnene han møtte at jeg er på samme reise. & # 8220; de er støtte og alle ønsker å hjelpe hverandre mulig.& # 8221;
Jeg tror nå at flere mennesker er klar over’endometriose er lettere å snakke & # 8221; sier curry. I stedet for å si at du ikke føler deg bra på grunn av & # 8216; Smerter i Lady’Du kan si & # 8216; Jeg har endometriose’Og folk kjenner & # 8221;.
Cindy Lamothe er en freelance journalist basert i Guatemala. Han skriver ofte kryss mellom helse, velvære og vitenskap om menneskelig oppførsel. Han skrev for Atlanterhavet, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, Washington Post og mange andre. Trela Cindylamothe.com.