Tilgang til diabetes og rimelige priser på # ADA2019
Jada, American Diabetes Associations enorme årlige konferanse som ble holdt i San Francisco i begynnelsen av juni var full av de siste vitenskapelige funnene Og det siste innen teknologi og verktøy for behandling av diabetes. Men tilgang og tilgjengelighet var et viktig tema som svevde i luften, om ikke formelt, i programmet så mye som det sannsynligvis burde vært.
Presidenten for helsevesenet & Utdanning av ADA, sertifisert diabetespedagog Gretchen Youssef, tok opp dette problemet i sin hovedtale, og oppmuntret alle fremmøtte – både helsepersonell, bransjefolk og pasientforkjempere – til å gå opp og kreve bedre pasienttilgang til både behandling og verktøy.
«For personen med diabetes er tilgang grunnlaget for optimal helse, resultater, livskvalitet og rimelige medisinske kostnader,» sa Youssef, og understreket at det har vært nesten umulig de siste to årene å lese eller se nyhetene uten å høre om den. de svimlende kostnadene ved insulin og innvirkningen på PWDs (personer med diabetes).
«For helsesystemet og samfunnet vil bedre tilgang bidra til å kontrollere de økende helseeffektene og kostnadene ved diabetes,» sa han.
På en mandag kveld forum arrangert av TCOYD og DiaTribe, en ekspertdiskusjonsgruppe ment å fokusere på innovativ utvikling innen diabetes og høydepunktene i ADA-arrangementet har gjentatte ganger tatt opp tilgang og bekvemmelighet. En av foredragsholderne oppfordret til og med ADA til å vurdere å gjøre det til et sentralt tema for neste års 80. vitenskapelige sesjoner som skal holdes i Chicago.
Det er klart at hva som materialiserer seg for 2020 er ennå ikke definert, men den siste ADA-begivenheten i 2019 var fylt med prat om hvor ødelagt helsevesenet vårt egentlig er, hva den internasjonale forlegenheten er og hva de dype forskjellene er i. helsevesenet i dette landet. ramme diabetes hardt.
Netflixs «Designated Survivor» takler insulinpriser
I en uformell og ironisk vri slapp Netflix sin tredje sesong av TV-serien Designated Survivor på den første dagen av konferansen fredag 7. juni, og handlingen i den første episoden inkluderte høye medisinpriser og praktisk insulin. Den inneholdt et intervju med D-mamma Nicole Smith-Holt, som mistet sin 26 år gamle sønn Alec til insulinrasjonering på grunn av uholdbare priser.
I dette fiktive plottet ansetter administrasjonen et farmasøytisk selskap for den høye prisen på legemidler og spesielt insulin. Politiske ledere truer faktisk med å beordre FDA til å tvinge selskapet til å senke prisen på insulin gjennom en virkelig lovbestemmelse i den lite kjente patent- og varemerkeloven fra 1980 (også kjent som Bayh-Doyle-loven). Denne loven er i stor grad fokusert på å fremme medikamentinnovasjon, men gir det føderale byrået myndighet til å krenke et legemiddelpatent når det bestemte produktet «ikke er tilgjengelig for publikum på rimelige vilkår».
På Netflix-showet protesterer den farmasøytiske ledelsen, og som svar viser de et forhåndsinnspilt intervju med Nicole Smith-Holt, en tilhenger av # insulin4all, som gråtende snakker om sønnens virkelige død på grunn av prisen på insulin. Han er på skjermen i omtrent et minutt og kritiserer det fiktive selskapet, tydeligvis en erstatning for insulinprodusentene Eli Lilly, Novo Nordisk og Sanofi.
«Jeg må leve resten av livet uten sønnen min,» sier han på skjermen. «En del av sjelen min er borte fordi grådige mennesker synes det er riktig å tilfeldig heve prisen på livreddende medisiner til et punkt hvor de er utilgjengelige for menneskene som trenger dem for å overleve. Det er urettferdig, uetisk, urettferdig og det må stoppe «.
Vi spøkte med kongresshøringer om insulinpriser tidligere i år verdig å overskue på HBO eller Netflix, men vi hadde egentlig ikke forventet at det skulle se ut til å falle sammen med ADA-konferansen!
Selv om Netflix-showet på ingen måte var relatert til ADA, dukket det opp i flere samtaler i løpet av den fem dager lange konferansen. Og det var ikke den eneste omtalen av Alec Smiths død og moren Nicoles støtte under arrangementet, slik det kom frem i «Gjør insulin tilgjengelig«Tredje dags økt.
