& # 8220; du har det bra.& # 8221;
& # 8220; det er alt i hodet ditt.& # 8221;
& # 8220; du er en hypokondriao.& # 8221;
Dette er ting som mange med funksjonshemmede og kroniske sykdommer har hørt & # 8211; Og aktivist for helse, direktør for Dokumentar / # 8220; uroen & # 8221; Og kollegaen ted Jen Breea lyttet til dem alle.
Det hele startet da han hadde en feber på 104 grader og SECHE 8217; han feide bort. Han var 28 og var i god helse og, så mange mennesker i hans alder, trodde han var uovervinnelig.
Men innen tre uker var det så stunned at han ikke kunne forlate sitt hjem. Noen ganger kunne han ikke tegne høyre side av en sirkel, og C’de var tider da han ikke kunne flytte eller snakke i det hele tatt.
Han så alle typer lege: reumatologer, psykiatere, endokrinologer, kardiologer. Ingen kunne forstå hva som var galt med henne. Han var begrenset til seng i nesten to år.
& # 8220; hvordan kunne legen min forstå så dårlig?& # 8221; Spørre. Jeg trodde jeg hadde en sjelden sykdom, noe som legene aldri hadde sett.& # 8221;
Det var da at det gikk online og fant tusenvis av mennesker som bor med lignende symptomer
Noen av dem ble sittende fast i sengen som henne, andre kunne bare jobbe deltid.
«Noen var så syke at de måtte leve i fullstendig mørke, ikke i stand til å tolerere lyden av en menneskelig stemme eller berøring av en elsket en» 8221; han sier.
Til slutt ble jeg diagnostisert med myalgisk encefalomyelitt, eller som det er vanlig kjent, kronisk tretthetssyndrom (CFS).
Det vanligste symptomet på kronisk tretthetssyndrom er tretthet som er ganske seriøs å forstyrre dine daglige aktiviteter, som ikke forbedrer seg med hvile og varer i minst seks måneder.
Andre symptomer på CFS kan omfatte:
- Post-innsats ulempe (PEM), hvor symptomer forverres etter fysisk eller mental aktivitet
- Minnetap eller konsentrasjon
- Følelsen ikke forfrisket etter en natts søvn
- Kronisk søvnløshet (og andre søvnforstyrrelser)
- muskelsmerter
- Hyppige hodepine
- Multi-artikulær smerte uten rødhet eller hevelse
- Ofte sår i halsen
- Øm og hovne lymfeknuter i nakken og armhulen
Som tusenvis av andre mennesker tok det år før Jen ble diagnostisert.
Sekund Institutt for medisin, Fra og med 2015 skjer CFS i rundt 836 000-2.5 millioner amerikanere. Det anslås imidlertid at 8217; 84-91% ennå ikke er diagnostisert.
& # 8220; er et perfekt personlig fengsel og # 8221; sier Jen, som beskriver som om mannen hennes går til å løpe, kan være vondt i noen dager, men hvis hun prøver å gå gjennom isolert, kan hun bli sittende fast i sengen for en uke .
Nå deler hun sin historie, fordi hun ikke vil ha andre mennesker som ikke kommer diagnostisert som hun gjorde
Det er derfor det sliter slik at kronisk tretthetssyndrom er anerkjent, studert og herdet.
& # 8220; leger behandler oss ikke, og vitenskapen studerer ikke & # 8221; sier. «[Kronisk tretthetssyndrom] er en av de minst finansierte sykdommene. I USA hvert år bruker vi ca $ 2500 per pasient med AIDS, $ 250 per pasient med SM og bare $ 5 alle’år for pasient [CFS] & # 8220;.
Da han begynte å snakke om sine erfaringer med kronisk tretthetssyndrom, begynte folk i sitt samfunn å kontakte dem. Han fant seg mellom en kohorte av kvinner på de tjue som hadde å gjøre med alvorlige sykdommer.
& # 8220; Hva slo var mengden problemer vi måtte bli tatt seriøse & # 8221; sier.
Til en kvinne med skleroderma ble fortalt i årevis som var alt i hodet, til hans spiserør var så skadet, vil han aldri kunne spise.
En annen med eggstokkreft ble sagt at han bare opplevde tidlig overgangsalder. Hjernens svulst i en høyskolevenn har blitt feilaktig diagnostisert som angst.
& # 8220; Dette er den gode delen & # 8221; sier Jen, & # 8220; til tross for alt, har jeg fortsatt håp & # 8221;.
Han tror på motstandskraft og i det harde arbeidet med folk med kronisk tretthetssyndrom. Gjennom selvforsvaret og unionen og foreningen fortalte de den eksisterende forskningen og var i stand til å få tilbake biter av deres liv.
& # 8220; Til slutt, i en god dag klarte jeg å forlate hjemmet mitt og sier.
Han vet at å dele sin historie og historier om andre vil gjøre folk mer oppmerksomme og kunne nå noen som har CFS ikke diagnostisert & # 8211; eller alle som har problemer med å forsvare seg selv & # 8211; han trenger svar.
Samtaler som disse er en begynnelse som er nødvendig for å endre våre institusjoner og vår kultur og for å forbedre livene til folk som sameksisterer med misforstått sykdommer og lite studert
Denne sykdommen lærte meg at vitenskap og medisin er dypt menneskelige aktiviteter & # 8221; sier. & # 8220; Leger, forskere og politiske beslutningstakere er ikke immun mot de samme fordommer som angår oss alle av oss & # 8221;.
Enda viktigere: «Vi må være villige til å si: Jeg vet ikke. & # 8220; Jeg vet ikke & # 8221; Det er en vakker ting. & # 8220; Jeg har ikke & # 8221; Det er her oppdagelsen begynner. & # 8220;
Alaina Leary er redaktør, Social Media Manager og Boston Writer, Massachusetts. Han er for tiden serverredaktør av like WED Magazine og Social Media Editor for L’Ingen profittorganisasjon Vi trenger flere bøker.