Livskostnaden med ulcerøs kolitt: Jackie Zimmerman & # 03 s st

Jackie Zimmerman bor i Livonia, i Michigan. Det tar flere timer å kjøre fra sitt hjem til Cleveland, Ohio, en reise som gjorde utallige ganger for avtaler fra legen og kirurgiske inngrep.

& # 8220; [ERA] Sannsynligvis en tur med minst $ 200 hver gang jeg dro dit, mellom mat og gass, tid og alle ting «sagt.

Disse turene er bare en del av utgiftene som Jackie har hatt å betale for å styre sin ulcerative kolitt (UC), en kronisk tilstand som han har vært i å komme inn i årevis.

L’UC er en type intestinal inflammatorisk sykdom (IBD) som forårsaker utvikling av betennelse og sår på den indre fôr av # 8217; Crassus-tarmen (kolon). Det kan forårsake tretthet, magesmerter, rektal blødning og andre symptomer. Det kan også føre til ulike komplikasjoner, hvorav noen er farlige for livet.

For å behandle tilstanden, har Jackie og hans familie betalt tusenvis av dollar i forsikringspremier, copays og deductibles. De betalte også fra dine egne turer, counter medisiner (OTC) og andre hjelpekostnader.

& # 8220; Hvis vi snakker om hva forsikringen har betalt, er vi i det minste i gruppen av en million dollar & # 8221; sa Jackie.

& # 8220; de er sannsynligvis i størrelsesorden $ 100.000. Sannsynligvis mer fordi jeg ikke tenker på hver egenandel av hvert besøk. & # 8220;

Få en diagnose

Jackie ble diagnostisert med Cu etter bodde med gastrointestinale symptomer (GI) i omtrent et tiår.

Jeg har ærlig opplevd symptomene på ulcerøs kolitt, sannsynligvis i 10 år før jeg hadde sett en lege om det & # 8221; sa, «8220; men på den tiden var jeg på videregående skole, og det var pinlig & # 8221;.

Våren 2009 så han blod i avføringen og visste at han var på tide å se en lege.

Hun dro til en spesialist GI Locale. Han rådet Jackie for å endre kostholdet og foreskrevet noen kosttilskudd.

Når denne tilnærmingen ikke har virket, utførte han en fleksibel sigmoidoskopi, en type prosedyre som ble brukt til å undersøke endetarmen og den nedre delen av tykktarmen. Det har identifisert UC-oppdage tegn.

& # 8220; På det tidspunktet var jeg i full krise & # 8221; husket Jackie.

Men som en forferdelig var det Quell’Erfaring, ingenting kunne ha forberedt Jackie for de utfordringene han burde ha møtt i årene som kommer.

Pleie kostnader & # 8220; skummelt og # 8221;

Del på Pinterest

På tidspunktet for diagnosen hadde Jackie en heltidsjobb. Alle’Start måtte ikke miste mye arbeid. Men på kort tid har hans symptomer intensivert og trengte å ta mer tid til å styre sin CU.

«Med fremdriften av ting, og veldig raskt, har jeg ofte vært på sykehuset. Jeg var sannsynligvis på beredskapsrommet hver uke i flere måneder. Jeg gjorde lengre opphold på sykehuset & # 8220; fortsatte, & # 8221; Jeg savnet mye arbeid, og jeg betalte absolutt ikke for den ukens periode & # 8220;.

Umiddelbart etter diagnosen, foreskrev Jackies gastrointestinal lege hennes mesalamin (Asacol), en muntlig medisin for å redusere kolonbetennelsen.

Men etter startbehandling utviklet han en opphopning av væske rundt hjertet, en sjelden bivirkning av mesalamin. Han måtte slutte å bruke stoffet, gjennomgått en hjerteoperasjon og tilbringe en uke i # 8217; Intensive Care Unit (ICU).

Det var den første av mange dyre prosedyrer og forlenget sykehusopphold som ville ha hatt på grunn av hans tilstand.

Jackie ble registrert i en helseforsikringsplan som ville bidra til å dekke kostnadene ved hans omsorg. Da det ble for vanskelig å ha råd til sine månedlige premier på $ 600, grep foreldrene sine for å hjelpe.

Kort av alternativer

Jackie har også multippel sklerose (SM), en autoimmun sykdom som begrenser noen av stoffene som kan ta.

På grunn av disse restriksjonene kunne legen din ikke foreskrive biologiske stoffer som infliximab (Remicade), som ofte brukes til å behandle UC hvis mesalaminet er ute av bordet.

Budesonide (Uceris, Entocort EC) og metotrexato (Trexall, Rasuvo) ble foreskrevet. Ingen av disse stoffene fungerte. Det virket som kirurgi kunne være hans beste alternativ.

I det tidspunktet fortsatte jeg å redusere med hensyn til velvære og uten noe raskt, begynte jeg å snakke om å se en kirurg og # 8221;.

Det var da Jackies turer til Cleveland Clinic i Ohio begynte. Han burde ha krysset statsgrenser for å få den omsorg han trengte.

Fire operasjoner, tusenvis av dollar

På Cleveland Clinic ville Jackie gjennomgå kirurgi for å fjerne tykktarmen og endetarmen og skape en tank kjent som & # 8220; j-posen & # 8221;. Dette vil tillate deg å bevare avføringen og passere dem i den.

