I familien Valdez C’Det er et bord fullt av containere av et farget klebrig stoff. Gjør dette & # 8220; slim & # 8221; Det er 7-årig foretrukket Aaliyah-hobby. Lag en ny mye hver dag, legg til glitter og prøver forskjellige farger.
& # 8220; Det er som stucco, men strekker seg og forklarte Aaliyah.
Den klebrig stoffet kommer overalt og gjør far til Aaliyah gal, taylor. Familien er ferdig med Tupperware-beholdere: De er alle fulle av slime. Men han vil ikke fortelle henne å stoppe. Tror at 8217; aktivitet kan være terapeutisk fordi det forårsaker at Aaliyah skal konsentrere seg og leke med hendene.
På 6 år har Aaliyah blitt diagnostisert med multippel sklerose (SM). Nå, hans foreldre, Carmen og Taylor, gjør alt for å sikre at Aaliyah forblir sunn og har en lykkelig og aktiv barndom. Dette inkluderer å bære Aaliyah ut for morsomme aktiviteter etter hans behandlinger for MS og la hans mange melma produsere.
MS er en tilstand som ikke er typisk forbundet med barn. For de fleste som bor med MS, blir diagnostisert mellom Alder på 20 og 50 år, Ifølge National Ms Society. Men MS påvirker barn oftere enn du tror. Faktisk bemerker Cleveland Clinic at SM i # 8217; barndommen kan representere opp til 10 prosent av alle tilfeller.
«Da jeg ble fortalt at jeg var sjokkert, var jeg sjokkert. Jeg svarte & # 8220; Nei, barn har ikke SM & # 8221;. Det var veldig vanskelig & # 8220; sa Carmen til Healthline.
Det er derfor Carmen opprettet en fil Instagram for Aaliyah Øk bevisstheten om barnebarn. På kontoen, aksjer historier om symptomer, behandlinger og hverdagen til Aaliyah.
& # 8220; Jeg var alene i løpet av hele året, og tenkte på å være den unike i verden for å ha en så ung datter med SM & # 8221; sa. & # 8220; Hvis jeg kan hjelpe andre foreldre, andre mødre, er jeg mer enn glad for å gjøre det.& # 8221;
L’år brukt fra diagnosen Aaliyah var det vanskelig for Aaliyah og hans familie. De deler sin historie for å spre bevissthet om virkeligheten av pediatrisk SM.
Reise til en diagnose
Det første symptomet på Aaliyah var svimmelhet, men over tid oppstod andre symptomer. Hans foreldre la merke til at han så skjelvende når de våknet om morgenen om morgenen. Så, en dag i parken, falt Aaliyah. Carmen så at han trakk sin høyre fot. De gikk for en medisinsk avtale og legen foreslo at Aaliyah kunne ha en liten forvrengning.
Aaliyah sluttet å dra foten, men i de to månedene har ARCs andre symptomer. Han begynte å snuble på trappen. Carmen bemerket at hendene til Aaliyah skjelvet og som hadde problemer med å skrive. En lærer beskrev et øyeblikk da Aaliyah har dukket opp disorientert, som om han ikke visste hvor han var. Samme dag tok foreldrene henne til å se en barnelege.
Legen i Aaliyah har anbefalt nevrologiske tester, men det ville ta omtrent en uke for å få en avtale. Carmen og Taylor var D’enighet, men de sa at hvis symptomene ble forverret, ville de gå direkte til sykehuset.
I løpet av den uken begynte Aaliyah å miste # 8217; balansere og falle, og klaget over hodepine. & # 8220; mentalt, det var ikke seg selv & # 8221;, husket Taylor. L’de brakte til beredskapsrommet.
ALL & Sykehus, Leger Bestilte tester Mens symptomene på Aaliyah ble verre. Alle hans tester virket normal, til de gjorde en komplett MR-skanning av hjernen hans som avslørte skade. En nevrolog fortalte dem at Aaliyah mest sannsynlig hadde SM.
