Traumatiske hjerneskader er ikke det samme.
Mange pasienter som en gang antas å være i ubevisste vegetative tilstander er faktisk minimal bevisst, sier eksperter, og kan komme seg over tid.
Men feildiagnoser er utbredt, ifølge studier.
Faktisk sier forskerne mer 40 prosent av pasienter med traumatisk hjerneskade er feilaktig merket som vegetativ.
Og den diagnosen har ikke endret seg mye på mange år.
Budskapet, sier forskerne, er at det er håp for pasienter i minimal bevisst tilstand (MCS).
Men først må diagnosen rettes.
«Det er potensiale for å aktivere kretsene,» sa Joseph Fins, leder for avdelingen for medisinsk etikk ved Weill Cornell Medicine og meddirektør for Consortium for the Advanced Study of Brain Injury, til Healthline. «Så noen mennesker kan bli bedre på egenhånd. Deres er en liminal bevissthetstilstand «.
Signalene om hjerneoppvåkning er uhørbare og kan likevel ikke oppfattes.
En minimal pasient kan strekke seg etter en kopp eller blunke for å svare på spørsmål.
Men disse handlingene kan gjøres episodisk, sa han, noe som delvis forklarer de lave diagnosefrekvensene.
Men konsekvensene av denne feildiagnosen er alvorlige, legger han til.
Disse inkluderer å nekte pasienter muligheten til å komme seg sakte over årene, komme seg ut av institusjonsomsorgen og komme tilbake til familiene deres.
Derfor ser Fins det å forlate bevisste mennesker som et brudd på deres borgerrettigheter.
Vegetativ vs bevisstløs
MCS er egentlig ikke en ny diagnose.
Begrepet ble laget i 2002.
Siden den gang har det vært mye vitenskapelig forskning på tilstanden, sa Fins, og det medisinske miljøet er enige om at dette er en reell tilstand.
Pasienter som har kommet tilbake fra alvorlige hjerneskader husker imidlertid ingenting om det, sa Fins.
«Minne er en av de mest skjøre delene av hjernen som er sårbar for traumer, stress eller sykdom,» sa han. «Så folk husker ikke opplevelsene sine når de våkner.»
Likevel er det store forskjeller mellom vegetative og minimalt bevisste tilstander.
Den vegetative varianten kan best beskrives som den våken ubevisste.
Karen Quinlan, som gikk i koma og havnet i en vedvarende vegetativ tilstand og ansporet retten til døden-bevegelsen er et godt eksempel.
Men Fins sammenligner MCS med et mer eller mindre intakt motorveisystem, mens den vegetative tilstanden blir avbrutt.
«Så målet i MCS er å gjøre rehabilitering mer som reutdanning,» sa han, siden det er en flytende tilstand.
For eksempel, forklarte han, kan personer med MCS behandle språk i hjernen.
«De har potensialet til å komme seg og føle smerte,» sa Fins.
Problemet er at ingen har laget en medisinsk kode for denne tilstanden, sa Dr. Nicholas Schiff, professor i nevrologi ved Weill Cornell Medical College, til Healthline.
Deretter blir pasientene aggregert med andre i dype vegetative tilstander.
«Folk tvinger etiketter,» sa han.
Det er folk i 20-årene som er fanget i hodet, sa han.
«Allikevel er dette en biologisk forskjellig tilstand fra den vegetative,» forklarte han. «Og å se de første tegnene kan anspore til en bedre diagnose.»
«Folk blir fortalt at pasienter ikke reagerer på intervensjoner,» sa Ford Vox, en fysikalsk medisin- og rehabiliteringslege ved Shepherd Center, til Healthline. «Så forsikringsselskapene vil ikke betale for tjenestene. Det er et enormt etisk dilemma om pasienters rettigheter og hva de skylder dem.
Blinking kan være betydelig
Som et resultat ble denne befolkningen ignorert, sa Fins, og fikk ikke rehabilitering fordi det er komplisert.
«Det antas at når hjernen først er alvorlig skadet, kan den ikke bli bedre,» sa han.
Sannheten, sa han, er at hjernen kan være spenstig og endringer skjer over tid, noen ganger i mange år.
«Det er mulig å etablere nye forbindelser mellom nevroner som fortsatt eksisterer,» forklarte han.
Vox så pasienter flytte til større bevissthet flere måneder etter skaden.
«Så du kan komme ut og ingen vil noen gang legge merke til det,» sa han.
Så å få den riktige diagnosen er det første skrittet til bedring.
«Bruken av nevroimaging er fortsatt eksperimentell», bemerker Fins, men bare det å snakke med noen kan aktivere hjernen.
Hvis MCS ikke gjenkjennes, forverres den fysiske kroppen, sier Schiff. Trykksår eller lungebetennelse kan være problemer.
«Denne staten vil snart overgå alt som er akseptabelt for noen,» konkluderte han. «Men det var ikke nok interesse til å få ham til å bevege seg raskere.»