Vi vet alle. En dag skal vi dø.
Vi vil gjerne tro at det ikke blir det snart.
Centers for Disease Control and Prevention (CDC) rapporterer at forventet levealder ved fødselen for den amerikanske befolkningen er nær 80, så de fleste av oss antar at vi vil nå denne alderen eller i det minste nærme oss den.
Selv de som møter en terminal tilstand i ung alder, sliter med å overvinne sykdommen for å oppnå den forventede levetiden.
I følge en fersk studie fra Dana-Farber / Boston Children’s Cancer and Blood Disorders Center og Kaiser Permanente Sør-California, bruker to tredjedeler av ungdom og unge voksne som har kreft i sluttstadiet aggressive behandlingstiltak.
«Jeg er absolutt ikke klar til å dø. Å leve med en dødelig sykdom kan faktisk sette fokus på ønsket om å leve tydeligere enn noe annet som har opplevd,» sa Michelle Devon, en 44 år gammel kvinne i League City, Texas, som ble diagnostisert med for tre år siden. kronisk tromboembolisk pulmonal hypertensjon (CTEPH) og kongestiv hjertesvikt.
Den eneste behandlingen for CTEPH er en kompleks prosedyre kalt pulmonal tromboendarterektomi (PTE). Hvis den lykkes, kan den kurere opptil 90 % av personer som har gjennomgått operasjon. Imidlertid er Devon ikke i stand til å gjennomgå operasjonen på grunn av andre medisinske tilstander.
På dette tidspunktet er Devons eneste behandling å håndtere symptomene hans. Hun tar 32 forskjellige reseptbelagte legemidler om dagen, bruker nesekanyle for oksygentilskudd hele dagen, bruker rullestol utenfor hjemmet og tar vanndrivende midler som krever at hun er i nærheten av et bad.
Han håper en dag å bli frisk nok til å kvalifisere seg til PTE-operasjon.
«Å få behandling har gjort en enorm forskjell i min livskvalitet og også i min livsmengde, og jeg tror alderen min har tatt hensyn til aggressiviteten som legene mine og jeg velger å behandle og bekjempe denne tilstanden med», sa han. «Hvis jeg var mye eldre, ville jeg kanskje ikke engang tenkt på å prøve å kvalifisere meg for [PTE] og ville bare velge vedlikeholdsbehandling».
Unge mennesker føler seg lurt
Dana-Farber-studien viste at 633 personer, i alderen 15 til 39 år, som mottok behandling ved Kaiser Permanente Sør-California og som døde av kreft mellom 2001 og 2010, hadde mer enn dobbelt så stor sannsynlighet for Medicare-pasienter (i alderen 64 år eller eldre). ved bruk av intensiv og/eller akuttmottak den siste måneden av livet.
«Dette overrasker meg ikke. Noen ganger hos en ung mann, hvis han vet at han er døende, kan han tenke at det er viktig å legge til måneder av livet, «sa Dr. Robert M. Arnold, medisinsk direktør ved UPMC Palliative and Supportive Institute og professor i medisin ved University of Pittsburgh .
«Hvis du bare er 18 eller 20, er det å leve flere måneder eller et år til en stor del av tiden i hele livet,» bemerket Arnold.
Dr. Scott A. Irwin, direktør for pasient- og familiestøttetjenester ved Moores Cancer Center og førsteamanuensis i klinisk psykiatri ved University of California, San Diego School of Medicine, er enig.
Han sier at yngre mennesker kan oppleve en større følelse av tap som driver deres ønske om å fortsette å motta omsorg.
«Når du er ung, tror du at du vil ha en karriere, du vil oppdra barn, du vil bli bestefar, du vil trekke deg tilbake. Så jo flere av disse stadiene du har gått gjennom, er det mindre følelse av tap hvis du vil, «sa Irwin.
Han legger til at dataene viser at personer som møter døden i ung alder har større risiko for depresjon. I tillegg til følelsen av tap, sier Irwin at det uventede og å ikke følge det som oppfattes som den naturlige orden av liv og død kan bidra til dette.
«Når det er sagt, avhenger det alltid av den enkelte. Jeg ser mange eldre mennesker som er klare til å dø, spesielt hvis de har blitt mer skjøre over tid og de forventer det. Men jeg har også sett så mange eldre mennesker som ikke er klare og ikke vil dø, sa Irwin.
En sammenhengende observasjon Irwin bemerket om unge mennesker som står overfor slutten av livet, er deres vilje til å fortsette å prøve å overleve.
«Du ser ikke yngre mennesker som sier: «Jeg har levd livet mitt og jeg har gjort alle disse tingene, så det er min tid,» sier han. «Det ser ut til å være mer mot i å møte døden blant noen unge. Jeg husker en ung mor, og jeg antar at hun var modig for barna sine.».
Dette var tilfellet med Devon da han fikk vite om alvorlighetsgraden av tilstanden hans.
«Jeg har mine barn som er unge voksne, og jeg vil være rundt dem. En dag vil jeg gjerne se barnebarna mine, sa han. «Dette er de tingene som får meg til å ønske å gå tilbake til legen og ta medisinene mine og til og med komme meg ut av sengen hver dag, når jeg noen ganger ikke vil.»
Les mer: PTSD knyttet til raskere aldring, for tidlig død «
Prognosen er kanskje ikke realistisk
Studieforfattere fra Dana-Farber Cancer Institute rapporterte at mer forskning er nødvendig for å forstå om folk mottar nok støtte og informasjon om alternativene ved livets slutt.
