Kostnadene til hepatitt C: Rick & # 039; S historie

Nesten 20 år har gått siden Rick Nash har vært i stand til å ha en «8217; hepatitt C infeksjon.

De to tiårene har tatt med mange medisinske undersøkelser, tester, mislykkede antivirale behandlinger og år brukt venter i # 8217; listen over givere for en levertransplantasjon.

De ble også fylt med tusenvis av dollar i helsevesenet. Rick og hans familie har omsetning mer enn 6 millioner dollar til deres helseforsikringsleverandører og brukte hundretusener av dollar i livepleie.

Hvis han ikke brukte pengene, på denne # 8217; nå kunne han ha råd til å kjøpe et hus.

Jeg har tenkt bokstavelig talt et hus & # 8221; sa Rick til Healthline. & # 8220; summen av penger som min familie og jeg betalte i denne kollektive perioden var rundt $ 190.000, $ 200.000, så det er et hjem.& # 8221;

Rick var bare 12 år gammel da han la merke til at hans urin var uvanlig mørk. Han og hans familie gikk til legen sin, som adresserte dem til et lokalt sykehus. Etter å ha lidd blodprøver og en hepatisk biopsi, ble Rick diagnostisert med hepatitt C-infeksjon.

, Testet alt & # 8221; sa Rick, & # 8220; og da de fant ut at jeg hadde HEP C, var de veldig forvirret, fordi en tolv år gammel med Hep C er rart.& # 8221;

L & # 8217; hepatitt C er en og # 8217; viral infeksjon som ødelegger leveren. I noen tilfeller av akutt infeksjon, kjemper kroppen viruset alene. Men ifølge sentrene for sykdomskontroll og forebygging (CDC), 75 prosent 85 av folk som kontraktvirus utvikler en kronisk hepatitt C-infeksjon. Dette er en langsiktig infeksjon som krever behandling med antivirale stoffer.

L & # 8217; Kronisk hepatitt C-infeksjon er sjelden hos barn og påvirker et estimat Fra 23.000 til 46.000 barn i USA. De fleste barn med hepatitt C kontraherte mors virus under graviditet.

Etter å ha lært at Rick hadde L & # 8217; Hepatitt C-infeksjon, oppfordret hans leger all sin familie til å ta testen. Dette førte dem til å finne ut at moren hans også hadde sykdommen.

Hans mor begynte å motta antiviral behandling kort tid etter å ha fått diagnosen.

Men for Rick, C & # 8217; Det var lite at hans leger kunne gjøre. På den tiden, C & # 8217; få behandlingsalternativer tilgjengelig for barn med sykdommen, så de måtte bare se og vente.

Jeg hadde fra 20 til 25 forskjellige møter med en GI [gastrointestinal spesialist] eller en generell utøver, bare mellom perioden jeg var 12 og 18 & # 8221; han husket Rick.

& # 8220; Jeg gikk noen ganger fordi de var interessert i mitt tilfelle & # 8221; sa, men de kunne ikke gjøre noe. Alt du kan gjøre er å forvente og se med et barn opp til 18 år & # 8220;.

Flere behandlingssykluser

Rick startet sin første antivirale behandlingssyklus i løpet av sitt siste år på college, All & # 8217; begynnelsen av 2008.

Mottok en & # 8217; interferon injeksjon og ribavirin hver uke i seks måneder. Bivirkningene var forferdelig. & # 8220; gjorde at du føler deg som om jeg hadde den verste innflytelsen, som 100 ganger og # 8221, sa Rick.

Da han avsluttet sin første behandlingssyklus, var viruset fortsatt detekterbart i hans blod.

Hans lege så foreskrevet en annen syklus av de samme stoffene, men på en høyere dose.

Dette klarte også å eliminere viruset fra kroppen hans.

Ved utgangen av 2012 ble det utsatt for en tredje antiviral behandlingssyklus, denne gangen med en kombinasjon av interferon, ribavirin og et nytt stoff, Telarepir.

Bivirkningene av denne behandlingen har nesten drept ham, sa Rick.

Og fortsatt ikke kurvere infeksjonen.

Del på Pinterest

Tusenvis av dollar i omsorg

De tre første rick antivirale behandlingssyklusene koster mer enn $ 80.000 hver.

I tillegg til disse antivirale behandlingene, foreskrev legene en litany av andre legemidler for å håndtere symptomene og komplikasjonene av leversykdom.

Ved flere anledninger ble det også utsatt for en prosedyre kjent som bandasje. Denne prosedyren har behandlet venene dilatert i # 8217; esophagus, en komplikasjon av lever arr.

