Del på PinterestIllustrasjonskreditt: Ruth Basagoitia.
For mange mennesker refererer ordet «doula» til en fødselstrener. Men doulaer er ikke bare tilgjengelig når livet begynner – de kan hjelpe selv når livet slutter.
En end-of-life doula er en ikke-medisinsk fagperson som er opplært til å ta seg av de fysiske, følelsesmessige og åndelige behovene til en dødssyk person under dødsprosessen. Selv om du kanskje aldri har hørt om denne posisjonen i helsefeltet, er det et fint marked for «dødens dobler».
Rollen blir også referert til som «end of life coach», «soul obstetrician», «death obstetrician» eller «transition guide».
Jakten på en måte som pasienter kan få en «god død» på har blitt stadig viktigere i det medisinske miljøet. I fjor Medisinsk tidsskrift for atferdsvitenskap viet en hel utgave til å kommunisere om livets sluttproblemer for å sikre at pasientenes ønsker om livets slutt ble oppfylt.
«I amerikansk kultur, hvor de fleste dør på sykehus, har døden rutinemessig blitt nektet, sterilisert og/eller fjernet fra syne,» sa han Maureen P. Keeley. Keeley, som er direktør for doktorgradsstudier ved Institutt for kommunikasjonsstudier, Texas State University, skrev i bladet. «Å snakke om å dø med den som er dødssyk kan lindre angsten til begge deltakerne i samtalen og kan bidra til at de endelige ønskene om behandling ved livets slutt blir oppfylt».
Det er for tiden noen organisasjoner som administrerer legitimasjon for dødsdoulaer, inkludert International End of LifeDoula Association (INELDA), International Doulagivers Institute og Lifespan Doula Association (LDA).
Jeri Glatter, visepresident for INELDA, sa at organisasjonen hans har trent rundt 900 end-of-life doules i USA siden 2015. Organisasjonen gir personlige sertifiseringer og opplæring til sykehusansatte, inkludert hospicearbeidere. I tillegg til popularitet i USA, er det betydelig interesse for trening i Asia.
Folk som leter etter en personlig sertifisering fortsetter ofte å drive sin egen virksomhet. En INELDA-sertifisering krever deltakelse i en treningsøkt og deretter forespørsel om legitimasjon. Flere krav, inkludert praktisk arbeid, må fullføres for å bli sertifisert, noe som tar gjennomsnittlig person seks til ni måneder og er ganske strengt, sa Glatter.
Livet som en «doula» død
For de som satser på en karriere er det et ganske personlig valg.
Kelly Sanders, RN, en end-of-life doula fra Michigan, jobbet som langtidssykepleier i mange år før hun ble en dødsdoula.
«Jeg har sett folk dø uten kontroll over prosessen,» husket han. «Det så ut til at så snart den terminale diagnosen kom, ble pasienten usynlig for familie og venner. De snakket som om pasienten allerede hadde gått, selv mens pasienten var på rommet. «
Han sa at hospice ikke kan tilby alle tjenestene en person trenger, spesielt emosjonell hjelp, når de har en terminal prognose.
«Hospice gjør en god jobb med å ta vare på det medisinske aspektet ved døden, men på grunn av den endrede karakteren av helsekompensasjon, er det lite tid igjen til de andre aspektene ved døden som er like viktige for en fredelig død,» sa han. «Doula-tjenester ved slutten av livet dekker dette behovet.»
Han sa at det er en stor misforståelse om at hospice gir de samme tjenestene som en dødsdoula.
«Jeg tror det var den generelle ideen om hospice, men på grunn av Medicare / Medicaid-kuttene, har hospice bare tid til å dekke medisinske behov. De har ikke engang opplæringen til å gjøre jobben til en doula.
Dødens doulaer kan fylle et tomrom i omsorgen. Folk kan jobbe med en dødsdoula før de når et punkt der de kvalifiserer for hospice. Og en end-of-life doula er i stand til å dedikere seg til bare én person, gå inn uten et program for å møte den personens behov.
Hva gjør en doula
Sanders sa at en stor del av jobben er å bygge tillit og bygge relasjoner med pasienter og deres familier. Det er viktig å respektere deres ønsker og ikke påvirke avgjørelsene deres, sa han.
Som en del av tjenestene hans for Peaceful Journey Home, LLC, blir Sanders ofte bedt om å ta familiebilder eller hjelpe pasienter med å skrive brev som ber om tilgivelse. Noen pasienter tar det for å planlegge begravelsen.
«Jo mer tid du har med en person, jo mer lærer du og jo lettere er det å lære livshistorien deres og forsvare deres ønsker,» sa han. Sanders sa at det er viktig å være fleksibel i prosessen. Når han legger merke til en pasients ønsker og de endrer seg, minner det dem om deres opprinnelige preferanser, men lar dem endre mening.
«Det er deres død, så de kan absolutt ha rett til å bytte linser,» sa han. «Noen ganger vet vi ikke alltid hva vi vil, og vi former ideen etter hvert.»
Noen familiemedlemmer er avhengige av at doulaen holder seg tilstede og holder dem informert om pasientens status mens de tar en sårt tiltrengt pause.
