Da Chris Riley sa godnatt til moren sin Diane på telefonen en kald februarkveld i 2013, hadde han ingen anelse om at livene deres begge ville forandre seg for alltid.
Han visste ikke at hans mor like etter midnatt ville forlate huset i den iskalde Michigan-luften med bare en lett jakke og upassende sko.
Heldigvis for Diane kom klarheten kort tilbake flere kvartaler unna og ringte på en nabos dørklokke for å få hjelp.
Ute av stand til å forklare ordentlig hvem hun var eller hvorfor hun var borte, viste hun naboen en post i lommen med navn og adresse på. Selv om Diane gikk bort igjen, ringte den smarte naboen politiet, som klarte å finne den eldre kvinnen innen 20 minutter og bringe henne trygt tilbake til hjemmet sitt.
«Da moren min vandret rundt, visste vi raskt at vi måtte sette henne på et omsorgssenter,» sa Chris til Healthline. «Han var en veldig selvstendig person. Å sette henne i et anlegg knuste min søsters hjerte, knuste min mors hjerte. Det var det vanskeligste vi noen gang har gjort. «
Diane hadde en dobbel diagnose av frontotemporal demens og tidlig debuterende Alzheimers sykdom. Vandringsepisoden hans viste seg å være begynnelsen på slutten. Hun døde til slutt tidlig i 2014 i en alder av 73.
Saken hans er bare en av millioner.
I dag, 5 millioner mennesker i USA lever den med Alzheimers sykdom, som står for omtrent 20 prosent av Medicare-utgiftene.
Etter hvert som medisinen forbedres og levetiden forlenges, og bringer babyboomere inn i aldersområdet der Alzheimers vanligvis oppstår, forventes disse tallene vokse astronomisk.
Innen 2020 vil bare 2% av Medicare-utgiftene gå til babyboomere med Alzheimers sykdom. Innen 2040 vil dette tallet være nesten 25 %, med over 28 millioner boomere som lider av Alzheimers.
Uten nye behandlinger eller kurer kan disse tallene overvelde den amerikanske helseindustrien.
De siste ukene Internasjonal konferanse for Alzheimerforeningen (AAIC) presenterte et vell av ny forskning og kunnskap om Alzheimers sykdom, noe som ga mange håp om at en kur snart kan være innen rekkevidde.
Men hvor optimistiske bør pasienter, omsorgspersoner og familiemedlemmer være?
Healthline tok kontakt med Alzheimers-eksperter for å finne ut mer.
Finn ut fakta om symptomer på Alzheimers sykdom «
På jakt etter kilden til sykdommen
For å forstå hvordan man behandler og forebygger Alzheimers sykdom, må forskerne først lære hva som forårsaker tilstanden.
Selv om det er en økende mengde data om emnet, har det ikke vært nok til å presentere et enkelt og sammenhengende bilde.
«Jeg tror at gjørmete og flekkvis faktisk er en ganske god beskrivelse av hvor forståelsen av Alzheimers sykdom ligger,» sa Dr. Keith Fargo, direktør for vitenskap og oppsøkende programmer ved Alzheimers Association, i en uttalelse. intervju med Healthline.
«Du ser på HIV, og dette er noe der det er et virus, og vi kjenner viruset som forårsaker AIDS,» forklarte Fargo. «Og så det er noe veldig enkelt å logge på og undersøke på. Med Alzheimers er det ikke tilfelle. Det vil nok være veldig multifaktorielt. «
Mye forskning fokuserer for tiden på amyloid- og tau-proteiner, hvis misdannelser er klassiske trekk ved Alzheimers sykdom. Men Fargo sier at andre faktorer sannsynligvis også spiller en rolle, inkludert vaskulær helse, betennelse, livsstil og muligens til og med virale årsaker.
«Så sier en 78 år gammel kvinne [presenterer] med demenssyndrom med hukommelsesproblemer. I den alderen har han sannsynligvis tre, fire eller fem av disse komponentene til stede i hjernen, sier Dr. Ronald Petersen, direktør for Mayo Clinic Alzheimers sykdomsforskningssenter og Mayo Clinic Study on Aging, til Healthline. «Så det er ikke sannsynlig at det vil være en eneste vei som forteller oss at dette er måten å kurere Alzheimers sykdom eller kurere syndromet.»Vi vil sannsynligvis trenge en kombinasjon av terapier og en cocktail av medikamenter som vi gjør for andre plager».
