Min diagnose er komplisert. Fra dag ett fortalte legene meg at jeg er et uvanlig tilfelle. Jeg har en seriøs revmatoid artritt, og jeg har ennå ikke hatt et betydelig svar på noen av stoffene jeg prøvde, bortsett fra prednisonen. Bare et stoff gjenstår å prøve, og da har jeg ikke flere behandlingsalternativer.
Sykdommen påvirker nesten alle leddene i kroppen min og har også angrepet mine organer. I det minste er noen av leddene mine betent hver dag. C’Det er alltid smerte, hver dag.
Det kan virke deprimerende, og noen dager er det. Men C’det er fortsatt veldig bra i mitt liv, og det er mange ting jeg kan gjøre for å få det beste ut av livet som ble gitt til meg. Å leve godt, til tross for utfordringene det bringer med det.
Tenk positivt
Ser trivielt ut. Og selv om en positiv holdning ikke vil holde noe, vil det hjelpe deg med å takle mye bedre på hva livsreservene. Hardt arbeid for å finne de positive aspektene i enhver situasjon, og i tid blir dette en & # 8217;.
Tilpasset, ikke slutte å gjøre, de tingene du elsker
Før jeg blir syk, var jeg et treningsstudio dopet og en fitness entusiast. Kjør 5 kilometer hver dag og gjør gruppen leksjoner i treningsstudioet min ide om moro. Ra brakte alt dette bort, så jeg måtte finne erstatninger. Jeg kan ikke lenger kjøre, så nå gjør jeg 30 minutters spin leksjoner i gode dager og strekker leksjoner basert på yoga. I stedet for å gå på treningsstudioet hver dag, prøver jeg å gå dit tre ganger i uken. Det er mindre, men jeg gjør fortsatt de tingene jeg elsker. Jeg måtte bare lære å gjøre dem annerledes.
Fortsett å leve
Da RA slo for første gang, slo han hardt. Jeg var i smerte, jeg bare kryper ut av sengen. All’start, min impulse var å ligge og vente på smerten som gikk bort. Og så skjønte jeg at det aldri ville gå bort. Så hvis jeg hadde noen slags liv, burde jeg ha gjort fred med smerte på en eller annen måte. Aksepter det. Convivial.
Så, jeg sluttet å kjempe smerten og begynte å prøve å jobbe. Jeg sluttet å unngå aktiviteter og avvise invitasjoner fordi i morgen kunne de ha gjort mer dårlig. Jeg skjønte at jeg vil skade uansett, så jeg kunne også prøve å gå ut og gjøre noe jeg liker.
Har realistiske forventninger og vær stolt av deg selv
Jeg var gift, jeg hadde to små barn og jobber i en profesjonell og stressende jobb. Jeg elsket livet mitt og velstående å få 25 timer om dagen. Mitt liv er veldig annerledes nå. Hennes mann hvis N & # 8217, har gått i lang tid, sammen med sin karriere, og de barna er ungdommer. Men den største forskjellen er at nå spør jeg meg selv realistiske mål. Jeg ønsker ikke å være den personen jeg var en gang, og jeg knytter ikke til å ikke kunne gjøre ting jeg kunne en gang.
Kronisk sykdom kan slå selvtillit og slå deg selv i midten av identiteten din. Jeg var et godt talent, og jeg ønsket ikke å forandre seg. Alle’Start, jeg prøvde å holde alt i bevegelse, fortsett å gjøre alt jeg gjorde før. Til slutt tok dette meg til å bli mye mer dårlig og ha en komplett utmattelse.
Det tok litt tid, men nå aksepterer jeg at jeg aldri vil jobbe med det nivået. De gamle reglene gjelder ikke lenger, og jeg setter mer realistiske mål. De som kan oppnås, selv om i omverdenen ser ut til å ikke gjøre mye. Hva andre tror spiller ingen rolle. Jeg er realistisk om mine evner, og jeg er stolt av mine resultater. Få mennesker forstår hvor vanskelig det er for meg å forlate hjemmet for å kjøpe melk noen dager. Så, jeg venter ikke på noen andre å fortelle meg hvor bra jeg er & # 8230; Jeg forteller meg selv. Jeg vet at jeg gjør vanskelige ting, hver eneste dag, og jeg gir meg kreditt.
Ikke slå deg og la deg hvile når du trenger det
Selvfølgelig er det dager da Nient’annet enn resten er mulig. Noen dager smerten er overdreven eller tretthet er overveldende eller depresjon har et grep for stramt. Når egentlig alt jeg er i stand til å dra meg fra seng til sofaen og komme på toalettet er en erobring.
