I dag lever folk med cystisk fibrose lenger og bedre, takket være behandlingsprosessen. Etter den planen som anbefales av legen, kan du holde symptomene i sjakk og bli mer aktiv.
Mens du danner behandlingsplanen din og startterapi, er det ni ting å vite.
1. Du vil se mer enn en lege
Cystisk fibrose er en kompleks sykdom som involverer flere kropper og organer. Av denne grunn krever det en team tilnærming til terapi. I tillegg til legen din, en respiratorisk terapeut, en dietitian, en fysioterapeut, en sykepleier og en psykolog kan være involvert i ledelsen av din omsorg.
2. Du vil ikke spøk med infeksjoner
Den klebrig slim i lungene er den perfekte fruktbare bakken for bakterier. Pulmonale infeksjoner kan forverre dine eksisterende lungeproblemer og muligens få deg til å reservere på sykehuset. Muntlig eller inhalert antibiotika vil nok være en del av ditt daglige behandlingsregime for å unngå infeksjoner.
3. Slimet må gå ut
Det er vanskelig å puste med så mye klebrig slim som hindrer lungene. Medisiner som den hypertoniske saltoppløsningen og Alfa Dornase (Pulmozyme) er tynnere av slimet. Som navnet antyder, gjør slimet tynnere og mindre klebrig, slik at du kan kaste ham lettere.
Legen kan også anbefale å utføre Airway Clearance Therapy (Act) for å frigjøre lungene fra slimet. Du kan gjøre det på en av følgende måter:
- Fumen & # 8211; Inhalere, hold pusten og utsett den & # 8211; Og deretter hoste
- Slår hendene på brystet eller perkusjonen
- Bruk en vestjakke for å riste slimet
- Bruker en svinganordning for å gjøre slimet vibrere i lungene
4. Det er hyggelig å kjenne din genetiske mutasjon
Personer med cystisk fibrose har mutasjoner i transmembrankonklæringsregulatorgenet av cystisk fibrose (CFTR).
Dette genet gir instruksjoner slik at et protein produserer sunt og tynt slim som strømmer lett gjennom luftveiene. Mutasjoner i CFTR-genet fører til produksjon av et defekt protein, som oversetter til anorormalt klebrig slim.
En ny gruppe medikamenter kalt CFTR-modulatorer satte proteinet som produseres av noen CFTR-genmutasjoner, men ikke alle. Disse stoffene inkluderer:
- Ivacaftor (Kalydeco)
- Lumacaftor / Ivacaftor (Orkambi)
- Tezacaftor / Ivacaftor (Symdecko)
En genetisk test kan bestemme hvilken mutasjon du har, og hvis du er en god kandidat for en av disse stoffene. L’Å ta en av disse stoffene kan hjelpe deg med å beholde, eller til og med forbedre din lungefunksjon.
5. Ikke spis uten dine enzymer
Bukspyttkjertelen frigjør normalt enzymer som er nødvendige for å fordøye mat og absorbere næringsstoffer fra det. Hos personer med cystisk fibrose, forhindrer tett slim bukspyttkjertelen i å frigjøre disse enzymer. De fleste med sykdommen må ta enzymer før du spiser for å hjelpe kroppen din absorbere næringsstoffer.
6. Nebulisatorer kan bli ubehagelig
Du vil bruke en nebulisator for å puste medisiner som bidrar til å holde luftveiene åpne. Hvis du ikke rengjør denne enheten riktig, kan de akkumulere bakterier inni. Hvis de bakteriene går inn i lungene, kan du inngå en & # 8217;.
Hver gang du bruker nebulisatoren, rengjør den og desinfiser den.
Du kan:
- Kok den
- sett det i mikrobølgeovn eller i oppvaskmaskinen
- Fordyp det i 70% isopropylalkohol eller 3% hydrogenperoksid
Legen din kan gi deg spesifikke instruksjoner om hvordan du rengjør det.
7. Du må gå tungt på kaloriene
Når du har cystisk fibrose, vil du ikke redusere kalorier. Faktisk trenger du ekstra kalorier hver dag bare for å holde vekten din. Fordi det er bukspyttkjertel enzymer, kan kroppen din ikke få all den energien som du trenger fra maten du spiser.
Videre brenner kroppen din overflødig kalorier fra hoste alltid og må avverge infeksjoner. Som et resultat, trenger kvinner 2.500-3000 kalorier om dagen, mens menn trenger 3.000-3.700 kalorier.
Få ekstra kalorier fra rike matvarer av næringsstoffer og høy energi som peanøttsmør, egg og ernæringsmessige smoothies. Fullfør dine tre hovedmåltider med en rekke snacks i løpet av dagen.
8. Du vil ofte se legen din
Forvaltningen av en sykdom som cystisk fibrose krever mange oppfølgingshjelp. Forvent å se legen din hvert par uker umiddelbart etter diagnosen. Etter hvert som tilstanden din gradvis blir mer håndterbar, kan du kanskje strekke dine besøk til en gang hver tredje måned og på slutten på en gang alle «8217; år.
Under disse besøkene, vent på legen din til å:
- Utfør en fysisk undersøkelse
- Gå gjennom stoffene dine
- Mål din høyde og vekt
- Anbefaler på ernæring, trening og infeksjonskontroll
- Spør ditt følelsesmessige velvære og diskutere om du kanskje trenger råd
9. Cystisk fibrose er ikke behandlet
Til tross for store fremskritt i medisinsk forskning har forskere ennå ikke oppdaget en kur for cystisk fibrose. Imidlertid kan nye behandlinger:
- Det senker sykdommen din
- Hjelpe deg med å føle deg bedre
- Beskytt lungene dine
Følg terapiene som er foreskrevet av legen, vil gi deg de beste medisinske fordelene som er tilgjengelige for å hjelpe deg med å nyte et lengre og sunnere liv.
Ta bort
Startbehandling for enhver sykdom kan virke litt & # 8216; undertrykkende. Over tid vil du gå inn i rutinen for å ta medisiner og utføre teknikker for å eliminere slim fra lungene.
Bruk legen din og andre medlemmer av ditt behandlingsteam som ressurser. Hver gang du har spørsmål, eller du tror du må endre en av dine behandlinger, snakk med dem. Gjør aldri endringer i regimet ditt uten legen din samtykke.