Støtte grupper av spinal muskuløs atrofi

L & # 8217; Spinal muskuløs atrofi (SMA) påvirker alle aspekter av hverdagen. Så det er viktig å kunne diskutere problemene og be om råd.

Bli med i en SMA-støttegruppe kan ha en positiv innvirkning på ditt følelsesmessige velvære. Det er noe å vurdere for foreldre, familie eller folk som bor sammen med SMA.

Her er noen av de beste online ressursene for SMA-støtte:

L & # 8217; Association for muskulær dystrofi

Den muskeldystrofiforeningen (MDA) er en av de viktigste sponsorene til SMA-forskning. L & # 8217; MDA tilbyr også støttegrupper, noen spesifikke for SMA. Andre er for muskelforstyrrelser generelt. De diskuterer smertebehandling, overganger eller behandlinger. MDA har også støttegrupper for barnas foreldre med muskelforstyrrelser.

For å finne en støttegruppe, kontakt lokale MDA-ansatte. Gå alle & # 8217; MDA Støttegruppesideog skriv inn postnummeret ditt i lokasjonsverktøyet og finn MDA i ditt samfunn & # 8221; På venstre side av siden.

Søkeresultatene vil inneholde et telefonnummer og et lokalt MDA-kontor og # 8217. Du kan også finne et lokalt servicesenter og kommende arrangementer i ditt område.

Ytterligere online-støtte er tilgjengelig gjennom organisasjonens sosiale medier;. Finn dem Facebook eller følg dem Twitter.

Sma omsorg

Sma omsorg Det er en & # 8217; organisering av non-profit patronage. De holder den største SMA-konferansen i verden. Konferansen bringer sammen forskere, helsepersonell, folk som lider av denne tilstanden og deres familier.

Deres nettsted inneholder mye informasjon om SMA og L & # 8217; tilgang til støttetjenester. De gir også enkeltpersoner med nylig diagnose Assistance Packages og informasjonspakker.

Det er for tiden 34 kapitler Cure SMA styrt av frivillige i USA. Kontaktinformasjon er funnet på SMA Cure Kapittel side.

Hvert kapittel organiserer hendelser hvert år. Lokale hendelser er en fin måte å møte andre mennesker påvirket av SMA.

Kontakt den lokale delen eller besøk SMA Cure Side av & # 8217; hendelse For å søke etter hendelser i statusen din.

Du kan også koble til med andre via SMA Cure Facebook-side.

Gwendolyn sterkt fundament

Gwendolyn Sterk Foundation (GSF) er en ideell organisasjon som øker global bevissthet for sma. Du kan koble til med andre for å motta støtte gjennom deres Facebook-side eller Instagram. Du kan også abonnere på postlisten for oppdateringer.

En av deres initiativer er Mariposa-prosjektet program. Gjennom programmet var de i stand til å gi 100 iPad til folk med SMA. IPads hjelper disse menneskene med kommunikasjon, l & # 8217; instruksjon og forfremmelse av uavhengighet.

Abonner på GSF YouTube Kanal for oppdateringer på prosjektet og å se videoer av personer med SMA som forteller sin historie.

GSF-nettstedet har også en fil blogg For å hjelpe folk med å leve med sma og deres familier holder seg oppdatert på SMA-forskning. Leserne kan også kjenne vanskelighetene og suksessene til de som bor med sma.

Sma engler veldedighet

Sma engler veldedighet Det tar sikte på å skaffe midler til forskning og forbedre kvaliteten på mennesker med SMA-folk. L & # 8217; organisasjonen styres av frivillige. Hvert år holder de en ball Rull opp SMA-forskningsmidler.

Organisasjoner utenfor USA

SMA Foundation Den har en liste over SMA-organisasjoner som ligger over hele verden. Bruk denne listen Å finne en & # 8217; SMA-organisasjon i ditt land hvis du bor utenfor USA.

Besøk deres nettside eller ring for mer informasjon om støttegrupper.