Alder, sier Fargo, er synderen nummer én.
«Jo eldre du blir, jo mer sannsynlig er det at du utvikler Alzheimers sykdom,» sa han. «Når det er sagt, er Alzheimers sykdom ikke normal aldring. De fleste opplever en slags kognitiv nedgang med økende alder, så det er ikke Alzheimers sykdom. Alzheimers sykdom er en universelt dødelig hjernesykdom som faktisk fører til at nevroner dør over tid til personen til slutt dør av Alzheimers sykdom. Så det ligner på kreft ved at jo eldre du blir, jo større sannsynlighet er det for å utvikle kreft, men kreft er ikke normal aldring.
Og selv de to hovedproteinene, amyloid og tau, er fulle av mystikk.
Det er mer sannsynlig at de fungerer dårlig med økende alder, og noen genetiske mutasjoner har vært knyttet til deres deformasjon hos en prosentandel av pasientene. Men årsaken til hva som får dem til å begynne å fungere feil er fortsatt ukjent.
For å finne ut mer: hva Alzheimers gjør med hjernen? «
Vanskeligheten med diagnosen
Siden Alzheimers sykdom har en lang rekke årsaker, kan symptomene variere enormt fra person til person.
For Diane var hallusinasjoner et uventet symptom. Hun begynte å se visjoner av mannen sin (som døde i 2004) og bilder av hennes to døtre som barn.
«Alzheimers presenterer seg forskjellig i hver enkelt person,» sa Chris Riley. «Det er noen veldig generelle ting som kan skje, men når folk har Alzheimers, er hver persons opplevelse unik for dem selv.».
Dette gjør en klinisk diagnose eller en symptombasert diagnose komplisert.
«En leges kliniske diagnose av Alzheimers sykdom på grunn av hans erfaring i området er generelt korrekt, men ikke alltid,» sa Dr. Victor Henderson, professor i helsepolitikk og forskning og nevrologi og nevrologiske vitenskaper ved Stanford University og direktør for Stanford Alzheimers sykdom. Disease Research Center, i et intervju med Healthline. «Kanskje 90 % av tiden er den kliniske diagnosen nøyaktig, litt mindre der det er atypiske egenskaper».
I 2011 utviklet National Institute on Aging en forhold med nye retningslinjer for diagnose. Den har innlemmet et bredt spekter av ny forskning, inkludert en serie tester som ser på biomarkører i kroppen for å diagnostisere Alzheimers sykdom.
For noen få sjeldne tilfeller kan en genetisk test avsløre om personen er i stand til å utvikle tidlig debuterende Alzheimers, en spesielt rask versjon av sykdommen.
I mellomtiden kan personer mistenkt for å ha Alzheimers gjennomgå en PET-skanning for å se etter unormale amyloid- eller tau-proteiner i hjernen deres. Disse proteinene kan også måles i personens spinalvæske.
«Gjennom en kombinasjon av disse forskjellige spinalvæskene og avbildningstester kan du være litt mer trygg på diagnosen, [og] selv disse er ikke 100 prosent,» sa Henderson.
Disse testene er foreløpig heller ikke dekket av Medicaid, Medicare eller de fleste private helseforsikringsselskaper. Selv om tester kan forbedre diagnosefrekvensen, er det fortsatt ingen bevis som viser at denne forbedrede frekvensen faktisk vil resultere i bedre resultater for pasientene.
Fargo har til hensikt å løse dette problemet med en studie han og Alzheimers Association jobber med: Imaging demens, amyloid skanning tester (IDEER). Finansiert med 100 millioner dollar og undersøker nesten 18 500 mennesker, håper han å vise at amyloidskanning faktisk forbedrer pasientresultatene. Resultatene forventes å være klare i 2019.
