I min erfaring er en av de mest lumske tingene i Rheumatoid artritt (RA) at det er en usynlig sykdom. Dette betyr at selv om du har RA og kroppen din kan være i en konstant tilstand av kamp med seg selv, kan folk kanskje ikke vite om kampen din bare ser på deg.
Dette er vanskelig fordi selv om du føler deg fryktelig, kan du føle deg bra på samme tid. I sin tur kan folk ignorere smerten din og dine vanskeligheter bare fordi det ikke er «8220; det virker» 8221; jeg vil.
Forskjellige tagger på sosiale medier & # 8211; #Invisibleillness og #invisibleillnessaveness & # 8211; de bidrar til å øke bevisstheten om dette problemet.
Her er noen grunner til at de er viktige for meg og andre mennesker med RA:
Kommer ut av # 8217; skyggen
Disse kodene tillater folk som lever med en kronisk tilstand, som meg, å åpenlyst dele våre sykdommer og bidra til å vise til andre som bare fordi vi ikke virker syke, betyr det ikke at vi ikke sliter. Hva du ikke kan se kan skade deg. Og hva andre ikke kan se kan bety at du må stadig kjempe for legitimitet: du må bevise å være syk i fordi du er godt ute.
Bygge samfunn med andre som bor med ra
Disse kodene tillater folk med RA å bygge et fellesskap og bli med andre som må wire på vanlige erfaringer. Noen ganger er det vanskelig å uttrykke det vi går gjennom og å se opplevelsene til andre, kan hjelpe oss med å beskrive vår virkelighet av samliv med RA.
Etablere forbindelser med de med andre usynlige sykdommer
Siden disse kodene ikke er eksklusive for samfunnet og krysser mange usynlige sykdommer, kan bruken av disse kodene hjelpe de som er en del av samfunnet for å etablere forbindelser med de som lever med andre kroniske forhold. For eksempel brukes koder vanligvis av personer som bor med diabetes og Crohns sykdom.
Gjennom årene lærte jeg at til tross for de forskjellige sykdommene, opplevelsen av kronisk sykdom og opplevelsen av å leve sammen med en usynlig sykdom, er lik, uavhengig av sykdommen.
Gi en måte å fortelle sykdomsopplevelsen
Fra min diagnose, Alvoyage med L & # 8217, AR i minst 11 år. På den tiden ga disse kodene L’muligheten ikke bare å dele, men også å fortelle erfaringene jeg hadde.
Det er vanskelig å holde styr på alle prosedyrene jeg har hatt, av alle behandlingene jeg har vært og av all minutie underveis. Men å gi et åpent forum, kan disse kodene også gi en nyttig måte å se tilbake til det jeg brukte over tid.
Alarmerize folk utenfor samfunnet av kroniske sykdommer
Disse kodene tilbyr de som er utenfor samfunnet av kroniske sykdommer et vindu på hvordan virkelig våre liv er. For eksempel, de i medisinsk yrke og i # 8217; farmasøytisk industri kan følge disse kodene for å ha en’ide om hva det betyr å leve med en sykdom som L’AR. Selv om folk i disse sektorene bidrar til å kurere sykdommen, forstår du ofte ikke hva det betyr å leve med sykdommen eller hvordan behandlinger påvirker vårt liv.
L’
Det er vanlig å føle folk som snakker om hvordan sosiale medier har tatt over våre liv, ofte på en negativ måte. Men sosiale medier har gjort en stor forskjell for de av oss som sameksisterer med kroniske sykdommer, og fremfor alt usynlig. Evnen til sosiale medier er virkelig overraskende å koble folk og ressurser de gir.
Hvis du bor med ra eller annen usynlig sykdom, kan du finne disse kodene nyttige. Og hvis du ikke har brukt dem ennå, gi en titt og problemer.
I Leslie Rott har blitt diagnostisert med lupus og # 8217; reumatoid artritt i 2008 ALLE’alder av 22, i løpet av sitt første år med spesialisering skole. Etter diagnosen har Leslie oppnådd en forskning doktorgrad i sosiologi ved Universitetet i Michigan og en mester i forsvaret av helse på Sarah Lawrence College. Han er en bloggforfatter Komme nærmere meg selv, hvor han deler sine erfaringer i # 8217; ansikt og sameksisterer med flere kroniske sykdommer, ærlig og humor. Det er en «8217; profesjonell pasient advokat bor i Michigan.