I de dagene gir jeg en pause. Jeg pokker ikke lenger. Det er ikke min feil. Jeg forårsaket ikke dette, eller # 8217; Jeg spurte på noen måte, og jeg klandrer meg ikke. Noen ganger skjer ting og ikke C’Det er grunn. Bli sint eller tenk også, vil bare forårsake mer stress og vil trolig intensivere gløden. Så pusten, og jeg forteller meg selv at dette også vil passere, og jeg gir meg selv å gråte og være trist hvis jeg trenger det. Og hvilte.
Hold deg involvert
Det er vanskelig å holde relasjoner når du er syk kronisk. Jeg bruker mye tid alene, og de fleste av mine gamle venner flyttet bort.
Men når du har en kronisk sykdom, er det kvaliteten, ikke mengden, som teller. Jeg har noen svært viktige venner og hardt arbeid for å holde kontakten med dem. De forstår at de må komme til huset mitt mye oftere enn jeg kommer til å komme hjem, eller vi må snakke med Skype eller Facebook oftere enn å møte, og jeg elsker dem for dette.
En annen fordel med å gå på treningsstudioet er å holde kontakten med den virkelige verden. Bare å se folk, chatte i noen minutter, hjelper mye å motvirke isolasjonen som bringer sykdommen. L’Sosialt element i treningsstudioet er like viktig som den fysiske øvelsen. Hold kontakten med friske mennesker er viktig, men noen ganger synes jeg å leve på en planet helt forskjellig fra dem. Tilbring tid på å snakke om vanlige ting & # 8211; Barn, skole, arbeid & # 8211; I stedet for magnetisk resonans, gjør narkotika og laboratoriearbeid mye for å få livet til å føle seg litt, mer normalt og fokuserer ikke alltid på sykdommen.
Lever i nåtiden
Hardt arbeid å ikke bekymre deg for ting som jeg ikke kan kontrollere og leve fast i nåtiden. Jeg liker ikke å tenke for mye i det siste. Tydeligvis var livet bedre da jeg ikke var syk. Jeg byttet fra # 8217; å ha alt for å miste alt innen få måneder. Men jeg kan ikke fokusere på dette. Dette er fortiden, og jeg kan ikke endre den. På samme måte ser jeg ikke veldig langt i fremtiden. Min prognose på dette punktet er nedoverbakke. Dette er ikke negativitet, det er bare sannheten. Jeg prøver ikke å nekte det, men jeg bruker ikke engang hele tiden min til å konsentrere meg om dette.
Selvfølgelig holder jeg håp, men temperert av en sterk dose realisme. Og til slutt, nå er det alt vi har. Ingen er lovet i morgen. Derfor forblir jeg tilstede, som bor veldig fast i nåtiden. Jeg vil ikke tillate en mulig fremtid for stadig økende funksjonshemming for å ødelegge min i dag.
Finn folk som forstår
Mange dager fysisk kan jeg ikke forlate hjemmet. Jeg lider for mye, og jeg kan ikke gjøre noe. Jeg er en del av noen Facebook-støttegrupper og kan være en manna fra himmelen når det gjelder å finne folk som forstår hva du passerer. Du kan ha litt tid til å finne en passende gruppe, men å ha folk som forstår deg og med hvem du kan le og gråte selv om du aldri har møtt dem ansikt til ansikt, kan det være en stor kilde til støtte.
Spis sunt og følg behandlingsplanen
Jeg spiser et sunt kosthold. Jeg prøver å holde vekten min innenfor rammen av normalitet, akkurat som noen stoffer ser ut til å konspirere for å få meg til å bli fett! Jeg er i samsvar med legen mins ordre, og jeg tar mine stoffer som foreskrevet, inkludert min opioid analgetika. Jeg bruker varme og is, øvelser, strekk og meditasjonsteknikker og bevissthet om å håndtere smerte.
Bunnlinjen
Jeg er takknemlig for alt det gode jeg har i mitt liv. Og C’det er veldig bra! Jeg prøver å sette mer energi i gode ting. Spesielt Ra lærte meg ikke å svette for små ting og å sette pris på ting som virkelig betyr noe. Og for meg er dette tiden brukt med de menneskene jeg elsker.
Det tok meg lang tid å forstå det. Alle’Start, jeg ville ikke akseptere noe fra alt dette. Men over tid innså jeg at mens RA er en diagnose som endrer livet, må det ikke være en diagnose som ødelegger livet.
Neen monty & # 8211; Alias Arthritic Chick & # 8211; Han kjempet med Ra de siste 10 årene. Gjennom henne blogg, er i stand til å komme i kontakt med andre diagnostiserte pasienter mens han skriver om sitt liv, hans smerte og vakre mennesker han møtte underveis.