Helse og velvære berører hver av oss annerledes. Dette er en persons historie.
«Vi dekk alle. Jeg skulle ønske jeg kunne ta en lur hver ettermiddag! & # 8220;
Min advokat spesialisert på funksjonshemmede spurte meg hvilke av mine symptomer på kronisk tretthetssyndrom (CFS) var mer påvirket min kvalitet på dagliglivet. Etter at jeg fortalte ham at han var min innsats, var dette hans svar.
CFS, noen ganger kalt myalgisk encefalomyelitt, blir ofte misforstått av folk som ikke lever med det. Jeg er vant til å motta svar som min advokat når jeg prøver å snakke om mine symptomer.
Virkeligheten er imidlertid at CFS er mye mer enn & # 8220; bare sliten & # 8221;. Det er en sykdom som påvirker flere deler av kroppen og forårsaker en slik svekkende utmattelse som mange lider av CFS er helt tvunget til sengs for variable tidsperioder.
CFS forårsaker også muskel- og leddsmerter, kognitive problemer og gjør deg følsom for ekstern stimulering, for eksempel lys, lyd og berøring. Det særegne tegn på tilstanden er post-innsats ubehag, som er når noen krasjer fysisk i flere timer, dager eller måneder etter å ha opprørt kroppen sin.
L’Viktigheten av å føle seg fange
Jeg klarte å holde det sammen mens jeg var i min advokatstudio, men en gang ut, sprang jeg umiddelbart i tårer.
Til tross for det faktum at jeg er vant til å svare som & # 8220; Jeg er sliten & # 8221; og jeg skulle ønske jeg kunne lage en lur hele tiden som du gjør Tu & # 8221; det gjør det fortsatt vondt når jeg føler dem.
Å takle kroniske sykdommer og funksjonshemninger er allerede en ensom og isolerende opplevelse, og # 8217; å bli misforstått øker ikke de følelsene. I tillegg til dette, når helsepersonell eller andre som har nøkkelroller i vår helse og velvære ikke forstår oss, kan det påvirke kvaliteten på omsorgen vi mottar.
Det virket for meg å være viktig for å finne kreative måter å beskrive mine problemer med CFS slik at andre kan bedre forstå hva jeg passerte.
Men hvordan å beskrive noe når den andre personen ikke har et referanseammer for det?
Finn parallellene med tilstanden din på de tingene som folk forstår og som de har direkte erfaring med. Her er tre måter som jeg beskriver samlivet med CFS som jeg fant spesielt nyttig.
1. Det ser ut til at scenen i Princess Bride & # 8221;
Du så filmen & # 8220; Bridal Princess & # 8221;? I denne klassiske 1987-filmen oppfunnet en av de ugudelige tegnene, Trougen Rugen en tortur-enhet som heter & # 8220; Maskinen & # 8221; å suge livet til et menneskeår etter år.
Når mine symptomer på CFS er seriøse, føler jeg at jeg er bundet til den torturenheten med Count Rugen, ler mens du slår på knappen mer høyere. Etter å ha blitt fjernet fra bilen, vil helten av filmen, Wesley, han klarte nesten ikke å flytte eller jobbe. På samme måte tar det også alt jeg trenger å gjøre noe i tillegg til å være helt immobile.
Referansene og analogiene til popkulturen har vist seg å være en svært effektiv måte å forklare symptomene på de som er nær meg. Gi et rammeverk for symptomene mine, noe som gjør dem gjenkjennelige og mindre fremmede. L’item dell’Humor i referanser som disse bidrar også til å lindre noen av spenningene ofte tilstede når de snakker om sykdom og funksjonshemming med de som ikke opplever.
2. Jeg ser ut til å se alt under’vann
A’En annen ting jeg fant nyttig i å beskrive mine symptomer på andre, er bruk av metaforer basert på naturen. For eksempel kan jeg fortelle noen at smerten min i nerver ser ut som en brann som hopper fra en lem alle «8217;. Eller jeg kan forklare at de kognitive vanskelighetene jeg opplever meg, ser ut til å se alt under’vann, som beveger seg sakte og like utenfor rekkevidde.
På samme måte som en beskrivende rolle i en roman, tillater disse metaforene folk å forestille seg hva jeg kunne passere, selv uten å ha den personlige opplevelsen.
3. Jeg ser ut til å se en 3-D-bok uten 3-D-briller
Da jeg var barn, elsket jeg bøkene som ble levert med 3-D-briller. Jeg ble forelsket i å se på bøkene uten briller, se hvordan blå og røde blekk overlappet delvis, men ikke helt. Noen ganger, når jeg føler meg sterk tretthet, er dette slik jeg forestiller meg kroppen min: som overlappende deler som ikke møtes helt, noe som gjør min erfaring litt og # 8216; uklart. Kroppen min og mitt sinn er ikke synkronisert.
Bruk flere universelle eller daglige erfaringer som en person kan ha møtt i sitt liv, er en nyttig måte å forklare symptomer på. Jeg oppdaget at hvis en person hadde en «8217, lignende opplevelse, er det mer sannsynlig å forstå mine symptomer, i det minste en liten & # 8216;.
Oppfinne disse måtene å overføre mine erfaringer til andre hjalp meg til å føle seg mindre alene. Det er også tillatt for de jeg vil forstå at min tretthet er mye mer enn å være sliten.
Hvis du har noen i livet ditt med en kronisk sykdom vanskelig å forstå, kan du opprettholde det ved å lytte til det, tro på det og prøver å forstå.
Når vi åpner vårt sinn og vårt hjerte til ting vi ikke forstår, vil vi kunne forholde seg til mer med hverandre, bekjempe ensomhet og # 8217; isolasjon og byggeforbindelser.
Angie Ebba er en «8217; Deseer Artist som lærer å skrive laboratorier og utfører på nasjonalt nivå. Angie mener på kraften i’kunst, skriving og ytelse for å hjelpe oss med å skaffe seg en bedre forståelse av oss selv, bygge et fellesskap og gjøre endringer. Du kan finne Angie på henne Dedikert portal, Hans blogg, eller Facebook.