L’Spinal muskuløs atrofi (SMA) påvirker alle aspekter av hverdagen. Så det er viktig å kunne diskutere problemene og be om råd.
Bli med i en SMA-støttegruppe kan ha en positiv innvirkning på ditt følelsesmessige velvære. Det er noe å vurdere for foreldre, familie eller folk som bor sammen med SMA.
Her er noen av de beste online ressursene for SMA-støtte:
L’Association for muskulær dystrofi
Den muskeldystrofiforeningen (MDA) er en av de viktigste sponsorene til SMA-forskning. L’MDA tilbyr også støttegrupper, noen spesifikke for SMA. Andre er for muskelforstyrrelser generelt. De diskuterer smertebehandling, overganger eller behandlinger. MDA har også støttegrupper for barnas foreldre med muskelforstyrrelser.
For å finne en støttegruppe, kontakt lokale MDA-ansatte. Gå alle’MDA Støttegruppesideog skriv inn postnummeret ditt i lokasjonsverktøyet og finn MDA i ditt samfunn & # 8221; På venstre side av siden.
Søkeresultatene vil inneholde et telefonnummer og et lokalt MDA-kontor og # 8217. Du kan også finne et lokalt servicesenter og kommende arrangementer i ditt område.
Ytterligere online-støtte er tilgjengelig gjennom organisasjonens sosiale medier;. Finn dem Facebook eller følg dem Twitter.
Sma omsorg
Sma omsorg Det er en’organisering av non-profit patronage. De holder den største SMA-konferansen i verden. Konferansen bringer sammen forskere, helsepersonell, folk som lider av denne tilstanden og deres familier.
Deres nettsted inneholder mye informasjon om SMA og L’tilgang til støttetjenester. De gir også enkeltpersoner med nylig diagnose Assistance Packages og informasjonspakker.
Det er for tiden 34 kapitler Cure SMA styrt av frivillige i USA. Kontaktinformasjon er funnet på SMA Cure Kapittel side.
Hvert kapittel organiserer hendelser hvert år. Lokale hendelser er en fin måte å møte andre mennesker påvirket av SMA.
Kontakt den lokale delen eller besøk SMA Cure Side av’hendelse For å søke etter hendelser i statusen din.
Du kan også koble til med andre via SMA Cure Facebook-side.
Gwendolyn sterkt fundament
Gwendolyn Sterk Foundation (GSF) er en ideell organisasjon som øker global bevissthet for sma. Du kan koble til med andre for å motta støtte gjennom deres Facebook-side eller Instagram. Du kan også abonnere på postlisten for oppdateringer.
En av deres initiativer er Mariposa-prosjektet program. Gjennom programmet var de i stand til å gi 100 iPad til folk med SMA. IPads hjelper disse menneskene med kommunikasjon, l’instruksjon og forfremmelse av uavhengighet.
Abonner på GSF YouTube Kanal for oppdateringer på prosjektet og å se videoer av personer med SMA som forteller sin historie.
GSF-nettstedet har også en fil blogg For å hjelpe folk med å leve med sma og deres familier holder seg oppdatert på SMA-forskning. Leserne kan også kjenne vanskelighetene og suksessene til de som bor med sma.
Sma engler veldedighet
Sma engler veldedighet Det tar sikte på å skaffe midler til forskning og forbedre kvaliteten på mennesker med SMA-folk. L’organisasjonen styres av frivillige. Hvert år holder de en ball Rull opp SMA-forskningsmidler.
Organisasjoner utenfor USA
SMA Foundation Den har en liste over SMA-organisasjoner som ligger over hele verden. Bruk denne listen Å finne en’SMA-organisasjon i ditt land hvis du bor utenfor USA.
Besøk deres nettside eller ring for mer informasjon om støttegrupper.