Da Julianna Snow, 5, begynte å få problemer med å puste, stresset ikke foreldrene henne til sykehuset.
I stedet satte de henne til ro på soverommet hennes med prinsesse-tema og holdt henne til hun slapp unna.
Et løfte holdt.
Det var ikke et uventet dødsfall.
Julianna hadde Charcot-Marie-Tooth sykdom (CMT), en uhelbredelig nevromuskulær lidelse. Den unge kvinnen hadde uttrykt et ønske om å dø hjemme. Foreldrene og legene ga henne omsorgen hun trengte samtidig som de støttet valget hennes.
«Hun gikk etter 18 fantastiske måneder [på hospice]. Hun gikk ikke etter et år med forferdelige sykehusinnleggelser, sa moren CNN.
For å vite mer: møte døden i en tidlig alder «
Vitale samtaler
På Arnold Palmer sykehus for barn i Orlando, Florida, Dr. Blaine B. Pitts, FAAP, møter ofte familier med barn som kan dø av sykdommen.
«Det må være viktige samtaler,» sa han til Healthline. «Vi går sammen med barnet og familien, og revurderer stadig målene for omsorg og håp, for å heve barnets stemme under reisen».
Pitts, medisinsk direktør for pediatrisk palliativ behandling ved sykehuset, mener at hvis du mister disse samtalene, risikerer du å ignorere barnets stemme i det som virkelig betyr noe for dem.
Hvor mye vekt skal et barns ønsker bære?
I følge Pitts spiller kronologisk alder og modningsnivå en rolle, men det er en annen faktor som kanskje er mer kritisk. Det er varigheten og alvorlighetsgraden av sykdommen.
«Et barn som har hatt kreft i fem år vil vite byrdene og fordelene ved å følge ytterligere terapier mye lettere enn et barn som har mottatt sykdomsmodifiserende terapier i bare to uker,» sa Pitts.
«Det er også andre kontekstuelle og kulturelle faktorer som påvirker beslutningstaking,» fortsatte han. «Hvis foreldrene er uenige med barnet, anbefaler vi en familiegjenforening, eller flere familiegjenforeninger, for å diskutere målene for omsorgen». Familiemøtet vil inkludere å stille spørsmål som:
- Fordi barnet velger en vei og foreldrene velger en annen?
- Det er aspekter ved uadressert lidelse (ildfast smerte) som fører til at barnet velger sin egen vei?
- Det er frykt for livets slutt som får foreldre til å velge sin egen vei?
«Det store flertallet av tiden er barnet klar over sin nære slutt på livet, noe som kan føre til at barnet ønsker å beskytte familien sin,» sa Pitts. «Uten tilstrekkelige palliative tjenester kan barnet ha uløste frykter som kan føre til mer lidelse. Selv om babyer mangler autonomi, gir vi ofte stemmen deres mer vekt når babyen nærmer seg slutten av livet. Dette er vår eneste sjanse til å få det riktig. «
Pitts la til at palliativ omsorg forbedrer et barns livskvalitet for den gjenværende varigheten. Barnet kan gi avkall på en ny cellegiftkur i håp om å oppnå bedre livskvalitet de resterende dagene eller ukene.
«Noen ganger er mindre mer,» sa han.
Mens Pitts sa at han støtter beslutningen om å stoppe behandlingen når det er i barnets beste, er det å nekte behandling for en behandlingsbar sykdom en helt annen sak.
«Vi vil gjerne fraråde beslutningen deres og oppmuntre dem til å revurdere medisinsk behandling,» sa han. «Hvis barnet er en avdeling i staten, bør rettssystemet gi veiledning om avgjørelser om livets slutt».
Sykehusetisk komité kan også gi ytterligere støtte og veiledning i vanskelige saker.
For å finne ut mer: «Right to try»-bevegelsen ønsker at dødssyke pasienter skal få eksperimentelle medisiner
Støtte til familien
Når foreldre er uenige om ønsker om livets slutt, engasjerer Pitts utvidede medlemmer av palliativ omsorgsteam.
Dette vil inkludere prester og sosialarbeidere for å optimalisere kommunikasjonen og formulere en omsorgsplan for å møte alles ønsker.
Å signere en ikke-gjenopplivningsordre (DNR) for et barn er en hjerteskjærende beslutning. Pitts sa at noen foreldre sier at de føler at de signerer sønnens dødsattest.
Det er mer enn noen foreldre kan takle.
«Hvis et barn velger å reise hjem, anbefaler vi på det sterkeste ekstra hjemmestøtte fra et lokalt hospicebyrå,» sa Pitts.
«Vi jobber tett med lokale hospitser for å gi ekstra støtte hjemme,» la han til. «Dette inkluderer alt fra rusmidler, utstyr, åndelig omsorg eller psykososial støtte til sorg. Det pediatriske palliative teamet kan til og med gjennomføre hjemmebesøk for å møte behovene til barnet og familien i et miljø som oppfyller barnets mål.
