Del på PinterestGetty bilder
Smerten som pasienter med multippel sklerose føler forårsaker også alvorlige forstyrrelser i livet deres.
Dette var drivkraften til en presentasjon gjort på 2018 årsmøte for Consortium of Multiple Sclerosis Centers (CMSC), som nylig ble holdt i Nashville, Tennessee.
Forskning har vist en høy forekomst av smerte hos over 50 % av personer med multippel sklerose (MS). Nesten 30 % av disse pasientene rapporterte at smerte var deres verste symptom.
Smerte har vært assosiert med dårligere psykologisk funksjon og redusert produktivitet. Det forstyrrer også daglige funksjoner.
«Humør, kognisjon, tretthet, søvn, livskvalitet og generell funksjonsevne påvirkes av smerte», sier Dr.Barbara Giesser, professor i klinisk nevrologi ved David Geffen School of Medicine ved University of California i Los Angeles (UCLA) og klinisk direktør for UCLA MS-programmet, fortalte Healthline.
Forskere så på 161 multippel sklerosepasienter fra North American Research Committee on Multiple Sclerosis (NARCOMS) register som rapporterte minst mild smerte.
Multippel sklerose er en påtrengende sykdom med en rekke symptomer. Denne påtrengningen og tilhørende smerte i dagliglivet ble analysert ved hjelp av Illness Intrusiveness Rating Scale (IIRS).
«Smerte er et veldig vanlig og noen ganger undervurdert symptom på MS,» sa Giesser. «Smerte kan komme fra skadede (nevropatiske) nerver, dårlig gangmekanikk eller andre strukturelle abnormiteter som leddgikt eller spastisitet og kan forverre andre symptomer som tretthet. Det finnes mange effektive farmakologiske og ikke-farmakologiske behandlinger for smerte, spesifikke for hver type «.
Smertes dynamikk
Healthline møtte Kathy Costello, en sykepleier ved Johns Hopkins Multiple Sclerosis Center og assisterende visepresident for tilgang til helsetjenester for National Multiple Sclerosis Society.
Costello sørger for kontinuerlig behandling av sykdomssymptomer med sine pasienter på klinikken.
«Det er en høy forekomst av smerte ved MS – over 50%,» sa Costello, «og det kommer i en rekke forskjellige typer.».
Det er to hovedtyper smerte, skjelettmuskulatur og nevropatisk muskel.
«Smerte i muskelskjelett kommer fra spastisitet og leddubehag,» sa Costello.
Han la til at «gangproblemer på grunn av svakhet kan utvikle tilhørende sekundær smerte».
«Neuropatisk smerte kommer fra skade som oppstår i sentralnervesystemet,» bemerket Costello. «Veier er påvirket av MS og kan sende en melding om smerte selv når det ikke er noen. Folk kan oppleve en brennende, stikkende eller prikkende følelse. Smerten er periodisk eller nådeløs, og pasienten lever med den 24/7».
Det er også det akutte smertesyndromet når smerten er intermitterende, men manifesterer seg med ekstrem intensitet.
Costello beskrev hvordan smerte kan øke om natten når andre opplevelser er redusert.
«Dette kan være så krevende for noens liv,» sa han. «Smerte er en stor forstyrrelse i hverdagen. Normale forhold. Fortrolighet. Når noen opplever et høyt nivå av smerte, er det vanskelig å engasjere seg i disse aktivitetene.
Costello har hørt pasienter beskrive smertene som «negler som går gjennom bunnen av føttene når du går». Eller «Varm væske strømmer nedover ett ben».
Enkle aktiviteter som å snakke, spise eller til og med en lett bris i ansiktet kan forårsake sammenbrudd av nervene og forårsake alvorlig smerte for en person som lever med MS.
«De endrede følelsene kan få en overflate til å se like glatt ut som negler eller sandpapir,» sa Costello. «Når stier blir avskåret, feiltolker vi følelsen av at det burde skje. Det er mer smerte enn vanlig, så vi må roe ned den ekstra følelsen.
En rekke behandlingsalternativer
Ikke-steroide antiinflammatoriske legemidler (NSAIDs), som Advil, er ikke effektive for nevropatisk smerte, sa Costello.
«Medikamenter rettet mot å roe ned overaktive nerveimpulser som antiepileptika kan være effektive. De hjelper til med å fikse veiene og redusere intensiteten av smerten slik at den blir mer håndterlig, «sa han.
Med smertestillende medisiner kommer imidlertid bivirkninger.
Anna Ray, en multippel sklerosepasient, delte historien sin med Healthline.
«Min erfaring etter min MS-diagnose i 2012 med smerte var forferdelig. Bivirkningene av alle nervesmertemedisinene var for mye å håndtere, «sa han. «De gjorde meg forvirret og fullstendig dopet. Etter å ha gått av med Lyrica og mangel på arbeid i en uke, bestemte jeg meg for å tåle smertene. Det var lettere enn bivirkningene. «
Ray la til: «Jeg har prøvd å spise sunnere og velge anti-inflammatorisk mat. Å trene så lite jeg kan og også medisinsk marihuana, som ikke har noen bivirkninger og gjør smertene svært utholdelige.
Meditasjon og andre ulike typer intervensjoner kan være nyttig.
«Mindfulness-meditasjon og kognitiv atferdsterapi kan hjelpe folk med å håndtere smerte,» sa Ray. «Det er viktig å se i en bredere forstand når det gjelder ledelse. Se på flere strategier for bedre å redusere smerte slik at personen kan fungere på det nivået de ønsker «.
Cathy Chester, en annen multippel sklerosepasient, hadde en lignende opplevelse.
«Jeg har hatt tarmproblemer og smerter siden januar 2017,» sa han til Healthline. – Kosthold, trening og medisin hjelper ikke. Disse problemene tok tak i min MS, så jeg ble tvunget til å ta tre dager med steroider, noe som forårsaket mer magesmerter.
Chester er på vei til Johns Hopkins i slutten av juni.
Costello anbefaler: «Når smerte oppstår, bør pasienter rapportere det til helsepersonell. Magi vil ikke få det til å forsvinne. Å snakke om det, forstå det og komme med en plan vil være best. «
«Det er ikke lett, det er ingen magisk formel. Ikke vær stille,» understreket Costello. «Det er ofte mulig å finne en løsning.»
Redaktørens merknad: Caroline Craven er en erfaren pasient som lever med MS. Hans prisbelønte blogg er GirlwithMS.comog finnes på Twitter.