Økt om insulintilgjengelighet på # ADA2019
Denne søndagsmorgenen trakk rundt 150 deltakere. Det var en livlig diskusjon mellom foredragsholderne som representerte den kommersielle gruppen av farmasøytisk industri, en helseplan, en PBM (Pharmacy Benefit Manager) og en nasjonal forsvarsorganisasjon. Dessverre endte diskusjonen opp med å stokke opp det slitte spørsmålet om kompleksiteten til stoffprissystemet i Amerika, etterfulgt av den vanlige fingeren som pekte på hvem som spiller systemet mest.
Ærlig talt, dette lysbildet oppsummerte økten ganske pent:
Dr Alvin Powers fra Vanderbilt University Medical Center, som ga en oversikt over forsyningskjeden bak prisen på insulin, nevnte Alec Smiths død i sine åpningsreplikker. Han bemerket at 52 % av privatforsikrede pasientutgifter for øyeblikket går til legemidler med full liste, hovedsakelig på grunn av høye egenandeler, som økte fra 23 % i 2012. Denne statistikken er tydelig forskjellig fra Pharma-numrene som vanligvis siteres om emnet.
Et viktig poeng var at hver gang listeprisen går opp, tjener hver spiller i systemet mer. Dette gjør det umulig å gjøre endringen uten å eliminere eller revidere røttene til hele systemet ved å styre inntektsstrømmen til de ulike aktørene.
Dr. Aaron Kowalski, nylig utnevnt administrerende direktør i JDRF, var en del av denne diskusjonen og virket som den eneste fornuftens stemme. Han påpekte at når man reiser rundt i landet i disse dager, er insulinpris og eksponering for høye listepriser det første problemet folk nevner for ham som leder av JDRF – pluss til og med spørsmålene om behandlingsforskning som var øverst på listen. liste. Kowalski bemerket også at 1 av 4 personer rasjonerer insulin i USA og at sykehusinnleggelsesraten for DKA i dette landet økte med omtrent 55 % fra 2009 til 2014, og det kan bare antas at det delvis er forårsaket av insuffisiens og insulinrasjonering.
«Hvordan kan vi stoppe denne onde sirkelen? Dette er helt uakseptabelt, «sa Kowalski, tydelig frustrert over introduksjonen av andre foredragsholdere som bredt skyldte på hverandre. «Dette er ikke en vanskelig diskusjon: personer med diabetes trenger tilgang til insulin. Det faktum at vi også må diskutere dette priskriseproblemet er en anklage om at systemet vårt er ødelagt.».
En veldig generell liste over mulige løsninger (ofte sett før) inviterte alle spillere til å endre metodene sine. Det var også lysbilder som promoterte ADA-kampanjen for «Gjør insulin tilgjengelig«Lansert på slutten av 2016. De samlet nesten 500 000 underskrifter på en underskriftskampanje som «inviterer alle enheter i insulinforsyningskjeden, inkludert produsenter, grossister, PBM-er, forsikringsselskaper og apoteker til å øke gjennomsiktigheten av prisene forbundet med levering av insulin til pasientens sluttbruker betydelig. «Oppropet spør også Kongressens høringer om emnet, som har funnet sted nå, men uten at det har medført veldig håndgripelige endringer så langt.
De mange spørsmålene fra publikum reflekterte Kowalskis frustrasjon. En person spurte hvor mange helsearbeidere i rommet som bruker mye av tiden sin på å håndtere bekvemmeligheten av insulin og tilgangsproblemer, og det kom frem at alle hender er løftet opp.
Insulinprodusenter utstilt
På gulvet i utstillingshallen var det vanskelig (som alltid) å unngå å se – og føle seg litt forstyrret – de store og prangende displayene til de tre store insulinprodusentene Lilly, Novo og Sanofi. Noen inkluderte veggutstillinger som promoterte pasientbehandlingsprogrammene deres og kostnadsbesparende kort. Sanofi lanserte også en ny «Diabetes er din type«Rikter mot å imøtekomme de personlige behovene til mennesker med funksjonshemminger, som i» Din diabetes kan variere «. I mellomtiden tok Lillys stand med myke tepper deltakerne opp trappene for å se en virtuell «Alcatraz», en av San Franciscos største attraksjoner. For alle som tenker på pasienter som sliter med å få insulinet de trenger for livet, var ikke fengselsanalogien smigrende.
Mange fremmøtte ble overhørt at dette hørtes veldig ustemt ut.
Del på PinterestDel på Pinterest
Mer enn én helsepersonell vi har snakket med eller hørt om, har observert at kanskje medlemmer av kongressen burde ha tatt en spesiell tur til ADA-utstillingshallen for å se de enorme utstillingene som insulinprodusentene hadde der.
Spesielt var ingen av de tre store insulinprodusentene del av den eneste økten om rimeligheten av insulin som fant sted på søndag. I stedet ble deres interesser representert av en leder av PhRMA handelsgruppe som representerer den farmasøytiske industrien generelt.
