Til de som har multippel sklerose (MS), grunnleggerne av Verdens MS-dag spør «Hva er mottoet ditt om MS?»Siden 2009 har International Federation of Multiple Sclerosis (MSIF) organiserte dette årlige verdensomspennende arrangementet for å øke bevisstheten om denne kroniske, degenerative og ofte invalidiserende sykdommen.
Multippel sklerose er en autoimmun sykdom som påvirker sentralnervesystemet, som inkluderer hjernen, ryggmargen og synsnerven. Kroppens immunsystem starter et misvisende angrep på de beskyttende myelinskjedene som dekker nerveceller. Denne skaden forårsaker et bredt spekter av symptomer. Avhengig av hvilken del av sentralnervesystemet som er påvirket av sykdommens aktivitet, kan pasienter oppleve alt fra tap av syn, språkforstyrrelser og kognitive endringer til svakhet, tretthet, muskelspasmer og nummenhet.
I USA har mer enn 400 000 mennesker blitt diagnostisert med MS. På verdensbasis overstiger dette tallet 2.1 million.
Verdens MS-dag har tre hovedmål: å øke bevisstheten og forståelsen av MS blant allmennheten, å bruke sosiale mediekanaler for å spre ordet om MS, og å utvide den globale bevegelsen til MS-organisasjoner og deres partnere.
Med midler samlet inn gjennom initiativer som World MS Day, støtter MSIF internasjonal forskning på forståelse, behandling og omsorg for MS gjennom målrettede MS-forskningsprosjekter og støtte individuelle forskere.
«Verdens MS-dag ble etablert av International Federation for Multiple Sclerosis og medlems-MS-foreninger for hver enkelt, gruppe eller organisasjon for å jobbe sammen for å øke bevisstheten om MS,» sa Ayesha Ali, Campaign Manager for MSIF, i et intervju med Healthline. «Vi setter de årlige temaene, utvikler de kreative konseptene og gir verktøyene og ressursene til kampanjen».
I fjor ble «1000 ansikter av SMDet tematiske programmet ba pasienter laste opp bilder og historier og bli med andre for å bokstavelig talt sette et ansikt til sykdommen. Bildesamlingen er fortsatt tilgjengelig på nett og er et sted for de med MS å finne inspirasjon, tilknytning og kameratskap. Ali håper at «Hva er mottoet ditt på MS?«I år vil kampanjen ha samme suksess.
«Vi setter alltid mennesker med MS i sentrum av kampanjen, men til syvende og sist, for å øke bevisstheten, er det nødvendig å tiltrekke seg et bredere publikum,» sa Ali. «Vi konkurrerer med så mange bevissthetskampanjer at design må være sterk nok til å skille seg ut fra resten».
Virkningen av Verdens MS-dag
Ved å støtte utviklingen av effektive nasjonale MS-samfunn, hjelper MSIFs innsamlingsinnsats de med MS oppnå bedre livskvalitet gjennom tilgang til ressurser og helsehjelp i hjemlandene.
Med pengene som samles inn, gir MSIF gratis informasjon av høy kvalitet om MS til alle med sykdommen rundt om i verden gjennom e-nyheter og trykte publikasjoner.
Organisasjonen samlet også undersøkelsesdata om offentlig grunnleggende kunnskap om MS i fem land rundt om i verden. De planlegger å gjenta undersøkelsen i 2014 for å hjelpe med å måle effekten av MSIF-bevissthetsprogrammer som World MS Day på samfunn i utlandet.
De MSIF-bloggen fremhever aktivitetene rundt om i verden som finner sted i år for verdens MS-dag, inkludert en feiring i Szekesfehervar, Ungarn 18. mai. Medlemmer og støttespillere av den ungarske MS-foreningen møtte borgermesteren i byen og marsjerte gjennom gatene med røde og hvite ballonger for å øke bevisstheten om sykdommen.
26. mai, MSIF og Kina MS / NMO gruppen koordinerte et arrangement i sentrale Beijing for å feire verdens MS-dag. Å øke bevisstheten om MS og gi tilgang til nevrologer er en utfordring i Kina, men MSIF-arrangørene sier at de begynner å påvirke reell endring.
Til slutt, Multippel sklerose Spania (EME) e Genzyme, MS-medisinprodusentene Aubagio feirer verdens MS-dag med lanseringen av mobilspillet «EME Fighter» (MS Fighter) i en smart innsats for å øke bevisstheten rundt om i verden gjennom jevnaldrende interaksjon.
Hvordan kan du bli involvert
I morgen, 29. mai, er det verdens MS-dag og du kan delta ved å dele mottoet ditt videre verdensdagen.org. «[Du] kan også bli med i en av våre sosiale mediekanaler for å holde deg oppdatert på årets kampanje, men også om fremtidige kampanjer,» la Ali til.
Healthline vil være vert for en tweetchat med Ali, Samantha Schech fra Multiple Sclerosis Association of America, Ceri Angood fra MSIF og Jeri Burtchell, en MS-blogger og frilansskribent for Healthline. Bli med på tweetchatten i morgen kl 11 Eastern og sørg for at du bruker hashtaggen #LivingwithMS.
For mer informasjon:
- Multippel sklerose læringssenter
- Kjente ansikter til MS
- Multippel sklerosepasienter som er spesielt varmefølsomme