«Jeg tror ikke vi leger er så tidlig på prognose som vi kunne være,» sa Irwin. «Vi lever alle i en klokkeformet kurve. Leger er redde for å nekte den personen en på en million sjansen til å vinne i lotto.
Jo eldre personen er, la Irwin til, jo mer sannsynlig er det at de forstår at de tar en risiko ved å gjennomgå behandling og at det kan forverre livskvaliteten deres uten mange fordeler.
Arnold påpeker at det psykisk er vanskeligere for leger å snakke om livets slutt med ungdom.
«Det er en sosial følelse som er urettferdig og som kan gjøre det vanskeligere for leger og sykepleiere å forstå det,» sa han. «Hvis du er 45 og det er 2 eller 5 prosent sjanse for at du kan gjøre det bra, så kan det være verdt det, sammenlignet med 85.»
Irwin sa at denne logikken delvis er et produkt av hvordan USA ser på døden.
«Vi er mer dødsfobiske enn andre kulturer. Generelt har de i medisin blitt opplært til å redde liv, «sa han. «Det endrer seg nå, men på medisinstudiet var det ikke snakk om død, og tidligere ble vi ikke opplært i hvordan vi skal håndtere død og dø. Men hvem er bedre enn leger til å fortelle folk og ta vare på folk når de dør? »
Livskvaliteten er subjektiv
En persons vilje til å motta behandling kan eller ikke avhenge av hvordan det vil påvirke livskvaliteten.
«Det vi vet er at leger kan tolke folks livskvalitet annerledes enn pasienter,» sa Arnold.
Av denne grunn og fordi hver persons mening om livskvalitet er forskjellig, sa Irwin at leger må be pasienter om å definere hva livskvaliteten er for dem.
«Du kan ikke forutsi det,» sa Irwin. «Vi må gjøre et poeng for å forstå hva kvalitet er for noen. For en person kan det bety å være totalt svekket, men i stand til å tilbringe tid med barna sine, mens noen andre kanskje tror at hvis de ikke kan komme seg ut av sengen, men er klar over, er det ikke nok «.
Devon sa at livskvaliteten hans har endret seg dramatisk siden diagnosen hans.
«Så lenge barna mine vokste opp, var jeg alenemor. Jeg var voldsomt uavhengig. Å måtte være avhengig av familien min er nå vanskelig. Det forringer meg, sa han. «Noen dager er jeg veldig sint over hvor mye jeg har tapt, og jeg vet at jeg kommer til å fortsette å tape. Noen dager er jeg flau og frustrert over at jeg må forstyrre så mange mennesker bare for å gjøre vanlige ting. Andre ganger er jeg takknemlig for at jeg har den tiden jeg hadde og at jeg fortsatt har «.
Selv om tilstanden hennes er terminal, sier Devon at noen mennesker med CTEPH som får behandling for symptomene sine kan leve til 12 år eller mer.
«De som har levd med det lengst, er de som ble diagnostisert tidlig, som meg, og som også fikk tilstrekkelig behandling tidlig. Jeg tror viljen til å leve og en god lege som tror du kan leve er nødvendig, sa han.
Finn ut mer: Depresjon øker risikoen for død fem ganger blant pasienter med hjertesvikt
Å bestemme seg for å gjennomgå behandling er komplisert
Når Irwin har pasienter som ikke kan bestemme seg for å fortsette behandlingen eller ikke, foreslår han å prøve behandlingen i en begrenset periode med klart definerte mål og ønskede resultater.
For eksempel kan han foreslå å prøve behandlingen i forventet tid for å se resultatene og deretter vurdere om behandlingen er fordelaktig.
«Hvis ikke, vil vi stoppe, og i så fall fortsetter vi kanskje. Hvis pasienten føler at de har en fryktelig livskvalitet, kan vi til og med slutte, sa han.
Denne typen kommunikasjon er nødvendig med både leger og kjære, bemerker Devon.
«Vi har snakket mye om det siden jeg har vært syk, med familien min og de som er med meg på sykehuset,» sa hun. «Jeg opprettet også et livstestamente og også et vanlig testamente. Jeg ga folk fullmakt og fortalte dem hva mine avgjørelser er «.
Devon snakket også med legen sin om det.
«Jeg snakket om hvor langt behandlingen skulle gå,» sa han. «Tilstanden min gjør det veldig vanskelig å puste til slutt, og det kan være ganske ubehagelig, så det er behandlingsstadier som er oppført etter hvordan jeg ønsker å bli behandlet når det nærmer seg slutten.»
Mens Arnold sier at friske mennesker under 65 kanskje ikke trenger å opprette et livstestamente slik Devon gjorde, foreslår han å snakke med foreldrene og besteforeldrene deres.
«Disse samtalene må skje,» sa han.
Irwin sier at temaet bør diskuteres i hele samfunnet, og starter med når folk er friske.
«Enten det er ung eller gammel, trenger vi en bedre forståelse av døden og mindre frykt for den som en kultur, slik at forsørgere, pasienter, omsorgspersoner og friske mennesker kan hjelpe folk til å leve livet på den mest komplette måten og med like mye verdighet og glede som de kan, uansett alder,» sa han.
For å finne ut mer: Sykepleiere møter «dødsangst» fordi de jobber på akuttmottak «