Rick hadde en & # 8217; helseforsikring All & # 8217; æra og uten fiasko, nådde sin $ 4000 franchise hvert år.

Han betalte også tusenvis av dollar av sin egen lomme for aspekter av hans omsorg som ikke var dekket av # 8217; forsikring.

For eksempel har levende med en kronisk leversykdom økt shoppingregninger. Han måtte spise fra 4000 til 5000 kalorier om dagen fordi han ikke klarte å beholde all sin mat. Han måtte også investere i lave natriumalternativer, som ofte er dyrere enn normale produkter.

Han kjøpte magnesium, kalium- og fotballtilskudd for å møte hans kropps ernæringsmessige behov. Han betalte tango leksjoner for å opprettholde sin muskelmasse og minne, som forverres på grunn av leverskade. Og kjøpte luftrensere; luft for å beskytte sine lungene, som også følte seg å høre effekten av hans tilstand.

Hver gang han startet et nytt antiviralt behandlingskurs, erstattet han alle hans personlige pleieprodukter for å beskytte seg mot reinfeksjon.

Totalt gikk de tilhørende utgiftene fra tusen til to tusen dollar. År, i forhold til ekstra ting som jeg burde ha gjort eller kjøpe direkte på grunn av min HEP ​​C & # 8221;, tilbakekalt.

Hold forsikringsdekning

Å ha råd til omsorgskostnadene, har Rick strukturert mye av sitt liv rundt vedlikeholdet av # 8217; helseforsikring.

Rick var på college under sin første antivirale behandlingssyklus. Som en heltidsstudent under 25 år, var det dekket av forsikringsplanen sponset av sin mors arbeidsgiver.

Når du har uteksaminert, fikk Rick en jobb ved å jobbe for et lokalt skoledistrikt. Men den posisjonen ga ikke fordelene eller sikkerheten til det arbeidet han trengte.

Så, han kom tilbake til skolen, deltok på mange nattkurs mens han jobbet opptil 39 timer i uken i løpet av dagen. Dette tillot ham å opprettholde sin mors forsikringsdekning.

Når den er i sin mors forsikringsdekning, endret han arbeidet for å få fordelene han trengte. Dette forsinket sin tredje behandlingssyklus på ca to år.

Han ble sparket fra sitt arbeid i slutten av 2013 etter å ha mistet for mye arbeid. Selv om sjefen hans visste om sin tilstand, fortsatte de å planlegge møter da Rick var borte for medisinske avtaler.

På det tidspunktet hadde Rick utviklet en leversykdom på terminalstadiet. L & # 8217; hepatitt c hadde skadet og scarred leveren nok til å forårsake cirrhosis. Ifølge CDC, omtrent 5 prosent 20 av personer med hepatitt C-infeksjon utvikler cirrhose innen 20 år med virus sammentrekning.

Rick måtte takle forskjellige cirrhosis komplikasjoner, inkludert ascites, en akkumulering av overflødig væske i # 8217; magen. Selv hans ben var hovne med væske og underlagt kramper.

Toksiner har begynt å akkumulere i blodet og forårsake nedgangen i hjernens funksjon, noe som gjør det vanskelig å gjøre grunnleggende matte og andre daglige aktiviteter.

Med disse funksjonshemmingene visste han at han ville være vanskelig å opprettholde en jobb. Derfor presenterte han funksjonshemmede ved hjelp av ulike tilhengere av funksjonshemningen som førte ham gjennom prosessen.

Midlertidig remisjon, etterfulgt av tilbakefall

Etter å ha presentert funksjonshemming, startet Rick spillet D & # 8217; venter. I mellomtiden kjøpte han en subsidiert helseforsikringsplan gjennom dekket California, statens verdi utveksling etablert i henhold til & # 8217; Rimelig omsorgsloven (& # 8220; Obamacare & # 8221;).

Hans familie har også & # 8220, så siktet & sieved & # 8221; Internett på jakt etter produsentkuponger og andre assistanseprogrammer for å hjelpe ham med å gi medisiner han trengte å overleve.

Rick startet sin fjerde antivirale behandlingssyklus i 2014, med Simerevir (Olysio) og Sofosbuvir (Sovaldi). Denne kombinasjonen brakte sin virale ladning til null, noe som medførte at viruset ikke lenger var påvisbart i blodet hans.

Men innen et par måneder hadde Rick et tilbakefall. Han kontraherte en bakteriell infeksjon, som tillot viruset på & # 8217; hoppende hepatitt c.