& # 8220; Vi mistet rolig og husket Taylor. «Det var en følelse som en begravelse. Det har gått l’hele familien. Det var bare den verste dagen i livet mitt & # 8220;.
Etter å ha rapportert Aaliyah hjemme fra # 8217; sykehus, sa Taylor at du følte deg tapt. Carmen tilbrakte timer på jakt etter informasjon på Internett. & # 8220; vi ble sittende fast i depresjonen umiddelbart & # 8221; sa Taylor til Healthline. «Vi var nye til dette. Vi hadde ingen bevissthet. & # 8221;
To måneder senere, etter A’annen magnetisk resonans ble diagnosen Astiyah bekreftet og ble adressert til Dr. Gregory Aaen, en spesialist på Loma Linda University Medical Center. Han snakket med familien av deres alternativer og ga dem brosjyrer på stoffene som er tilgjengelige.
Dr. Aaen anbefalt til Aaliyah for å umiddelbart starte behandlingen for å redusere utviklingen av sykdommen. Men han fortalte dem også at de kunne vente. Det var mulig at Aaliyah kunne tåle lenge uten et annet angrep.
Familien har bestemt seg for å vente. Potensialet med negative bivirkninger virket overveldende for noen unge som Aaliyah.
Carmen studerte komplementære terapier som kan hjelpe. I flere måneder syntes Aaliyah å være bra. & # 8220; Vi hadde håp & # 8221; sa Taylor.
Start av behandlingen
Omtrent åtte måneder senere klaget Aaliyah om & # 8220; etter å ha sett to av alt & # 8221; Og familien er tilbake på sykehuset. Jeg ble diagnostisert med en optisk nevrite, et symptom på MS hvor den optiske nerven er betent. En hjerneskanning viste nye skader.
Dr. Aaen oppfordret familien til å starte behandlingen med Aaliyah. Taylor husket legen optimisme om det faktum at Aaliyah ville ha hatt et langt liv og ville vært ok, så lenge de begynte å bekjempe sykdommen. & # 8220; Vi tok sin energi og vi sa: & # 8216; ok, vi må gjøre det.’& # 8221;
Legen har anbefalt et stoff som krevde Aaliyah å motta en infusjon på 8217, syv timer en gang i uken i fire uker. Før den første behandlingen ga sykepleiere Carmen og Taylor Informasjon om risiko og bivirkninger.
& # 8220; og «var ganske enkelt forferdelig på grunn av bivirkningene eller tingene som kan skje / # 8221; sa Taylor. & # 8220; Vi var i tårer, begge deler.& # 8221;
Taylor sa at Aaliyah ropte noen ganger under behandlingen, men Aaliyah husket ikke å være sint. Han husket at han i forskjellige tider ønsket sin far, eller hans mor, eller hans søster holdt hånden sin hånden & # 8211; og de gjorde det. Han husket også at han måtte leke hjemme og ri i en vogn i hallen D’venter.
Mer enn en måned senere, er Aaliyah fint. & # 8220; er veldig aktiv & # 8221; sa Taylor til Healthline. Om morgenen, noter fortsatt litt & # 8216; av tremor, men lagt til det & # 8220; i løpet av dagen, det går til Great & # 8221;.
Råd for andre familier
Gjennom vanskelige øyeblikk fra diagnosen Aaliyah fant Valdez-familien veien å holde seg sterk. «Vi er forskjellige, vi er nærmere og sa Carmen til Healthline. For familier som må håndtere en diagnose av MS, Håper Carmen og Taylor, deres erfaring og deres råd er nyttige.
Finn støtte i MS-fellesskapet
Fordi Infanter MS er relativt sjeldne, sa Carmen på Healthline og begynnelsen var det vanskelig å finne støtte. Men vær involvert i det bredeste samfunnet av MS hjulpet. Bare nylig deltok familien Walk MS: Greater Los Angeles.
«C’Det var mange mennesker med mange positive vibrasjoner. L’Energi, L’Hele atmosfæren var hyggelig & # 8220; sa Carmen. & # 8220; Vi alle hadde det gøy som en familie & # 8221;.