Lær mer: End of Life Care: Hvem gjør det riktig? «
Rollen til hospice omsorg
Dr. Stephen L. Brown, en styresertifisert kreftspesialist Austin Cancer Centers, han har overført mange barn og unge til sykehus.
I et intervju med Healthline forklarte Brown at hospiceomsorgen har endret seg mye det siste tiåret.
«For ti år siden korrelerte de fleste hospice omsorg med en forventet levealder på 2-4 uker,» sa Brown. «Hospice har utviklet seg til en stand som kan brukes fra seks måneder til et år ute.»
Hospitsbehandling innebærer vanligvis besøk i familiens hjem en eller flere ganger i uken. Brown sa at dette lar familien etablere relasjoner med vaktmestere og sykepleiere.
«Hospice er et støttenettverk. Hjelp familien med å gå fra aktiv behandling til palliativ behandling. Jeg bruker hospice som et redskap for å starte en dialog om livets slutt,» la han til.
Slutt på livet er en vanskelig diskusjon i alle aldre.
Når man tar opp temaet, er spørsmålet: «Barn kan utdype det?»
Ifølge Brown kan det hende at yngre pasienter ikke er i stand til å forstå det. I disse tilfellene går kommunikasjonen om prognosen vanligvis gjennom foreldrene.
«Det er en vanskelig samtale for meg, men det er en del av jobben. Du må vite hvordan du nærmer deg og støtter mennesker på en positiv måte, sa han.
Foreldre kan forståelig nok være stresset og motvillige til å akseptere at babyen deres ikke vil overleve.
Når det skjer, sa Brown at samtalen må omdirigeres.
«Vi fortsetter å snakke. Vi vil sørge for at foreldre lytter og er tilpasset barnas ønsker, sa han. «Gjennom den tidlige induksjonen av hospice, er vi i stand til å definere forventningene til foreldre på en mer realistisk måte når det gjelder forventet levealder. Hospice tilbyr oss vinduet for å kommunisere og håndtere problemer «.
Han fortsatte: «Vi har kanskje ikke evnen til å helbrede et individ. Spørsmålet er hvor lenge de vil holde ut og lide før du sier ingen ytterligere helbredende behandlinger? «
I møte med barn og unge er kommunikasjon på en tydelig og konkret måte avgjørende.
«Jeg prøver bare å gjøre en best mulig jobb,» sa Brown.
Les mer: Når en forelder har kreft, er barn ofte glemte ofre «
Juridiske komplikasjoner
Troy Slaten, en juridisk ekspert fra Floyd, Skeren & Kelly, fortalte Healthline at når leger, foreldre og et dødssykt barn er enige i beslutningen om å stoppe behandlingen, er det ingen grunn til ikke å godta det.
I et intervju med Healthline forklarte Slaten at det er bedre om mer enn én lege kommer med en mening. Hvis alle er enige og alt er godt dokumentert, sa han at det ikke skulle være problemer for legene eller sykehuset.
Men det kan være juridiske komplikasjoner.
Dette vil være tilfelle hvis et annet familiemedlem, for eksempel en tante, onkel eller bestefar, ikke var enig i avgjørelsen.
«Alle som ikke tror avgjørelsen er til barnets beste, kan begjære retten,» sa Slate. «Retten bør da avgjøre om det skal oppnevnes en konservator».
Hva skjer når foreldre og barn er uenige?
Det kan sette leger og sykehus i en vanskelig posisjon.
Når uenigheter ikke kan løses eller når sykehuset ikke mener at foreldrene handler til barnets beste, har de ikke noe annet valg enn å gå til domstolene for å få råd.
«I utgangspunktet har ikke alle under 18 år alene evnen til å ta disse avgjørelsene,» sa Slaten. «Akkurat som de ikke kan inngå en kontrakt, kan de ikke nekte medisinsk behandling på egen hånd.»
Det ville oppstå et problem hvis foreldrene ønsket å ta heroiske tiltak, men barnet ikke ønsker det.
For eksempel å fortsette en behandling som kjemoterapi selv når det er ekstremt lav sannsynlighet for suksess. Eller om barnet ønsker forhåndspålegg eller DNR-pålegg og foreldrene nekter.
«I alle stater kan barnet begjære retten om å utnevne en verge eller konservativ med det formål å ta medisinske avgjørelser,» sa Slaten.
Det vil være opp til domstolen å avgjøre om en forelder eller en uavhengig person er i en bedre posisjon til å ta medisinske eller livreddende avgjørelser.
«Alt kommer ned til hva som er til barnets beste,» sa Slate.
Lær mer: Omsorg ved livets slutt: hva leger ønsker for seg selv er forskjellig fra hva de gir til pasienter «