Del på PinterestForskere sier at de fleste som ble feildiagnostisert med multippel sklerose, hadde blitt behandlet for sykdommen i årevis. Getty bilder
Feildiagnostisering av multippel sklerose (MS) er et problem med betydelige konsekvenser for pasienter og helsevesen.
Det er nesten 1 million mennesker i USA som lever med sykdommen.
OG forskere nå sier de at nesten 20 prosent av dem er feildiagnostisert. De fleste av dem hadde en annen tilstand, men hadde blitt behandlet for MS i årevis.
«Diagnosen MS er komplisert. Både symptomer og MR-testresultater kan vises som andre tilstander, som hjerneslag, migrene og vitamin B-12-mangel, Dr. Marwa kaisey, en nevrologispesialist ved Cedars-Sinai Medical Center i Los Angeles og en co-lead forsker på studien, sa i en uttalelse til Healthline. «Du må utelukke andre diagnoser, og det er ikke perfekt vitenskap.»
Studien så på 241 pasienter på tre campus og vil bli publisert i mai-utgaven av tidsskriftet Multiple Sclerosis and Related Disorders.
Kaisey, sammen med hovedmedetterforskeren Dr.Nancy Sicotte, Fungerende president for nevrologi og direktør for Cedars-Sinai Multiple Sclerosis and Neuroimmunology Center, og forskere fra University of California, Los Angeles (UCLA) og University of Vermont, analyserte pasienter som hadde blitt diagnostisert av andre leger og deretter henvist til Cedars- Sinai eller UCLA multippel sklerose klinikker i løpet av ett år.
Etterforskerne ønsket å se hvor mange pasienter som hadde blitt feildiagnostisert med MS og identifisere vanlige kjennetegn blant de som hadde blitt feildiagnostisert.
Forskning fant at nesten 1 av 5 pasienter som oppsøkte medisinske sentre med en tidligere diagnose av MS ikke oppfylte kriteriene for den diagnosen.
I gjennomsnitt, sa forskerne, brukte disse menneskene fire år på å motta MS-behandling før de fikk en korrekt diagnose.
«Når vi ser en slik pasient, selv om han kommer til oss med en etablert diagnose, starter vi fra begynnelsen,» sa Sicotte.
Den vanligste korrekte diagnosen var migrene (16 %), etterfulgt av radiologisk isolert syndrom, der pasienter ikke viser symptomer på MS selv om MR-resultatene kan se ut til å være sykdommen.
Av de feildiagnostiserte hadde 72 % fått foreskrevet MS-behandling. 48 prosent av disse pasientene mottok terapier som medfører en kjent risiko for å utvikle progressiv multifokal leukoencefalopati (PML), en alvorlig hvit substanssykdom i hjernen.
«Jeg har sett pasienter som lider av bivirkninger fra medisinen de tok for en sykdom de ikke hadde,» sa Kaisey. «I mellomtiden fikk de ikke behandling for det de hadde. Kostnaden for pasienten er enorm: fra et medisinsk, psykologisk og økonomisk synspunkt «.
Forskerne estimerte at de unødvendige behandlingene som ble identifisert i denne studien alene koster nesten 10 millioner dollar.
Leter etter løsninger
Forskerne sa at de håper resultatene av denne studien vil bidra til å forbedre diagnostiske prosedyrer og forhindre fremtidige feildiagnoser av MS.
«Det første trinnet, som er det vi har gjort her, er å identifisere problemet, så nå jobber vi med potensielle løsninger,» sa Kaisey.
«Denne nyheten er alarmerende og bekymringsfull», Bruce Bebo, PhD, konserndirektør for forskning ved National Multiple Sclerosis Society (NMSS), sa han til Healthline. «Studien ble utført før siste oppdatering av McDonald’s diagnostiske kriterier ble publisert i desember 2017 «.
«Vi har gjort store fremskritt de siste tiårene, spesielt med MR, men denne studien viser at vi trenger mer hjelp med å diagnostisere MS,» sa han. «Vi gleder oss til å vite om denne frekvensen avtar på lang sikt som følge av diagnosekriteriene».
Siden diagnostisering av MS og nye behandlingsalgoritmer er kompliserte, er det ofte nyttig å konsultere en MS-spesialist for å vurdere diagnose og behandling.
For eksempel kan migrene, den vanligste korrekte diagnosen, gi et bildesignal på en MR som kan skape forvirring.
NMSS liste opp sykdommene ekskludere under diagnoseprosessen.
Kostbare feil
I 2016 forskere estimerte totale helsekostnader for alle årsaker, inkludert direkte og indirekte kostnader, varierte de fra $ 8 528 til $ 54 244 per pasient per år. Datakildene varierte fra 1999 til 2008 og inkluderer ikke noen av de nyere og dyrere terapiene.
MS-terapier har økt betydelig i kostnader. To nye legemidler godkjent av Food and Drug Administration i mars ble priset til $88.500 og $99.500.
Healthline snakket med Laura Kolaczkowski, en tålmodig talsmann, skribent og tålmodig medforsker for iConquerMS.
«Det er en fare ved å presse på for en MS-diagnose når det ikke er klare og overbevisende bevis, slik de fant gjennom denne studien,» sa han. «Folk trenger virkelig å bli sett av en nevrolog som spesialiserer seg på MS og ikke bare generell nevrologi, og de må gjennomgå en grundig nevrologisk undersøkelse.
«Når du får diagnosen MS, endrer mange ting seg i livene våre, og det er komplisert, om ikke umulig å fjerne dette merket i journalen. Selv om du må reise lange avstander for å få en bekreftet diagnose på et MS-senter, kan det være verdt tiden og kreftene, sier Kolaczkowski.
Det er omtrent 70 MS-klinikker i USA. Disse klinikkene, samt en liste over MS-nevrologer, kan finnes på Konsortium av SM-sentre.
NMSS gir en fil ressurs på sin nettside for å finne en MS-spesialist. De Mayo Clinic tilbyr en rekke MS-spesifikke studiesteder i Arizona, Florida og Minnesota.
«Men ikke alle har tilgang til en MS-spesialist. Selskapet er klar over problemene med å få tilgang til kvalitetsbehandling for MS og gjør betydelige investeringer på dette området, «bemerket Bebo.
«Det er et komplisert problem som må løses,» sa han. «Understreker viktigheten av at leger bruker de nye diagnostiske kriteriene».
Redaktørens merknad: Caroline Craven er en erfaren pasient som lever med MS. Hans prisbelønte blogg er GirlwithMS.comog finnes på Twitter.