Hvis barnet ditt har blitt diagnostisert med cystisk fibrose (CF), kan han vite at hans tilstand kan hjelpe deg med å klare sine symptomer og redusere risikoen for komplikasjoner. Det kan også hjelpe deg med å etablere realistiske forventninger og forberede seg på utfordringene du venter på deg.
Denne listen over spørsmål kan hjelpe deg med å forberede deg på å snakke med barnets lege og helsepersonell.
Hvilke helsepersonell burde se min sønn?
FC er en kompleks tilstand som kan påvirke barnets liv på mange måter. For å bidra til å møte deres behov, vil legen din trolig møte et tverrfaglig assistansehold. Dette laget kan inkludere en respiratorisk terapeut, en diett og andre allierte helsepersonell.
Vurder ideen om å spørre barnets lege disse spørsmålene:
- Hvilke helsepersonell burde se min sønn?
- Hvilken rolle vil spille hvert medlem av ditt hjelpemiddel?
- Hvor vi kan delta i avtaler med dem?
- Hvor ofte skal vi planlegge avtaler?
- Det finnes andre fellesskapstjenester vi kan få tilgang til?
Du vil kanskje også finne ut om C’er et senter for cystisk fibrose i ditt område. Hvis du har spørsmål om kostnadene for tjenester eller på helseforsikringsdekning, snakk med et medlem av barnets hjelpemiddel og med ditt forsikringsselskap.
Hvordan kan vi behandle sønns symptomer?
For tiden er det ingen kur mot FC. Men det er terapier tilgjengelig for å håndtere barnets symptomer.
For eksempel kan barnets hjelpeteam:
- Foreskrive narkotika og kosttilskudd
- Lær deg hvordan du utfører luftveis frigjøringsteknikker
- Anbefaler å endre barnets kosthold eller andre daglige vaner
Informer barnets hjelpeteam om symptomene som utvikler og spør dem:
- Hvilke behandlinger vi kan prøve?
- Hvor effektive disse behandlingene er?
- Hva skal vi gjøre hvis de ikke jobber?
Barnets assistansehold kan hjelpe deg med å forstå hvert element i deres behandlingsplan.
Hvilke stoffer bør ta min sønn?
Barnas omsorgsteam Leger kan foreskrive et slimfortynningsmiddel, en CFT-modulator eller andre legemidler for å hjelpe til med å administrere deres FC og potensielle komplikasjoner.
Her er noen spørsmål om barnets foreskrevne medisiner:
- Hvilken dose burde min sønn ta?
- Med hvilken frekvens og på tidspunktet for dagen skal de ta det?
- De bør ta det med mat eller tom mage?
- Hva er de potensielle bivirkningene og andre risikoer for dette stoffet?
- Dette stoffet kan samhandle med andre legemidler, kosttilskudd eller matvarer?
Hvis du mistenker at barnets rusmidler ikke virker eller forårsaker bivirkninger, kontakt legen din.
Hvilke luftfjerningsteknikker vi bør bruke?
Airway Clearance Techniques (ACT) er strategier som du kan bruke til å eliminere slim fra barnets luftvei. De kunne føre til tremors eller hjerteslag på babyens bryst, hoste eller puffer, membranmatiske pust eller andre teknikker.
Vurder ideen om å spørre barnets hjelpemiddel:
- Hvilke typer Airway Liberation Techniques bør bruke min sønn?
- Du kan demonstrere den riktige måten å utføre disse teknikkene på?
- Hvor ofte og når vi skal utføre disse teknikkene?
Hvis du finner det vanskelig å utføre luftveisfjerningsteknikker, vet du om barnets hjelpemiddel. De kan være i stand til å tilpasse teknikkene eller tilby forslag til å tilfredsstille dine behov.
Hvordan kan vi tilfredsstille sønns ernæringsmessige behov?
For å trives med FC, trenger barnet ditt mer kalorier enn de fleste barn. Deres tilstand setter dem også i fare for noen fordøyelsesproblemer. For eksempel kan FC forårsake slimakkumulering i bukspyttkjertelen og blokkere utgivelsen av fordøyelsesenzymer.