Mer informasjon: En ny blodprøve kan forutsi Alzheimers sykdom «
Behandlingsproblemet
Når Alzheimers sykdom er oppdaget, er neste trinn behandling. Og bildet er ikke mye lysere.
Det beste målet ville selvfølgelig være å forebygge Alzheimers sykdom hos pasienter totalt. Og der kan livsstil spille en rolle.
«Vi vet at ting som et godt kosthold, trening, vedlikehold av kognitiv aktivitet og sosial aktivitet kan bremse eller forsinke kognitiv nedgang,» sa Fargo. «Det er ganske klart. Det vi ennå ikke vet er om dette vil forsinke utbruddet av symptomer på ærlig demens.
En klinisk studie i Finland kalt Finsk geriatrisk intervensjonsstudie for å forebygge kognitiv svikt og funksjonshemming (FinGer) håper å svare på dette spørsmålet. Den har 1200 deltakere, hvorav halvparten får vanlig medisinsk behandling og halvparten får ekstra forebyggende behandling. Dette inkluderer spesialkost og strukturerte øvelser, sosiale og kognitive aktiviteter. Studien vil spore deltakere i ni år for å se om disse intervensjonene gjør en forskjell.
I tillegg har en rekke medikamenter gått inn i kliniske studier designet for å bremse eller forhindre utbruddet av Alzheimers sykdom. Så langt har ingen vist seg å fungere, sier Fargo, selv om nye stadig går inn i nye runder med kliniske studier.
I mellomtiden, for folk som allerede lider av Alzheimers, er ikke utsiktene mye bedre. Det er noen eksisterende legemidler på markedet, for eksempel Aricept (donepezil) og Namenda (memantin).
Disse er heller ikke hva de er ment å være, sier Fargo.
«Medikamentene som er tilgjengelige har vist seg å ha symptomatisk fordel,» forklarte han. «De er utilstrekkelige, men det er viktig at vi har dem, de er gode for mange mennesker, men de er utilstrekkelige i den forstand at de bare fungerer for noen mennesker, ikke alle mennesker, og de jobber bare i en periode . Etter at de slutter å jobbe, går de flestes kognisjon tilbake til samme nivå som den ville ha vært hvis de aldri hadde tatt stoffene til å begynne med.
Mer informasjon: En ny blodprøve kan forutsi Alzheimers sykdom «
Fremtidig finansiering
Noe av det som har holdt tilbake utviklingen av forskningen på Alzheimers sykdom er mangelen på finansiering.
I 2010 godkjente kongressen enstemmig National Alzheimers Project Act, som erklærte målet om effektivt å forebygge eller behandle Alzheimers sykdom innen 2025.
For å oppnå dette har midlene økt. NIH forventes å finansiere 586 millioner dollar forskning i 2015. Dette vil imidlertid være langt under de 2 milliarder dollar i året som forventes å være nødvendig i løpet av de neste 10 årene for å nå 2025-målet.
«En halv milliard høres ut som mye penger, men hvis du setter det i perspektiv og ser på andre sykdommer som kreft og hjertesykdom, noen av de andre store morderne, er det faktisk veldig lite,» sa Fargo. «Sammenlignet med finansiering i disse områdene, som har en tendens til å bli finansiert i området fra 2 til 4 eller til og med 6 milliarder dollar i året, og det er derfor du ser fremskritt gjort av forskere på disse sykdomsområdene.».
Lovgivning er for tiden i både huset og senatet for å legge til ytterligere 300 millioner dollar i finansiering.
«Det er fantastisk, men det faller oss fortsatt under én milliard i året, som er halvparten av hva det vitenskapelige samfunnet forteller oss,» sa Fargo. «Så det er et stort skritt fremover, et stort skritt i riktig retning, men vi må fortsatt gjøre mer».
For å finne ut mer: Alzheimers dreper like mange mennesker som kreft og hjertesykdom «
Hvordan hjelpe
Andre måter folk kan hjelpe på er å delta i Gå for å få slutt på Alzheimers sykdom og å engasjere seg i deres lokale seksjon av Alzheimerforeningen.
Og, kanskje mest avgjørende, meld deg på kliniske studier.