Selv sosiale medier har vært en støttekilde. Gjennom Instagram kom Carmen i kontakt med andre foreldre som har små barn med SM. De deler informasjon om behandlinger og hvordan barna er.
Leter etter måter å legge til moro på
Når Aaliyah har avtaler for eksamener eller behandlinger, søker foreldrene en måte å legge til litt og i dag. De kunne gå ut for å spise eller la dem velge et nytt leketøy. Vi prøver alltid å gjøre det morsomt for henne, sa Carmen.
For å legge til moro og praktisk, kjøpte Taylor en vogn som Aaliyah og hans fireårige bror kan reise sammen. L’kjøpt tenkning på tur: MS, i tilfelle Aaliyah hadde sliten eller svimmel, men tror de vil bruke den til andre utgivelser. Utstyrt med en’skygge for å beskytte barn mot solen.
Aaliyah har også en ny plysj ape som han mottok MR. Oscar Monkey, en ideell organisasjon dedikert til å hjelpe barn med sm til å komme i kontakt med hverandre. L’organisasjon gir & # 8220; SM & # 8221 Monkeys; også som Oscars venner, til noe barn med SM som krever en. Aaliyah ringte sin ape Hannah. Han liker å danse med henne og mate hennes epler, Hannahs favorittmat.
Gjør sunne livsvalg som en familie
Selv om det ikke er noe spesifikt kosthold for MS, spis godt og leve en sunn livsstil kan være nyttig for alle med en kronisk tilstand, inkludert barn.
For Valdez-familien betyr dette å unngå hurtigmat og legge til næringsstoffer i måltider til måltider. & # 8220; Jeg har seks barn, og de er alle kresne, så jeg skjuler grønnsakene & # 8221; sa Carmen. Prøv å blande grønnsaker som spinat i mat og legge til krydder som ingefær og gurkemeie. De begynte også å spise quinoa i stedet for ris.
Vær et lag og vær forenet
Taylor og Carmen bemerket at de har forskjellige styrker når det gjelder å håndtere betingelsene for Aaliyah. Både brukt tid med Aaliyah på sykehuset og avtalene fra legen, men Taylor er oftere foreldre ved hans side under vanskelige tester. For eksempel, konsollen hvis han er redd for hans magnetiske resonans. Carmen, D & # 8217, en annen del, er mer involvert i SM-forskning, kommunikasjon med andre familier og bevissthet om tilstanden. & # 8220; Vi fullfører hverandre godt i denne kampen & # 8221; sa Taylor.
Betingelsene i Aaliyah brakte også noen endringer for sine brødre. Umiddelbart etter diagnosen hans, spurte Taylor dem om å behandle henne spesielt vennlig og ha tålmodighet med henne. Deretter har spesialistene anbefalt familien til å behandle Aaliyah som de normalt ville gjøre, slik at ingen hyperprotetta vokser. Familien står fortsatt overfor endringene, men Carmen sa samlet, deres barn strid mindre enn i fortiden. Taylor lagt til: «Alle adresserte tingen på en annen måte, men vi er alle med henne & # 8221;.
L & # 8217;
& # 8220; Jeg vil bare at verden skal vite at guttene til denne unge mannen har SM & # 8221; sa Carmen til Healthline. En av utfordringene som familien måtte møte Quest’år var følelsen av isolasjon som er avledet av diagnosen Aaliyah. Men ta kontakt med det største samfunnet av SM gjort forskjellen. Carmen sa at han deltok på tur: MS hjalp familien til å føle seg mindre alene. & # 8220, se så mange som er i ditt eget slag, så du føler deg sterkere & # 8221 ekstra. & # 8220; se alle pengene de samler, så jeg håper en dag vil det være en kur.& # 8221;
For nå fortalte Taylor Healthline: Ta en dag om gangen & # 8221;. Betale mye oppmerksomhet til helsen til Aaliyah og helsen til sine brødre. & # 8220; Jeg er takknemlig for hver dag vi har sammen & # 8221; lagt til Taylor.