«Jeg ble truffet veldig hardt, veldig fort,» sier Erin Havel.
Havel, en 38 år gammel kreftoverlever, snakker om hennes dyre reseptbelagte legemidler, som koster mer enn 100 000 dollar i året.
Dette plasserer Seattle-kvinnen i den raskt voksende kategorien «super spenders» sammen med tusenvis av andre mennesker i USA.
«Jeg hadde denne fantastiske sparekontoen,» sa Havel, «som mislyktes nesten umiddelbart når jeg sluttet å jobbe og gjorde disse behandlingene og prøvde å tegne forsikring.».
Havel ble diagnostisert med kronisk myeloid leukemi (KML) i 2007, ti dager etter 30-årsdagen hans. Like etter fikk hun Gleevec, et banebrytende medikament som var den første levedyktige behandlingen for hennes type kreft.
Men denne behandlingen hadde en høy pris.
For å holde seg frisk må Havel ta én pille om dagen resten av livet, så lenge stoffet fortsetter å virke for henne. I utgangspunktet kostet Gleevec $ 3000 i måneden.
«Det var ikke så ille til å begynne med, men så begynte det å snike seg inn,» sa han. «Året etter var det tusen dollar mer, og så neste år ytterligere tusen dollar.»
nylige rapporter setter Gleevecs engrospris på rundt 8500 dollar per måned. Novartis, selskapet som lager stoffet, kompenserte milliarder i overskudd.
Ettersom prisen til Gleevec gikk opp, begynte Havel å motta tilbakemeldinger fra forsikringsselskapet sitt. Noen ganger går selskapet med på å dekke kostnadene for stoffet i en måned, men nekter etterfølgende dekning.
«De ville ha sendt meg et brev,» sa Havel, «og han ville ha sagt: ‘Vi beklager, vi vil ikke sende deg dette stoffet igjen før du prøver en annen fasebehandling'».
Gleevec er fortsatt det beste behandlingsalternativet for personer med KML. I ett løp 70 % av personer diagnostisert med KML risikerte å dø. Gleevec gjorde KML til en håndterbar sykdom for 90 % av pasientene.
For å finne ut mer: Kostnaden for medisiner for epilepsi «
Super Spender-resept på vei opp
Havel er ikke alene om å slite med å dekke kostnadene for reseptbelagte legemidler.
Ifølge en nylig Express Scripts-rapport, i 2014 falt nesten 140 000 amerikanere inn i kategorien superbrukere, og brukte narkotika verdt mer enn $ 100 000 på ett år.
Dette er en økning på 193 % fra året før. Økningen er delvis drevet av spesielle medikamenter som Gleevec og Sovaldi 1000 dollar per dag pille for hepatitt C.. En hel behandlingskur med Sovaldi koster rundt 84 000 dollar.
Selv med disse dyre stoffene på markedet, kan det imidlertid hende at stoffene ikke bestemmer de totale helsekostnadene like mye som sykehus- og medisinske kostnader.
«Det vi bruker på medikamenter er bare rundt 10% av de totale helseutgiftene, så det er egentlig ikke så mye,» sa Kenneth Thorpe, professor i helsepolitikk og ledelse ved Emory University. «Jeg tror en av utfordringene vi står overfor er hvordan vi deler kostnadene, spesielt for pasienter på reseptbelagte legemidler.».
For noen pasienter kan kostnadsdeling fra forsikringsselskaper også gjøre medisiner som Gleevec og Sovaldi mer tilgjengelige. Express Scripts-rapporten fant at superbrukere med helseforsikring i gjennomsnitt bruker rundt 2700 dollar per år på medisinene sine.
Imidlertid er det mange variasjoner mellom helseforsikringsplaner. Folk i den nedre enden av inntektsspekteret kan finne seg selv lettere enn de i midten, spesielt med helseforsikringsplaner som tilbys under Affordable Care Act.
«Lavinntektsmennesker kan få helseforsikring gjennom helseforsikringstilskudd med svært lave premie,» sa Thorpe. «Og for de mellom 100 og 250 prosent av fattigdommen, er de sterkt subsidiert for kostnadsdelingen».
Havel var imidlertid ikke så heldig. På et tidspunkt var hun på en plan med høy egenandel som krevde at hun skulle betale 4550 dollar på forhånd for januarforsyningen av Gleevec – hvert år – etterfulgt av 300 dollar en måned senere.
«Du kan spare så mye du vil,» sa Havel, «men hvis du blir truffet slik hvert år resten av livet, blir det veldig hardt.».
Les mer: Allergimedisin kan slå 1000 dollar Sovaldi, Harvoni «
Forhold gjennom livet truer den økonomiske stabiliteten
Mange legemiddelfirmaer tilbyr omsorg til pasienter som ikke har råd til kostnadene for legemidler.
Havel ba Novartis om økonomisk hjelp, men ble avvist. Hun tok også kontakt med ideelle organisasjoner og søkte på Medicaid, men kvalifiserte seg heller ikke for dem.
«Jeg var en av dem som ble fanget i midten,» sa Havel, som skrev til bok om hans opplevelser, «Der jeg ikke var fullt kvalifisert for dette og jeg ikke var fullt kvalifisert for det – og det var vanskelig.»
Omtrent på samme tid ble Havel diagnostisert med en ubeslektet tilstand som krevde operasjon og månedlige flyreiser til Denver. Overfor å dekke disse tilleggskostnadene for helsetjenester, ga forsikringsselskapet hans mer motstand.
Da han ikke var i stand til å jobbe på grunn av andre forhold, begynte Havel å investere i sparepengene sine for å betale for medisinene hans, og la alt annet på kredittkortene hans. Han begjærte seg til slutt konkurs, en vanlig hendelse for kreftpasienter.
Til slutt klarte Havel å få Medicare, som hjelper til med å dekke kostnadene for hennes pågående behandling. Han mottok også nonprofit-hjelp med narkotikautbetalingene sine. De hjalp begge til, men han må betale for behandlingene resten av livet.
«Jeg er fortsatt på et daglig cellegiftmedisin, så det er ikke perfekt,» sa Havel. «Og jeg kan ikke gå tilbake på jobb i morgen, og det gjør livet vanskeligere.»
For å finne ut mer: det siste stoffet mot hepatitt C uten interferon oppnår en suksessrate på 93 % «