I løpet av sensitasjonsmåneden på multippel sklerose (SM), Healthline hostet en prat på Twitter (#MSstrilchat) for å diskutere kliniske studier for forskning på MS, samt involvering av pasienter og forsvar for kliniske studier.
Healthline har samarbeidet med følgende for hendelsen 26. mars:
- Antidot, A’helsevesenet som bidrar til å bygge bro over gapet mellom pasienter og kliniske studier og annen revolusjonerende forskning (@antidote_me)
- MSWorld, Den største organisasjonen forvaltet av pasienter som støtter de som bor med SM (@Msworld_inc)
- RN og MS-sertifisert pasient Cherie C. Binns fra Ikonerms, A’organisasjon basert på initiativer som hjelper folk med SM til å delta i diskusjonen om forskning ved å dele helsedataene (@iconquerms)
- Stuart Schlossman, hvem bor med MS og er grunnlegger og president for Visninger og nyheter om MS, A’non-profit organisasjon som utdanner MS-fellesskapet (@Msviews_andnews)
Gi en’se på spørsmålene og svarene nedenfor!
1. I løpet av de siste 10 årene har forskning på MS forandret pasientens liv?
Antidot: Vi så godkjenningen av den første muntlige terapien for tilbakevendende MS og den første terapien som endret sykdommen for primær progressiv SM. Vi forstår bedre rollen [av] trening og rehabilitering i MS. Og vi har nylig sett potensielle fordeler fra stamcellebehandling.
Cherie C. Binns: 10 år siden, vi hadde 5 stoffer tilgjengelig for behandling av MS. I dag er det 14, med en ekstra håndfull off-label-stoffer og andre er nesten klare for presentasjonen av FDA.
Visninger og nyheter på SM: Jeg vil si at mange tusenvis av pasienter med SM har hatt fordel, både direkte relatert til eksperimentet og alle godkjenning av FDA av stoffet.
IkonQumers: Symptom Management har blitt en prioritet, og i dette er vi bedre.
2. Hvilken rolle spiller pasienter i klinisk forskning på MS? Hvilken rolle de burde gjøre?
Antidote: Pasienter bør føle seg autorisert til å delta i kliniske studier. Tross alt, viktige interessenter: All forskning utføres for å finne bedre omsorg og behandlinger for MS-pasienter.
MS-visninger og nyheter: Når jeg [Stuart Schlossman] ble diagnostisert, C’De var bare 3 medisiner på markedet og nesten ingenting for symptomer. Flott for å ha vært i stand til å motta endring av sykdomsbehandlinger, men vi trengte hjelp med narkotika for symptomer. Nå har nesten alle symptomer en behandling.
Ikonquerms: IkonQuter står overfor dette problemet gjennom undersøkelser sendt til medlemmer hver 6. måned og spør, som en del av dette, hvilken informasjon mangler fra vår nåværende kunnskap.
3. Hvordan kan vi kommunisere bedre med pasientene problemet med mangel på deltakelse i klinisk eksperimentering?
Antidote: C’er også et tilgangsproblem. Det er veldig vanskelig å finne en test i dag. Derfor jobber vi med organisasjoner som @Msworld_inc, @MsAssociation Og @Msviews_andnews Å dele vårt søkeverktøy for kliniske studier hvor pasienter ser etter informasjon.
MSWorld: Leger og eventuell Internett-tilgang til de som bor med SM.
Ikonquerms: Stemmer av mennesker med SM (PWMS) blir lyttet til det som er viktig for neste søk.
Visninger og nyheter om MS: Ja, #pwms-samfunnet er veldig interessert i å vite noen stoffer, spesielt vil lære mer om #SPMS og #ppms.
4. Hva synes du de vanligste barrierer til deltakelse i klinisk eksperimentering?
Antidot: Faktisk har vi nettopp publisert en blogg på denne fredagen. Sjekk ut vårt innlegg For noen flere detaljer!
MSWorld: [bivirkninger] og hvordan dette stoffet vil påvirke oss, er den største barrieren.
Cherie C.Binns: Jeg tror ikke at den gjennomsnittlige personen innser hvor mange sikkerhetsforanstaltninger for deltakeren i eksperimentering er integrert.
Visninger og nyheter om MS: Andre grunner til mangel på deltakelse: Frykt / Transport / Posisjon / Inntekt / Jeg vil bare motta en placebo eller den virkelige tingen?
