Beskrivelse
Hvis du nylig har blitt diagnostisert med en ankyloserende spondylitt, eller hvis du bor med det fra litt og # 8216; Du vet at denne tilstanden kan virke isolerende. Den ankyloserende spondylitt er ikke kjent, og mange forstår ikke det.
Men du er ikke alene. Støtten til andre som inkluderer din tilstand er nøkkelen til å gjennomføre et lykkeligere og sunnere liv.
Her er ni ressurser for den støtten du kan søke på dette tidspunktet.
1. Meldingsbrett
De Spondylitt Association of America (SAA) er en ideell organisasjon på 8217 dedikert til forskning og forsvar for alle typer spondylitt, inkludert ankyloserende spondylitt.
Du kan vurdere ideen om å involvere dem i person. Eller du kan dra nytte av filene sine Online varselstavler å komme i kontakt med andre fra hele landet. Du kan publisere spørsmål og tilby dine meninger, alle komfortabelt fra ditt hjem. Det er samtaler om emner, inkludert livsstilsutfordringer, narkotika, terapeutiske alternativer og mer.
2. Online forum
De Leddgikt fundament, En av de viktigste ideelle organisasjonene i forskningen og forsvaret av leddgikt, har sin egen serie av nettverksmuligheter for mennesker med alle forskjellige typer leddgikt.
Dette inkluderer grunnlaget Lev Yes! Nettverk for leddgikt. Det er et online forum som gir muligheter til folk som forbinder til sine reiser og opprettholder hverandre. Du kan registrere og koble til online for å dele erfaringer, bilder og behandlingsforslag.
3. Sosiale mediasider
Hvis du foretrekker å jobbe på dine sosiale mediesider, er den gode nyheten at leddgiktstiftet har sin egen Facebook Og Twitter kontoer. Dette er gode ressurser for å holde tritt med nye søk på og leddgikt og på ankyloserende spondylitt. Videre tilbyr de muligheten til å koble til med andre.
Du kan også gjøre stemmen din hørt på sosiale medier ved å dele små kjente detaljer om ankyloserende spondylitt.
4. Blogg
Vi ser ofte etter inspirasjon fra andre, kanskje av denne grunn har SAA besluttet å skape en blogg med virkelige erfaringer.
Kalt Dine historier, Bloggen tilbyr et rom for personer med spondylitt for å dele dine egne kamper og triumferer. I tillegg til å lese andres erfaringer, kan du også vurdere å dele historien din for å holde samtalen i live.
5. Talk Show Online
Saa har en annen mulighet til å hjelpe deg med å holde deg informert og støttet.
& # 8220;Dette livet lever dette!& # 8220; er en interaktiv online talk show kringkasting live. Det er vert for sangeren til Imaging Dragons Dan Reynolds, som har ankyloserende spondylitt. Tuning og deling av disse sendingene, finner du empatisk støtte mens du øker bevisstheten.
6. Finn en støttegruppe
Saa har også tilknyttede støttegrupper over hele landet. Disse Støttegrupper De forvaltes av ledere som bidrar til å lette diskusjoner om spondylitt. Noen ganger bærer de gjest høyttalere eksperter i ankyloserende spondylitt.
Fra og med 2019 er det nesten 40 støttegrupper i USA. Hvis du ikke ser en støttegruppe i ditt område, ta kontakt med ASA for forslag til hvordan du starter en.
7. Vurder en klinisk eksperimentering
Til tross for fremdriften i behandling, er det fortsatt ingen kur mot ankyloserende spondylitt, og legene er ikke sikre på den nøyaktige årsaken. Kontinuerlig forskning er nødvendig for å svare på disse kritiske spørsmålene.
Det er her at kliniske studier kommer inn i spill. En klinisk eksperimenter gir deg muligheten til å delta på jakt etter nye behandlingsforanstaltninger. Du kan også motta kompensasjon.
Du kan søke etter kliniske studier knyttet til ankyloserende spondylitt på kliniske studier.gov.
Spør legen din om en klinisk prøve kan være egnet for deg. Du vil møte forskere på ankyloserende spondylitt. Også, du har potensiell mulighet til å møte andre med din tilstand underveis.
8. Legen din
Vi tenker ofte på våre leger som fagfolk som tilbyr bare narkotika og terapeutiske referanser. Men de kan også anbefale støttegrupper. Dette er spesielt nyttig hvis du har problemer med å finne støtte i ditt område.
Spør legen din og personalet på din neste avtale. De forstår at behandlingen inkluderer ledelsen av ditt følelsesmessige velvære så mye som ethvert stoff du tar.
9. Din familie og venner
En av de komplekse mysteriene på ankyloserende spondylitt er at den kan ha en arvelig genetisk komponent. Imidlertid kan tilstanden ikke nødvendigvis være tilstede i familien din.
Hvis du er den unike i familien din med ankyloserende spondylitt, kan du føle deg bare i dine erfaringer med dine symptomer og behandlinger. Men din familie og venner kan være viktige støttegrupper.
Hold åpen kommunikasjon med familie og venner. Du kan til og med sette en bestemt tid hver uke for innsjekking. Dine kjære kan ikke vite hvordan’det lever med ankyloserende spondylitt. Men de vil ønske å gjøre alt som er mulig for å støtte deg under turen.
Ta bort
Hvor mye isolator kan virke ankyloserende spondylitt, du er aldri alene. Om noen få minutter kan du koble deg til noen på nettet som deler noen av dine egne erfaringer. Flytte bort og snakke med andre kan hjelpe deg å forstå og administrere din tilstand og nyte en bedre livskvalitet.