Multippel sklerose Symptomer og livskvalitet

Del på PinterestGetty bilder

Symptomer som vanligvis er assosiert med multippel sklerose-relaterte funksjonshemminger er ikke nødvendigvis de som forårsaker flest problemer.

Forskere i Sveits undersøkte nylig i dybden hvilke symptomer personer med multippel sklerose (MS) klager mest over og konkluderte med at «usynlige symptomer» kan ha stor innvirkning på livskvaliteten.

De fant også at typen MS og sykdomsforløpet spiller en rolle for hvordan ulike symptomer påvirker livskvaliteten.

Forskningen så på 855 personer i det sveitsiske multippel skleroseregisteret. Av dem hadde 611 pasienter residiverende-remitterende MS (RRMS) og 244 hadde progressiv MS (PMS).

Registeret er finansiert av Swiss Multiple Sclerosis Society og administreres av Universitetet i Zürich. Denne nye studien var et av de første prosjektene som brukte denne registerdatabasen.

Artikkelen konkluderte med at RRMS-pasienter rapporterte gang- og balanseproblemer sammen med depresjon og tretthet som viktige faktorer som påvirker livskvaliteten.

De som lever med PMS har rapportert lammelser, spastisitet, svakhet og smerte som de som påvirker livskvaliteten mest.

Og selv om noen symptomer kan forekomme hyppigere, er det de andre mindre hyppige symptomene som kan forårsake flere problemer.

«Vi ønsket å bringe oppmerksomheten tilbake til ting som ofte blir ignorert,» sa Laura Barin, en førsteforfatter av studien og doktorgradsstudent ved Universitetet i Zürich, til Healthline.

Hva studien målte

Forskningen undersøkte RRMS og PMS separat ved å bruke en statistisk modell for å avdekke hvilke symptomer som best kan forklare forskjellene i livskvalitet blant personer med MS.

Ved hjelp av pasientrapportert informasjon målte de livskvalitet hvert halvår med ulike måleverktøy.

Symptomene som ble undersøkt inkluderer balanse, blære- og tarmproblemer, samt svimmelhet, depresjon, dysartri (vansker med å svelge), dysfagi (vansker med å svelge), anfall, tretthet, gangproblemer, hukommelsesproblemer, smerte, lammelser, parestesi, dysfunksjon, spastisitet, tics , skjelving, synsproblemer og generell svakhet.

Studien så på både objektiv og subjektiv livskvalitet.

«Den subjektive livskvaliteten ble målt ved å spørre ‘På en skala fra 0 til 100, hvor 100 er den beste helsetilstanden du kan forestille deg, hvordan føler du deg i dag?'», forklarte Barin.

«Den objektive livskvaliteten inkluderer i stedet alvorlighetsgraden av problemene på fem forskjellige områder», la han til, «nemlig mobilitet, egenomsorg, daglige aktiviteter, smerte eller ubehag, angst eller depresjon.».

Barin bemerket at studien «ikke bare handler om MS».

«Vi har funnet ut at pasienter kan rapportere informasjon om helsen deres, og det kan være pålitelig,» sa han. «Denne pasientrapporterte informasjonen kan brukes til dyptgående forskning, ikke bare tester og undersøkelser».

En unik studie

Viktor von Wyl, seniorforfatter av studien og leder av det sveitsiske MS-registeret, sa til Healthline at «dette er den første studien i sitt slag».

Forskerne hadde direkte kontakt med pasientene som var involvert i studien og snakket regelmessig med dem.

«Vi har hørt mange historier om hvordan symptomer påvirker livene deres,» sa von Wyl. «Denne informasjonen kan hjelpe helsepersonell og pasienter med å velge hva de skal fokusere på for livskvalitet først».

Kathy Young, en MS-aktivist sa til Healthline: «Livet med en usynlig sykdom har både fordeler og ulemper. Jeg kan late som – både overfor meg selv og andre – at alt er bra, selv når det ikke er det. Dette er samme grunn som gjør det til en ulempe. «

«Denne studien understreker viktigheten av å behandle symptomer hos personer med MS, i kombinasjon med DMT, og også at selv om åpenbare problemer som mobilitetsforstyrrelser påvirker livskvaliteten, kan selv «usynlige» symptomer som tretthet, humørforstyrrelser og spastisitet betydelig påvirker QOL og bør gjenkjennes og behandles. «Dr. Barbara Giesser, professor i klinisk nevrologi ved David Geffen School of Medicine ved University of California i Los Angeles (UCLA) og klinisk direktør for UCLA MS-programmet, fortalte Healthline.

«Denne studien gir en viktig melding å huske på,» la Nick LaRocca, PhD, visepresident for helsevesen og policyforskning for National Multiple Sclerosis Society til. «Det er forskjellige symptomer i det vi kaller MS, og de har alle implikasjoner i dagliglivet».

LaRocca forklarte at denne studien er en god øvelse for å hjelpe med å utdanne alle i forhold til hva de fulle konsekvensene av MS er. Han foreslo også at resultatene kan være litt annerledes i et annet land.

«Det er ikke bare symptomene, men det er ting som skjer i dagliglivet som gjør en forskjell,» sa LaRocca. «Jo mer du ser på denne studien, jo mer lærer du om spekteret av daglige aktiviteter som MS kan gjøre».

Andre implikasjoner

Studien har også andre implikasjoner, sa LaRocca.

«Når vi jobber med regulatorer om hvordan kliniske studier kan gjennomføres, er det viktig å ha denne informasjonen for å vise den funksjonelle innvirkningen av MS på daglige aktiviteter,» forklarte han.

Von Wyl minner oss om: «MS er en kompleks sykdom og vi bør ikke behandle alle pasienter likt».

Under studien delte en MS-pasient: «Denne [studien] er veldig nyttig for meg fordi jeg nå innser at andre deltakere også har disse symptomene. Legen min har benektet dette som et symptom på MS, men her er det på en liste. «

Redaktørens merknad: Caroline Craven er en erfaren pasient som lever med MS. Her er den prisbelønte bloggen GirlwithMS.com og hun kan bli funnet på Twitter.