Dessverre, ga min virus l & # 8217; mulighet til å returnere & # 8211; Og han har noen gang gjort det & # 8221; sa Rick. Dens virale ladning & # 8220; skutt opp til ca 10 millioner og # 8221; av virale partikler for blod milliliter. Uansett enn 800.000 anses å være høy.

I en femte antiviral behandlingssyklus startet senere i samme år, fikk han en kombinasjon av Ledipasvir og Sofosbuvir (Harvoni). Dette rapporterte sin viralavgift til null. Men igjen har viruset gjenopprettet.

& # 8220; Jeg var så deprimert etter & # 8221;, husket Rick. & # 8220; L & # 8217; Neste år kunne jeg ikke forstå hva jeg skulle gjøre.& # 8221;

Del på Pinterest

Den endelige strekningen

I 2016, tre år etter å ha sendt inn søknad, ble Rick endelig registrert hos Medicare-funksjonshemming.

Dette var gode nyheter, siden han trengte en levertransplantasjon og kostnadene ved hans behandling var økende. Medicare ville bidra til å fjerne fordelen. Hans kostnader for copay og fradragsberettiget var svært lavere med Medicare med hensyn til sin tidligere plan.

Etter å ha tilbrakt år på listen over givere, mottok Rick en levertransplantasjon i desember 2016.

Den totale kostnaden for sykehusopphold, Dell & # 8217; drift og de to første månedene etter utvinning etter transplantasjon koster nesten $ 1 million. Heldigvis, med Medicare, måtte han betale bare $ 300 av sine egne lommer.

Et par måneder senere, begynte Rick sin sjette antivirale behandlingssyklus. Det besto av en off-label kombinasjon av ribavirin, Sofosbuvir (Sovaldi), Elbasvir og Grazoprevir (Zepatier).

Å presentere denne behandlingen til Medicare var litt & # 8216; utfordrende. C & # 8217; Det var svært få data om levertransplantasjonsmottakere som hadde lidd så mange sykluser av mislykkede antivirale behandlinger som de hadde Rick. Etter en første avvisning, godkjente Medicare 12 ukers behandling.

I midten av behandlingen hadde Rick fortsatt detekterbare nivåer av blodviruset. Mistenkt for å trenge mer enn 12 ukers behandling totalt for å løse det. Deretter presenterte han spørsmålet til Medicare for A & # 8217; forlengelse.

De nektet sitt spørsmål, som hans påfølgende appell til Medicare og Medicaid. Han hadde ikke annet valg enn å vente og se om 12 ukers behandling de ville fungere.

På slutten av 12 uker hadde Rick nådd en viral kostnad på null. Viruset var ennå ikke påvisbart i hans blod fire uker etter sin siste dose av stoffet.

Og 24 uker etter sin siste dose, var hans tester fortsatt klare.

Rick hadde fått noe kjent som en vedvarende virologisk respons (SVR). Ifølge US Veteran Business Department, 99 prosent Folk som når SVR er fortsatt fri for viruset til Hepatitt C for resten av livet.

Etter nesten 20 år, seks antivirale behandlingssykluser og en levertransplantasjon, blir Rick endelig helbredet av Hepatitt C-infeksjonen.

Brukerstøtte

Denne september feiret Rick sitt første årsdag for å leve uten L & # 8217; hepatitt c.

Ikke bare gjorde sykdommen en innvirkning på bankkontoen til Rick og hans familie, men påvirket også deres sosiale og følelsesmessige velvære.

Mange mennesker er redd for å røre eller tilbringe tid med noen som har hepatitt C-infeksjon, selv om viruset overføres av en person til en person alle «8217; andre bare gjennom blod-blodkontakt. Noen kan ikke overføre det bare gjennom tilfeldig kontakt.

For å hjelpe til med å takle stigmaet og de gale ideene som omgir sykdommen, fungerer Rick som en samfunns supporter i flere år. Hold nettsiden HCVME.org, skriver til Hepatitt C.nett, er en peer rådgiver for Hjelp-4-HEPog samarbeider med flere andre organisasjoner på problemer knyttet til hepatitt C.

(# 8220; etter å ha krysset det jeg brukte, og levde det i måten som # 8217, jeg gjorde, prøvde jeg bare å være vokal & # 8221; han sa, og jeg prøver å også oppmuntre andre hvem de har l & # 8217; hepatitt c å være vokal & # 8221;.

& # 8220; for folk som ikke har hepatitt C & # 8221; lagt til, & # 8220; ikke vær redd. Det er blod mot blod. Det er ikke noe du må være redd. & # 8220;