Kristy Sullivans datter Adelaide er 3 år gammel.
Han har ryggmargsbrokk og skoliose.
På grunn av tilstanden hennes, bruker Adelaide ankelstøtter (ankelstøtte eller AFO) og bruker rutinemessig rullator eller rullestol.
Som du kan forestille deg, er det vanskelig å kle henne opp.
«De fleste jentebukser er avsmalnende,» sa Sullivan til Healthline. «Dette er et problem å overvinne hans AFOs. Sko er også et problem. Vi trenger sko som er brede nok til å romme AFO-ene hans. Elastiske innebygde lisser er bedre selvknyttende lisser for oss. Og borrelåsen fungerer ikke fordi stroppen aldri er lang nok til å nå en AFO for å koble til den andre siden «.
Meredith Liberman kan referere.
Hennes 4 år gamle datter, Quinn, må ha gips på brystet som rekonstrueres hver sjette til åttende uke på grunn av tidlig innsettende skoliose.
Den har også en tilstand som kalles hemihypertrofi, som får ulike deler av kroppen til å vokse over.
Det ene benet er lengre og har en synlig forskjell i omkrets sammenlignet med det andre. Det er nesten en hel forskjell i størrelse mellom de to føttene.
«Vi må vanligvis størrelse på alt han har på seg,» sa Liberman til Healthline. «Og hun bruker mye kjoler og skjørt.»
Innovasjoner innen klesdesign
Det var ønsket om å ta imot barn med lignende problemer som først brakte New Jersey-mor Mindy Scheier til Tommy Hilfiger.
Scheier, skaperen av den ideelle organisasjonen Spor av drømmer, han ønsket å se mer tradisjonelle alternativer for barn og voksne som sønnen hans, som har stiv ryggradssyndrom (en form for muskeldystrofi).
Scheier hadde lagt til magneter i sønnens klær slik at han kunne bruke jeans som vennene sine. Disse lukkingene gjorde at buksene kunne tilpasse seg benstøttene. Det gjorde det også lettere for ham å gå på do.
Det var innovasjoner som disse som fanget oppmerksomheten til Tommy Hilfigers designere.
I 2016 lanserte Tommy Hilfiger en tilpasset barneklærlinje, det første mainstream-merket som gjorde det. Og i dag inkluderer den linjen alternativer for menn, kvinner og barn.
«Vi begynte å undersøke markedet og innså at dette produktet manglet,» forklarte en Tommy Hilfiger-representant til Healthline. «Dette var ikke et underbetjent marked. Det har aldri blitt servert av de viktigste motemerkene «.
Klær for aktive og produktive mennesker
Det er et problem som Lale ‘Welsh, administrerende direktør i Neuromuscular Disease Foundation, kjenner altfor godt.
«Pasientene våre har en voksensykdom, med tap av muskelmasse som først påvirker føttene deres, deretter fingrene, hendene og overkroppen, i den rekkefølgen,» sa Welsh til Healthline. «Fordi det er genetisk og mange av dem ikke ser det komme, har de en tendens til å være interessert i mote mer enn for eksempel pasienter som har hatt en lignende tilstand siden fødselen. Å ikke finne kule / sexy / enkle å bruke klær er en av de største klagene jeg får «.
For walisiske pasienter kan tradisjonelle klær by på en rekke problemer.
De har problemer med å trekke i glidelåser, kneppe bluser og ha på seg tettsittende klær.
De må ofte bruke en størrelse opp, og mange foretrekker rette bukser eller bukser med mansjetter slik at de kan ta tak i mansjettene for å trekke bena inn i en maskin.
Lange ermer er en utfordring, da de kan begrense håndbevegelsen.
Og den elastiske midjen er vanligvis bedre for bevegelse.
Men, som Welsh forklarer, «Mange av våre pasienter er levende, produktive og attraktive mennesker med mye å tilby. Det er trist og ubrukelig for dem å måtte slappe av i klesvalgene sine når de allerede har gitt opp tapet av så mange andre alternativer i livet.
Han gjennomgikk personlig Tommy Hilfigers tilbud og tok kontakt med noen av pasientene sine for å finne ut hva de synes.
«Jeg er imponert. Pasienter liker magnetiske knapper, sa han. «Selv om noen av dem ikke ville være i stand til å nå skuldrene for å klikke på magnetknappene på A-linjekjolene sine.»
Prisene er en bekymring
Det er noen andre problemer også, ifølge Sullivan.
«Magnetene på buksene er en god idé. Jeg liker det veldig godt, sa han. «Det jeg ikke liker, og jeg beklager å være rett ut, er prisene. Vi bruker over 5000 dollar i året på medisinske regninger og terapi, og vi har ikke råd til 50 dollar for bare ett par bukser. Vi kjøper ikke engang fancy sko designet for å passe AFO-er fordi jeg foretrekker å ta et billigere par og hacke dem selv.
Welsh uttrykte en lignende bekymring.
«Pasientene våre blir ofte arbeidsledige / arbeidsledige og mange har et stramt budsjett, så kostnadene er en stor vurdering,» sa han. «Av denne grunn foretrekker mange Target-merket som jeg tror nettopp har kommet ut. Noen av våre pasienter er imidlertid vant til å være motebevisste og klager nå mye over tapet av tilgang til elegante klær, så Tommy Hilfiger og slike merker vil klare seg bra forutsatt at de fortsetter å jobbe med fortalergrupper.pasienter for å samarbeide om funksjonaliteten del av prosjektene. «
Det ser ut til å være noe merket er interessert i å gjøre, som representanten deres fortalte Healthline.
«Vi vil fortsette å lytte til tilbakemeldinger fra kunder for å finne ut hvordan vi kan forbedre den adaptive linjen for å møte behovene til samfunnet,» sa representanten.
Nå og fremtiden
For nå inkluderer den adaptive Tommy Hilfiger-linjen:
- magnetiske fester på skulderen
- foran og bak lukkinger for å hjelpe å trekke klær over hodet
- Borrelåslukking og magnetiske karabinkroker for enkel bruk av bukser, jeans og chinos
- benåpninger og falder justert for å passe seler og ortoser
- magnetiske glidelåser for å tillate folk å zippe og pakke opp med én hånd
- bukseløkker inne i midjebåndene som tilpasser seg håndleddet
Det er definitivt en begynnelse, og å ha en mainstream merkevare som tar på seg denne saken er et første skritt mot å ha flere alternativer for alle.
Det er i hvert fall det Liberman håper på.
«Mitt oppriktige håp er at når datteren min er eldre, er leksjonene hun lærer fra hennes år med legebesøk ikke at hun er annerledes eller trenger spesiell omsorg, men at hun er sterk, at hun har og kan erobre hva som helst foran. av henne og at hun har et unikt perspektiv og innflytelse som hun kan tilby til verden, sa Liberman.
«Selv om klær ikke bør påvirke det, som mennesker er utseendet vårt ofte vårt førsteinntrykk. Adaptive klær kan gi datteren min, og andre som henne, muligheten til å være på linje med andre barn når de kommer inn i et rom for første gang. Det er én ting mindre som potensielt kan skille dem fra hverandre. «