5. Hvordan kan de adresseres?
Antidote: For logistiske problemer er det viktig at forskerne snakker med pasientene mens de designer sine studier. Behandlingene som er studert, vil forbedre livskvaliteten? Prosedyrene er akseptable? Denne studien ber for mye til pasienter med SM?
MSWorld: Når folk er under prosess, må de være oppmerksomme på bivirkninger.
Cherie C. Binns: Jeg deltok i fokusgruppe med forskningsgrupper som pasient og er utrolig hvor åpen for våre behov og forslag.
6. Hvordan kan vi gjøre kliniske studier mer fokusert på pasientbehov?
Antidote: Involver pasienter i studietesign! Vi gjennomførte en liten undersøkelse på pasienter som var involvert (n = 145) og 8217; 88% uttalte at det ville være villig til å [møte] med et farmasøytisk selskap for å gi pasientens perspektiv under studieutforming. Mer om dette her.
Visninger og nyheter om MS: Spør pasientene i simulerte undersøkelser [direkte] og gjennom [pasientforsvarsorganisasjoner] & # 8211; med direkte e-post og gjennom [Sosiale medier] & # 8211; Spørsmål som pasienter har, deres bekymringer og hva de vil ha i eller for kliniske tester.
7. Hvordan kan jeg vite hvilke kliniske studier som skal delta?
Antidote: Hvis mulig, vil vi gjerne råde deg til å sjekke vårt søkeverktøy, eller på vår Dedikert portal Eller på våre partner nettsteder. Vi gjør det enklere enn noensinne å finne en testkamp: Du må bare svare på noen spørsmål om helsen din.
Ikonquerms: De fleste klinikker og musesentre har publisert informasjon om studier og har ansatte som rekrutterer og deltar i den faktiske forskningen.
8. Hvilke anbefalte ressurser for å lære mer om kliniske studier?
Antidote: Vi henviser deg til nettstedene til noen av våre partnere for å lære mer om kliniske studier. @Ciscrp [Senteret for L’Informasjon og studie om deltakelse i klinisk forskning] tilbyr også noen gode ressurser på dette emnet.
MSWorld: På mange nettsider er det seksjoner for de neste testene. Mellom dette og legene skal vi kunne finne bevis.
Visninger og nyheter om MS: Organiserer møter i pasientens styrekomité for å lære mer om hva du vil hjelpe deg med å avsløre.
9. Hvilke potensielle terapeutiske fremskritt for SM er mer spennende for deg?
Antidote: Bare forrige uke var vi glade for å se at stamcelletransplantasjoner syntes å unngå konsekvenser i en nylig rettssaken. Vi er glade for å se hvor dette søket går, og vi vil se nærmere.
Ikonquerms: Utvikling av en vaksine som kan hindre de som er i fare for å utvikle deg for å få det.
Visninger og nyheter om MS: For meg og andre jeg vet, vil vi vite hvordan vi vil kunne reparere det som er ødelagt & # 8230; Hvordan rette opp hva lesjoner har bidratt til å ødelegge. Reparere, la meg gå bedre, la meg føle med hendene dine, stoppe prikking og summende.
10. Hva er den eneste tingen du vil at pasienter skal kjenne kliniske studier?
Visninger og nyheter om MS: L’Viktigheten av hva som betyr en klinisk prøve og at for de fleste av dem visste at for hvert stoff på markedet, kunne dette ikke skje uten kliniske studier for det stoffet.
Antidote: Vi håper at folk forstår hvor lett det er å finne en testkorrespondanse hvis de er interessert.
11. Hva en pasient bør forvente med MS i løpet av en klinisk prøve?
Antidote: Dette er et av våre vanligste spørsmål, så vi samlet prosessen i en blogg her.
MS World: Du vil ha konstant hjelp gjennom legenes kontor. De vil kunne hjelpe deg med bivirkninger, hvis du har funnet dem.
12. Hvilke pasienter bør vurdere når de velger hvilken studie som deltar?
Antidote: Deltakelse i en klinisk studie er en viktig beslutning, så pasienter bør sørge for at du har nok informasjon til å føle deg komfortabel i registret.
MS-visninger og nyheter: Hva med å jobbe med #msViewsandNews å gi utdanningsprogrammer designet eksklusivt & # 8220; på kliniske studier & # 8221;? Vi og andre PAO har muligheten til å gjøre det hvis vi har midler til å få det til å skje / # 8211; bare for å si.
Takk til alle de som deltok! For å oppdage de kommende hendelsene på Twitter, følg oss @ Healthline!