Prosessen ville være i tre operasjoner fordelt over en periode på ni måneder. Men på grunn av uventede komplikasjoner tok det fire operasjoner og mer enn et år å fullføre. Han hadde sin første operasjon i mars 2010 og L & # 8217. sist i juni 2011.

Flere dager før hver operasjon ble Jackie innlagt for preoperative tester. Det har vært enda i noen dager etter hver prosedyre for oppfølgingstester og omsorg.

Under hver sykehusinnleggelse registrerte foreldrene sine i et nærliggende hotell, slik at han kunne hjelpe ham under prosessen. Vi snakker om tusenvis av dollar i din egen lomme, bare for å være der & # 8221; sa Jackie.

Hver operasjon koster $ 50.000 eller mer, hvorav mange ble fakturert til hans forsikringsselskap.

Hans forsikringsleverandør hadde satt sin årlige franchise for $ 7000, men i andre halvår 2010 sluttet selskapet aktiviteten. Han måtte finne en annen leverandør og få en ny plan.

Be om hjelp

I juni 2010 mistet Jackie arbeidet.

Han hadde mistet for mye arbeid på grunn av sykdommen og medisinske avtalene.

De ringte meg etter intervensjonen og sa: «Hei, når du kommer tilbake?& # 8217; Og ikke C’Det er virkelig en måte å forklare for folk du ikke kjenner til / # 8220 sies.

«Jeg var ikke der nok. De var hyggelige om det, men de sparket meg selv og fortalte Healthline.

Jackie mottok $ 300 i uken i arbeidsledighetsubsidier, som var for mye penger for deg å kvalifisere for statsstøtte, men ikke nok til å dekke dine levekostnader og medisinske utgifter.

Halvparten av min månedlige inntekt ville ha vært min forsikringsbetaling på det tidspunktet «8221; sa.

Etter sin fjerde kirurgi hadde Jackie regelmessige avtaler på Cleveland Clinic for å overvåke sin helbredelse. Da han utviklet A’betennelse i sin Jack til J, en vanlig komplikasjon av # 8217; intervensjon han hadde, trengte å gjøre flere turer til Cleveland for videre oppfølging.

Stress for å forbli forsikret

Del på Pinterest

Kirurgi gjorde en stor forskjell i kvaliteten på Jackies liv. Over tid begynte han å føle seg mye bedre og til slutt returnert til jobb.

Våren 2013 fikk han en jobb på en av de tre flotte bilprodusentene i Michigan. Dette tillot henne å forlate den dyre forsikringsplanen han hadde kjøpt og innskrive i en plan sponset av arbeidsgiveren.

«Egentlig tok jeg sin forsikring, forsikringen av arbeidsgiveren min, for første gang fordi jeg følte at jeg var ganske stabil for å opprettholde en jobb, og at jeg stolte på at jeg ville vært der for en stund & # 8216; & # 8221; husket.

Sjefen hans forsto hans helsebehov og # 8217; Han oppfordret til å ta en pause da han trengte det. Han var i den jobben i ca to år.

Da han forlot den jobben, kjøpte han A’forsikring gjennom statsforsikringsposen som hadde blitt etablert i henhold til Act Act’Obamacare & # 8221;).

I 2015 startet han en annen jobb på A’ideelle organisasjoner. Han utvekslet sin ACAC-plan med en annen plan sponset av arbeidsgiveren. Han jobbet bra for litt & # 8216; men han visste at han ikke var en langsiktig løsning.

& # 8220; Jeg følte at jeg hadde bodd på den jobben lenger enn jeg ønsket for ting som forsikringen & # 8221; sa.

Han hadde et tilbakefall av SM ALLE’Årets start og vil trenge A’forsikring for å dekke forvaltningskostnadene til begge forholdene.

Men i # 8217; nåværende politisk klima, L’ACA følte seg for ustabil for Jackie for å kjøpe en annen forsikringsplan gjennom statens børs. Denne l’venstre avhengig av hans plan sponset av arbeidsgiveren.

Han måtte fortsette å gjøre en jobb som forårsaket dem veldig stress, noe som kan forverre symptomene på både SM og Cu.

Forvent det neste tilbakefallet

Jackie og kjæresten sin gift i # 8217; høsten 2018. Som hans kone kunne Jackie registrere seg i sin forsikringsplan sponset av arbeidsgiveren.

Jeg er veldig heldig å ha lykkes med å få min manns forsikring, som vi bestemte oss for å gifte seg til rett tid og # 8221; sa.

Denne planen gir dekning som den trenger for å håndtere mer kroniske helsemessige forhold mens du arbeider som en autonom digital markedsføringskonsulent, forfatter og pasient supporter.

Selv om dets gastrointestinale symptomer for tiden er under kontroll, vet han at han kan endres når som helst. Personer med CU kan eksperimentere lange perioder med remisjon som kan følges av & # 8220; rehabilitering & # 8221; symptomer. Jackie er forpliktet til å spare en del av pengene du tjener, i påvente av et potensielt tilbakefall.

& # 8220; De utgående pengene er uendelig, og de innkommende pengene stopper veldig raskt når du ikke kan gå på jobb & # 8221; lagt til, & # 8220; så det er et veldig dyrt sted å bo og # 8221;.