For å hjelpe barnet ditt til å tilfredsstille hans ernæringsmessige og fordøyelsesbehov, kan hans serviceteam anbefale et spesielt kosthold. De kan også foreskrive et supplement av bukspyttkjertelen enzymer, kosttilskudd eller narkotika for å håndtere fordøyelseskomplikasjoner.
Spørsmål om # 8217; Spise som du kanskje vil spørre støtteteamet:
- Av hvor mange kalorier og næringsstoffer det trenger min sønn hver dag?
- Min sønn bør ta kosttilskudd eller narkotika?
- Hvilke andre strategier vi kan bruke til å tilfredsstille deres ernæringsmessige og fordøyelsesbehov?
Hvis du har problemer med å tilfredsstille barnets ernæringsmessige behov, ta hensyn til muligheten for å gjøre en avtale med en dietitian. Kan hjelpe deg med å utvikle strategier for å holde barnet ditt godt matet.
Hvordan kan vi forebygge og gjenkjenne komplikasjoner?
FC kan sette barnet i fare for en rekke komplikasjoner, inkludert lungeinfeksjoner. For å redusere risikoen for komplikasjoner, er det viktig å følge deres behandlingsplan og øve sunne vaner.
For å lære mer, ta hensyn til å spørre deres støtteteam:
- Hvilke vaner skal jeg øve min sønn for å holde seg frisk?
- Hvilke tiltak vi kan adoptere for å beskytte dem mot lungeinfeksjoner?
- Hva er noen andre komplikasjoner som kan oppstå?
- Hvordan vi vet om min sønn er levende komplikasjoner?
- Hvis de utvikler komplikasjoner, hva er behandlingsalternativene?
Hvis du mistenker at barnet ditt har utviklet en Pulmonal infeksjon eller andre komplikasjoner, kontakt ditt hjelpeteam umiddelbart.
Hva er sønns langsiktige perspektiv?
Sekund Siste data Fra det cystiske fibrose fundamentet, L’gjennomsnittlig forventet levetid for barn født med FC mellom 2012 og 2016 er 43 år. Noen mennesker med FC fører lengre liv, mens andre utfører kortere liv. Barnets perspektiv avhenger av sin spesifikke tilstand og behandlingen han mottar. Husk at gjennomsnittlig forventet levetid for FC har økt gjennom årene som nye behandlinger og terapier er blitt tilgjengelige.
For å utvikle realistiske forventninger og forberede seg på veien å gå, vurdere muligheten for å spørre ditt serviceteam:
- Hva er det langsiktige perspektivet til min sønn med FC?
- Hvordan tror du at deres forhold kan endres i fremtiden?
- Hvilke behandlinger forventer du kan trenge i fremtiden?
- Hvilke skritt kan vi gjøre for å hjelpe min sønn til å gjennomføre et langt og sunt liv?
Det er mulig at en dag barnet ditt trenger en lungetransplantasjon. Denne prosedyren kan kreve mye forberedelse, så det er en god ide å snakke med barnets hjelpeteam før barnet ditt kan trenge det.
Hvor vi kan finne sosial og følelsesmessig støtte?
FC kan påvirke barnets fysiske og mentale helse, så vel som din. Men det er mulig å leve et lykkelig og tilfredsstillende liv med FC, spesielt når du har tilstrekkelig sosial og følelsesmessig støtte.
Her er noen spørsmål å spørre barnets hjelpemiddel hvis du vil få tilgang til støttekilder i ditt område:
- Det er støttegrupper personlig eller online for personer med FC og deres kjære?
- Det er terapeuter i området spesialisert seg på behandling eller støtte fra folk som står overfor FC?
- Hvilke skritt kan vi gjøre for å lindre stress og opprettholde god mental helse?
Hvis du mistenker deg eller barnet ditt, du opplever symptomer på angst eller depresjon, snakk med legen din.
L & # 8217;
Når det gjelder å administrere FC, er kunnskapen grunnleggende. Dra nytte av opplevelsen og støtten som tilbys av barnets hjelpemiddel ved å stille spørsmål og be om ressurser for å hjelpe deg med å takle deres tilstand. Spørsmålene i denne diskusjonsveiledningen kan hjelpe deg med å starte treningen på FC.