«Et stort hinder akkurat nå er rekruttering til kliniske studier,» sa Petersen. «Det vil si å få folk til å melde seg frivillig til å delta i disse kliniske forsøkene, for med mindre vi prøver disse forskjellige terapiene og medisinene, vil vi ikke vite hvilken som fungerer. Noen ganger tar det år å rekruttere for en full prosess. Det tar hundre eller tusen pasienter, og dette kan være ødeleggende sakte for legemiddeloppdagelsesprosessen.
Disse studiene ser ikke bare etter personer som allerede har Alzheimers sykdom.
«Det er forsøk på gang nå for personer med bare en liten hukommelsessvikt,» forklarte Petersen. «Det er til og med en utprøving på gang for folk som er kognitivt normale, men som kanskje har noen av de biologiske egenskapene til Alzheimers sykdom, og disse forsøkene rekrutterer, så vær oppmerksom på at det er en mulighet for alle til å delta i dette.».
Fargo legger til at det også er bevis for helt friske mennesker og til og med bevis for å støtte helsearbeidere til personer med Alzheimers sykdom. Han foreslår interesserte å gå TrialMatch, som kan hjelpe med å matche kvalifiserte deltakere til en test som trenger deres hjelp.
Chris har vurdert å melde seg på en slik rettssak, men til syvende og sist må han først se på sitt eget velvære.
«Etter å ha sett den virkelig dårlige siden av Alzheimers, er det hvor progresjonen vil gå,» sa han. «Siden min mors død har dette stressnivået forsvunnet. Jeg vil ikke stresse med å tenke på det igjen. Det er ikke noe jeg vil vurdere for livet mitt, selv om jeg må hjelpe vitenskapen. Det er en del av meg som er interessert i å hjelpe og gjøre det, men jeg ville tenkt på det hele tiden. Det er ikke slik at jeg kan være en del av den kliniske utprøvingen og dele den opp. Han ville spise alt. Hvis moren min var i live, kunne det vært annerledes.».
I stedet bidrar Chris til fellesskapet på andre måter. Han utfører i bevissthets- og engasjementaktiviteter for en dokumentar om Alzheimers sykdom «,Det geniale til Marian, «Og han jobber med et partnernettsted for helsepersonell, Omsorgens geni.
«Med anslagene og nettstedet er målet vårt å hjelpe til med å koble mennesker slik at folk ikke føler seg så isolerte og bidra til å bryte stigmaet til Alzheimers,» sa han. «Det er hyggelig å høre hvordan noen andre har taklet en lignende situasjon.»
Relatert lesning: Alzheimers begynner mye tidligere i livet enn legene trodde «
Håp for fremtiden
Selv om finansiering ikke er hva den trenger å være, akselererer forskningen på Alzheimers fortsatt.
«Hvis du hadde spurt meg for to år siden, ville jeg ikke hatt noe håp,» sa Chris. «Når jeg ser alt som skjer, er jeg faktisk ganske trygg.»
Henderson deler sin optimisme, om enn med mer forsiktighet.
«For femten år siden trodde jeg at vi ikke skulle ha denne samtalen i dag,» sa han. «Jeg trodde folk begynte å vite nok om sykdommen [og det kom til å være] viktige gjennombrudd som ville gjøre en stor forskjell akkurat nå. Og dette skjedde ikke. Det viser seg at sykdommen er mer komplisert enn tidligere antatt, og de funnene er ikke der. Jeg er optimistisk at noe viktig, klinisk relevant, vil skje, men jeg kan ikke si at det er rett rundt hjørnet.
Han konkluderte: «Det er kanskje ikke et stort gjennombrudd, det vil være mange flere beskjedne funn og den endelige behandlingen vil bestå av flere forskjellige tilnærminger, som hver har en beskjeden effekt, men til sammen er det en stor stor effekt. Så jeg er optimistisk, men jeg ser det ikke rett rundt hjørnet, jeg ser på det som en flott samlet innsats og før eller siden må det fungere.
Les videre: Alzheimers sykdom reprodusert i laboratoriet åpner døren til medikamenttester «