En dødsdoula kan også svare på spørsmål om dødsprosessen og tillate familiemedlemmer å skape den typen miljø som kreves av personen som dør. Christy Marek, en end of life doula fra Minnesota som besøker pasienter lokalt og tilbyr sine tjenester via telefon og videokonferanser.
«Vi hjelper familien til å føle seg kompetent og sentral i prosessen og mindre frykt for det ukjente,» sa Marek. «Det er et ekte partnerskap, og jeg tror det er den beste støtten vi tilbyr familier, og sørger for at de ikke er alene.».
Typiske tjenester inkluderer å hjelpe pasienter med å lage gamle prosjekter eller planlegge en persons siste dager og øyeblikk. For det meste sa Marek at han fokuserer på å skape et trygt rom der klienter kan gjøre det følelsesmessige og «sjelelige» arbeidet som trengs for å hjelpe dem med å forberede seg på døden.
«Jeg hjelper individet som er døende til å holde seg nær det som er viktigst i tiden som gjenstår, fokusere på det som er mulig i stedet for grenser, og støtte sine kjære til å forbli engasjert som ønsket etter hvert som ting utvikler seg. Marek sa.
En av de største fordelene med å ha en end-of-life doula er kontinuitet i omsorg og konstant støtte. Pasienter går ofte over fra å aktivt søke kurativ behandling til å ikke lenger motta behandling. Noen er innlagt på et hospits og noen «utdannede» før deres død, forklarte Marek.
«Dette er alle omstendigheter der støtteteam endres og støttesystemer blir forstyrret og tapt. Å ha en end-of-life doula gjennom end-of-life-prosessen sikrer at det er en konsistent støttebase som forblir den samme, «sa Marek.
Familiebånd kan bidra til en «god død»
Sanders sa at det er best når familiemedlemmer er aktivt involvert i doulaen å respektere pasientens ønsker.
«Jeg prøver å oppmuntre og involvere familier til å delta i prosessen, spesielt hvis de ikke er enige i prosessen,» sa han. «Alle innspill er verdifulle, men jeg liker høflig å minne familier på at dette ikke er deres død. Derfor kommer den døendes ønsker og behov først. «
«Mange ganger er en pasient ikke i stand til å uttrykke sine ønsker, for eksempel tilfeller av demens, men pasienten fortjener fortsatt en varig avgift,» sa Sanders.
Marek sa at målet hennes er å tjene pasienten selv om de glemmer at de har ansatt henne, ikke husker hva de ba om i utgangspunktet eller har andre ønsker enn familiemedlemmer.
Hun sa at hennes endelige mål er å få det pasienten ønsker, selv om det er ansatt av familiemedlemmer.
Bortsett fra manerene ved sengen, må dødens doulaer styre sine egne saker. Tjenestene deres kan være for dyre for noen pasienter, og forsikring vil neppe dekke arbeidet deres.
Sanders sa at en individuell pakke kan dekke 20 timer for 700 dollar pluss en ekstra kostnad hvis pasienten ønsker mer tid med doulaen.
Marek sa at prisene vanligvis er fleksible og kan inkludere en ukentlig eller månedlig forpliktelse eller individuelle økter og pakker. En slutt på livet, som finner sted under den aktive dødsprosessen, kan variere fra omtrent $1500 til $3500.
Lener seg «inne» i frykten
Alle som sliter med diagnosen sin eller ønsker å legge igjen noe til familien, vil kanskje oppsøke en dødsdoula.
Sanders elsker jobben sin, men innrømmer at det er vanskelig når en pasient dør. «Den delen blir aldri lett,» sa han. «Jeg er trøstet med at jeg var i stand til å hjelpe dem med overgangen på deres premisser.»
«Vår kultur er så redd for døden at når vi står ansikt til ansikt med den, enten vår egen dødelighet eller den til noen vi elsker, vet vi generelt ikke hva vi skal gjøre,» la Marek til. «Det er utrolig skummelt å møte det ukjente, så de fleste av oss gjør vårt beste for å la være.»
Men Marek sa at det kan være skadelig å ignorere det virkelige liv.
«Det påvirker ikke bare personen som er døende, men hele kretsen rundt dem,» sa Marek.
Tilstedeværelsen av en end-of-life doula hjelper folk å «lene seg» på smerte og frykt for det ukjente. Dette frigjør plass og energi slik at de kan oppleve følelser, inkludert de ekte gledene som følger med døden. Han sa at opplevelsen av at doulaen hjelper andre gjennom døden kan lette prosessen for både familien og pasienten.
«Den trøstende tilstedeværelsen til en doula gir muligheter for døende til å få dypere kontakt med sine kjære og nyte tiden som gjenstår, med fokus på muligheter snarere enn bare grenser, hva de kan kontrollere i stedet for hva de ikke kan,» sa Marek.
Han sa at han tror mange mennesker vil ha nytte av å ha en end-of-life doula fordi det kan bidra til å fremme forbindelser selv i en følelsesmessig smertefull tid.
«Jeg tror at en dødsdoula – den åpne tilstedeværelsen til noen som ikke vil vende seg bort i møte med lidelse og tilby støtte for å hjelpe oss med å jobbe i stedet for å bekjempe den – ville være til nytte for alle på slutten av livet.».