Jeg liker å tro at de fleste har gode hensikter når det gir uønsket (og unødvendig) råd. Om å foreslå behandling med slangolje eller forlate skolen eller hvor mange barn skal ha, raskt.
Konklusjonen er at jeg kunne ha en uforutsigbar kropp, men jeg kjenner kroppen min og mitt liv bedre.
Fra min reumatolog: Leaves School & # 8221;.
Da jeg ble diagnostisert for første gang den revmatoide artrittet, var min revmatolog overbevist om at jeg ville forlate spesialiseringsskolen og jeg flyttet hjem for å leve med foreldrene mine. Det er ikke en måte at du kan lykkes i programmet ditt mens du administrerer flere kroniske sykdommer og sagt.
Jeg lyttet ikke og til slutt fullførte jeg mitt program. Han og jeg skjønte at uten skolen ville livet mitt aldri virke som livet mitt. Pakk koffertene dine og la meg forsegle skjebnen min mer enn å prøve å gjøre det.
Fra min professor: & # 8220; du vil bli bedre for dette.& # 8221;
Fordi jeg kjempet for å opprettholde et doktorgradsprogram mens jeg bodde med mer kroniske sykdommer, trodde noen at det var syk, ville ha hatt en positiv innvirkning på karrieren min. En professor fortalte meg: Du vil være en bedre sosiolog fordi du er syk & # 8221;. Jeg ble overrasket.
Selv om dette var motsatt av min reumatolog som fortalte meg å gjøre bagasjen og gå videre, var det ikke mindre smertefullt eller sjokkerende. Det er ingen oppgave av ingen andre å anta hvordan livet mitt vil bli påvirket av utfordringer som ikke forstår fullt ut.
Fra min kollega: Du kan ikke ha et enkelt barn & # 8221;.
Noen med hvem han jobbet ut av hodet når jeg erklærte at mannen min og jeg vil ha en sønn og se hvordan det går. Svaret var: & # 8220; hvordan kan du gjøre dette til sønnen din? Fordi du vil at de skal vokse opp? & # 8220;
Svaret mitt? & # 8220; Jeg har ikke denne samtalen.& # 8221; Fordi? Fordi det gjør vondt. Fordi det er smertefullt. Og fordi i virkeligheten er de ingen virksomhet av noen andre, hva er sammensetningen av familien min, eller fordi det er slik.
På grunn av mine kroniske sykdommer vet vi ikke hvordan kroppen min vil reagere på graviditet. Mine sykdommer kan bli bedre, men de kunne forverres. Så det er ikke en god ide å mate mine forhåpninger og få’forventning om at flere barn er i vår fremtid.
Fordi et merkbart råd er et uvelkomment råd
Det virker som det øyeblikket da jeg ble syk kronisk var det samme øyeblikk da folk trodde det var riktig å tilby meg ikke nødvendig. Som kommer fra leger, lærere, kolleger, venner eller familiemedlemmer, det uønskede råd er, på det beste av hypotesen, irriterende og i verste fall smertefullt.
Dette setter de av oss med kroniske sykdommer i en vanskelig posisjon. Bare smil og nikk, å vite at vi ikke kommer til å lytte til rådene som er gitt til oss? Eller la oss svare og si til de som gir råd til å håndtere sin egen virksomhet?
Så vidt jeg liker å smile og nikke, hva frustrerer meg er at folk ikke skjønner at deres dommer kan være støtende. For eksempel, uten å vite situasjonen min, fortalte min kollega i utgangspunktet meg at jeg er en dårlig person fordi potensielt gjør mitt fremtidige enkelt barn.
Men min kollega vet ikke alt som var nødvendig for å ta den beslutningen og hvorfor. De har ikke vært en del av samtalene med min mann at vi ønsket å ha et barn for enhver pris, selv om dette betydde å miste meg.
Det er veldig enkelt å uttrykke en dom når du ikke har den kunnskapen som trengs for å ta avgjørelsen. Og selv om jeg gjorde det, kan du fortsatt forstå det helt.
L & # 8217;
Folk kan ikke være D’enighet med valgene jeg gjør, men de bor ikke i kroppen min. De står overfor en kronisk sykdom daglig og bør ikke bære følelsesmessige kostnadene for å føle at du ikke kan eller ikke kan gjøre noe. Det er viktig at de av oss som bor med RA føler seg autorisert til å ta våre beslutninger og støtte våre valg.
I Leslie Rott Welsbacher har blitt diagnostisert med lupus og # 8217; reumatoid artritt i 2008 ALLE’22 år, i løpet av sitt første år med spesialisering skole. Etter diagnosen har Leslie oppnådd en forskning doktorgrad i sosiologi ved Universitetet i Michigan og en mester i forsvaret av helse på Sarah Lawrence College. Han er en bloggforfatter Komme nærmere meg selv, hvor han deler sine erfaringer i # 8217; ansikt og sameksisterer med flere kroniske sykdommer, ærlig og humor. Det er en «8217; profesjonell pasient advokat bor i Michigan.