Novo Nordisk var vertskap for et lite møte med pasientforkjempere for å høre deres synspunkter på spørsmålet om insulintilgjengelighet. Vår Amy Tenderich deltok sammen med Kelly Close fra diaTribe og David Edelman fra Diabetes Daily. Folket i Novo ba advokatene hjelpe dem å spre ordet om deres NovoCare økonomiske bistandsprogrammer og å gi innspill om emnet som kan rettes direkte til deres administrerende direktør Lars Sørensen. Etter møtet sendte vi i DiabetesMine dem en liste over attester fra mennesker som lider fordi de ikke har råd til insulin og ba om all hjelp de kunne gi for å lindre denne krisen i Amerika.
Hva er innovasjon uten tilgang for?
Det har absolutt vært mye anerkjennelse av inngangsbarrierer av høyttalere over hele linja; det virket som om hver omtale av ny teknologi eller nye verktøy var en stjerne som indikerer at «dette er bare nyttig hvis folk kan få det».
Prøv for eksempel å snakke om fremtiden Eli Lilly Ultra-Rapid Lispri insulin (URLi) som er i et avansert stadium av kliniske utprøvinger og har blitt omtalt på dette ADA 2019-arrangementet, uten at folk i rommet lurer på hvor praktisk det vil være for massene som allerede sliter med å betale for medisinene som trengs for å leve. Spørsmålet dukket også opp om hvorfor mange T2-er som kan trenge insulin, men som er redde for å bli stigmatisert av legene sine fordi «feil» ville ønske å vende seg til dette nye insulinet hvis de ikke engang har råd til det.
Forskning presentert av T1D Exchange viste PWD-er unngår sine leger og CDE-er fordi de rett og slett ikke har råd til besøkene. Gapet mellom besøkene varierte fra 101 dager til 135 dager, til tross for internasjonale og ADA-anbefalinger for barn og voksne med T1D for å se legene sine hver tredje til sjette måned.
Dr. Torontos Daniel Drucker påpekte at uansett hvor mye vi snakker om «innovasjon» i disse dager, betyr ingenting av dette mye i lys av T1D Exchange-data og det faktum at en stor prosentandel av PWDs ikke oppnår sine A1C-mål eller ønskede utfall. på grunn av manglende tilgang og utilgjengelige priser.
En programleder sa det: «Deltakere fra alle land som dekker kostnadene til insulin og helsetjenester generelt må tro at USA er gale når de ser hvordan systemet vårt er strukturert og hvor høye prisene er!»
Ja, synd for USA.
Besparelser på hackingkostnader
I flere økter ga foredragsholdere tips til helsepersonell for å hjelpe pasientene deres i økonomisk nød. En av disse var faktisk en «hacker»-idé som kom fra Dr. Jean Francois-Yale fra McGill University, som foreslo at leger kunne foreskrive høyere doser av SGLT-2-hemmere (Invokana, Jardiance, Farxiga) eller medikamentagonister. GLP-1 som Victoza, Trulicity, Ozempic) til pasienter, men be dem halvere dosene og ta dem separat, noe som resulterer i en lavere kopi, da dosemengdene vil ha samme pris. Dette er en ny strategi han bruker i sin praksis, og han sa at den kan utgjøre en dramatisk forskjell når det gjelder å hjelpe pasienter med å spare penger.
Vi elsker oppfinnsomheten her, men det er selvfølgelig litt trist at leger må ende opp med å «hakke resepter» bare for å sikre at pasientene deres får riktig behandling.
Legg merke til at vi nylig på DiabetesMine publiserte en liste over praksis tips og triks for pasienter for å spare penger, inkludert lenker til ulike farmasøytiske rabattprogrammer.
Alle disse anstrengelsene er selvfølgelig plaster som egentlig ikke adresserer de systemiske problemene vi står overfor i helsevesenet.
Bunnlinjen
Vi håper ADA innser at det kritiske spørsmålet om tilgang og rimelighet fortjener mer offisiell oppmerksomhet enn en enkelt økt der spillere i hovedsak klappet seg selv på skulderen og ikke tilbød annet enn det samme frem og tilbake som vi har hørt i mange år nå .
Selv om organisasjonen liker å reklamere for sitt forsvar på Capitol Hill og andre steder, er det vanskelig å ta det seriøst når de går glipp av muligheten til å virkelig prioritere denne saken foran de mer enn 15 000 medisinske fagfolkene som deltar på årets konferanse. Tenk om ADA ber om handling der ute for å mobilisere disse legene, lærerne og støttespillerne som alle er på samme sted samtidig ..
Vi håper på mer fra den største og mest innflytelsesrike diabetesorganisasjonen i landet; vi håper de kan bidra til å forestille seg en vei til virkelig endring.